Le syndrome de Klein Levin (SKL en français) ou (KLS en anglais) fait partie des hypersomnies très rares : un peu plus de 500 cas dans le monde entier.
L'aide peut se situer à deux niveaux :
* étant donné la très grande rareté de cette maladie, il est très difficile de rencontrer d'autres parents qui se trouvent à faire face aux mêmes difficultés. Cependant un groupe de parents vient de créer une association spécifique avec qui l'ANC entretient des relations http://kls-france.org/. Ce forum peut aussi être un lieu d'échanges et de conseils.
* En ce qui concerne la scolarité et les études universitaires, ne laissez pas de message à ce sujet à cette place mais aller voir ce qui est écrit dans la partie scolarité qui vous donnera des conseils dans les démarches à effectuer auprès de l'école, du médecin scolaire, du professeur principal, de la médecine universitaire etc...
Pour ce qui concerne KLS, on ne peut que conseiller aussi aux personnes concernées de prendre contact avec :
C'est très spécifique et très très rare, car je pense toujours moins de 300 cas de diagnostiqués à ce jour. Et j'ai eu l'occasion au cours de mes nombreux echanges avec des hypersomniaque, d'orienter 3 cas, (soit 1% des cas connus ;) ) qui semblaient vraiment typiques de cette hypersomnie très rare et les 3 ont été diagnostiqués ainsi...
Quelque errances médicales d'évitées, au passage ;)
RN