Nancy - sept 2021

Envie et besoin de sommeil – Docteur Schaff – Sept. 2021

“Envie et besoin de dormir” est le thème de la conférence a été donnée par le docteur Schaff, suite à l’assemblée générale 2021 de Nancy.

Introduction

A noter :

Les premières secondes/minutes de la conférence n’ont pu être enregistrées.

… moi je dis dans un des mails d’échange, ce qui m’intéresse avec l’association, c’est parler de la personne. La maladie oui, mais surtout de la personne.

Il est intéressant de vous informer sur quel dormeur vous êtes et comment ça se passe. Il ne faut pas faire un trop grand focus sur la maladie qui oublie la personne. La maladie, c’est important et la connaître c’est très important, le traitement etc… Mais il peut y avoir d’autres choses.

On peut être quelquefois amené, parce qu’on se sent fatigué, quand on est narcoleptique ou hypersomniaque, à prendre plus de médicaments, alors que peut-être la cause est ailleurs. La lumière peut vous aider, peut aider les gens qui sont en retard de phase où on avance de phase. La lumière peut aider les gens qui travaillent la nuit. La lumière peut vous aider.

Avant de vous poser la question d’une aggravation de la maladie, posez vous la question d’autres facteurs. On va les revoir qui peuvent intervenir. Il faut aussi que vous vous posiez des questions sur “Qui êtes vous ? Quelle personne êtes vous ? Quel dormeur êtes-vous ? Petits, moyens ? Aujourd’hui , quand vous étiez jeune, plus tard. Est ce que vous êtes du matin ? Est-ce que vous êtes du soir ? Parce qu’en fonction des réponses à ces questions, vous allez pouvoir agir sur votre fatigue et sur votre somnolence, sans mettre en cause ou au péril votre traitement. Ce que je dis, c’est de vous apprendre à vous évaluer, à vous connaître, comme on dit souvent. Contextualiser une fatigue, contextualiser une somnolence. Ce n’est pas forcément le fait de votre maladie mais peut-être le fait d’autres choses.

Donc on avait pensé au début qu’on allait vous parler des apnées du sommeil, des jambes sans repos, les maladies qu’on connaît bien, qui existent dans la narcolepsie dans l’hypersomnie, c’est aussi des trucs qui sont associés quelquefois. Je les évoquerai quand même.

On va passer un temps sur la maladie pour laquelle le patient vient. On va passer un temps sur le traitement : est ce qu’il est efficace, est-ce que vous tolérez bien ? Puis on va passer une plus grande partie sur la personne, non par ce qu’elle a mais ce qu’elle est. Comment elle vit tous les jours ?

La question c’est de dire aux médecins “n’oubliez pas la personne”. Nous, nous sommes les experts de votre maladie. Les experts de votre vie, c’est vous, c’est pas nous. Donc il faut qu’on arrive ensemble à mettre en commun nos expertises, à mutualiser nos expertises pour que vous alliez le mieux possible. C’est un petit peu le but de cet après-midi.

Si vous respectez aussi ces règles, si vous arrivez à les adapter dans votre vie de tous les jours en fonction de votre travail, de vos enfants, de votre vie personnelle, votre traitement anti narcoleptique ou anti cataplectique ou anti hypersomnie sera plus efficace. Donc on a tout à y gagner, en écartant la possibilité d’augmenter les doses et puis d’avoir après les effets secondaires.

Nous vous laissons regarder la suite …

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