sleeppower

Réponses céées sur le Forum

RE: 30 ans de narcolepsie: bilan

@lou bonjour je ne sais pas quoi te dire, ma cataplexie est partielle et finalement assez légère. J’ai même l’impression qu’elle a diminué mais peut-être que c’est juste parce que je rigole moins… ( ...

Dans le forum Je raconte ma maladie

Il y a 10 mois
RE: 30 ans de narcolepsie: bilan

@roro42 je te comprends, les clichés et les stigmas sont tenaces! Vu que je fais des micro-siestes en salle des profs et je pique du nez en réunion, j’ai pris le parti de le dire. Ca donne des dialogu...

Dans le forum Je raconte ma maladie

Il y a 2 ans
RE: 30 ans de narcolepsie: bilan

@lou désolée je n’avais pas pris le temps de répondre à toutes vos questions. Je n’ai en effet pas traitement et je fais des bilans très très espacés chez un neurologue spécialiste du sommeil. Sinon j...

Dans le forum Je raconte ma maladie

Il y a 2 ans
RE: 30 ans de narcolepsie: bilan

Mes deux filles ne sont pas narcoleptiques et personne dans ma famille ascendante non plus. Cela dit, il semblerait qu’un gène muté soit identifié dans la genèse de la maladie. Mais je ne suis pas ass...

Dans le forum Je raconte ma maladie

Il y a 2 ans
RE: 30 ans de narcolepsie: bilan

@williamr merci pour ton retour. Ma cataplexie est partielle: c’est vraiment quand je rigole trop donc globalement c’est gérable. Mais je ne prends pas de traitement. Sinon pour l’alimentation, il s’a...

Dans le forum Je raconte ma maladie

Il y a 2 ans
RE: 30 ans de narcolepsie: bilan

@guytoune bonjour merci de ta réponse, oui dosage d’hypocretine ( orexine) est celui de la narcolepsie: quasi inexistant. je n’ai pas eu de grippe avant, mais suspicion de processus auto-immun comme ...

Dans le forum Je raconte ma maladie

Il y a 2 ans
30 ans de narcolepsie: bilan

Bonjour à tous, j'aimerai partager mon expérience de trente ans de narcolepsie, si cela peut aider à prendre de la perspective, sans prétendre détenir une quelconque vérité ni faire office d'exemple à...

Dans le forum Je raconte ma maladie

Il y a 2 ans