Mon fils vient dêtr...
 
Share:
Notifications
Retirer tout

Mon fils vient dêtre diagnostiqué pour un syndrome de Klein Levin. Qui peut maider ?

2 Messages
2 Utilisateurs
1 Likes
5,060 Vu
(@charcastik)
Messages: 17
Eminent Member Admin
Créateur du sujet
 

Le syndrome de Klein Levin (SKL en français) ou (KLS en anglais) fait partie des hypersomnies très rares : un peu plus de 500 cas dans le monde entier.

L'aide peut se situer à deux niveaux :
* étant donné la très grande rareté de cette maladie, il est très difficile de rencontrer d'autres parents qui se trouvent à faire face aux mêmes difficultés. Cependant un groupe de parents vient de créer une association spécifique avec qui l'ANC entretient des relations http://kls-france.org/. Ce forum peut aussi être un lieu d'échanges et de conseils.

* En ce qui concerne la scolarité et les études universitaires, ne laissez pas de message à ce sujet à cette place mais aller voir ce qui est écrit dans la partie scolarité qui vous donnera des conseils dans les démarches à effectuer auprès de l'école, du médecin scolaire, du professeur principal, de la médecine universitaire etc...

 
Posté : 06/05/2013 11:18
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

Pour ce qui concerne KLS, on ne peut que conseiller aussi aux personnes concernées de prendre contact avec :

https://kls-france.org/

C'est très spécifique et très très rare, car je pense toujours moins de 300 cas   de diagnostiqués à ce jour. Et j'ai eu l'occasion au cours de mes nombreux echanges avec des hypersomniaque, d'orienter 3 cas, (soit 1% des cas connus ;) ) qui semblaient vraiment typiques de cette hypersomnie très rare et les 3 ont été diagnostiqués ainsi... 

Quelque errances médicales d'évitées, au passage ;)

RN

 
Posté : 21/06/2019 14:25
Didja reacted
Share:
4.5 2 votes
Notation de l'article

Newsletter

Abonnez-vous à notre newsletter et rejoignez les 834 autres abonné·es.
1 Commentaire
Le plus ancien
Le plus récent Le plus populaire
Commentaires en ligne
Afficher tous les commentaires