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admin a ajouté l’évènement 13èmes ateliers de la narcolepsie il y a 4 ans et 4 mois
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admin a ajouté l’évènement Une petite marche pour une grande cause : annulé il y a 4 ans et 5 mois
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admin a écrit un nouvel article Recherche Narcolepsie – CHU Gui de Chauliac il y a 4 ans et 6 mois
Les perspectives de cette recherche sur la narcolepsie seraient – de façon très théorique – de pouvoir donner à certains patients chez qui il y aurait encore une inflammation un traitement particulier pour limit […]
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admin a répondu au sujet "Mon papa est narcoleptique cataplexie" – il y a 4 ans et 6 mois
Bonjour Marina, C’est bien triste ce qui arrive à ton papa. C’est admirable de positiver encore. Et du coup, que faites-vous pour la narcolepsie ? Tu n’as jamais s’il prenait un traitement ou pas. J’imagine en plus que non le… Lire la suite»
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admin a écrit un nouvel article, Handicap invisible et emploi il y a 4 ans et 6 mois
Cette semaine, du 18 au 24 novembre 2019 se tient la semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées.
Le thème de cette année 2019 est consacré au handicap invisible.
Nous savons à quel point […]
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admin a ajouté l’évènement Réunion IdF "Entre nous : thé narco ou hyperso" – décembre 2019 il y a 4 ans et 6 mois
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admin a répondu au sujet "Nouvelle sur le forum" – il y a 4 ans et 6 mois
Bonjour, Vous devriez contacter au plus vite le centre de référence de Montpellier. Vous trouverez les coordonnées sur cette carte : https://www.anc-narcolepsie.com/maladie/les-centres-du-sommeil/https://www.anc-narcolepsie.com/maladie/les-centres-du-sommeil/ Vous pouvez simplement recopier le texte que vous avez écrit ici et leur envoyer par…En afficher davantage
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admin a ajouté l’évènement Une petite marche pour une grande cause il y a 4 ans et 7 mois
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admin a commenté une activité il y a 4 ans et 7 mois
Bonjour,
La cataplexie est très bien représentée dans ce reportage avec le témoignage de Jean-Michel, à son plus grand regret d’ailleurs.
Mais je constate que le reportage n’est plus en ligne. Je vais tâcher de mettre en ligne la version que j’ai enregistré mais la qualité n’est pas optimale.
Pour ce qui est du cannabis, à notre connaiss…En afficher davantage -
admin a ajouté l’évènement Journée d'information sur la narcolepsie pédiatrique il y a 4 ans et 7 mois
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admin a écrit un nouvel article Thé narco du samedi 05 octobre 2019 il y a 4 ans et 7 mois
La pluie n’a pas altéré l’ambiance conviviale de ce “thé narco” du 5 Octobre où les demandes d’informations (MDPH,RQTH, permis de conduire, scolarité) se sont mêlées aux témoignages sur le quotidien des accompa […]
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admin a répondu au sujet "Témoignage Hypersomnie idiopathique" – il y a 4 ans et 7 mois
Bonjour, Tu me fais penser au passage écrit dans l’article Relaxation et sommeil-flash. Durant les ateliers de la narcolepsie, il y a une sophrologue qui vient régulièrement pour nous parler des microsiestes. Il y a eu une vidéo cet… Lire la suite»
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admin a ajouté l’évènement Congrès du sommeil de la SFRMS 2019 il y a 4 ans et 7 mois
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admin a répondu au sujet "Projet Étudiants Informatique." – il y a 4 ans et 8 mois
Bonjour,
Ca dépend, quelle est la finalité de votre projet ? -
admin a ajouté l’évènement Week-end Parents-Enfants 2019 il y a 4 ans et 8 mois
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admin updated new location at Paris, Île-de-France, France métropolitaine, France il y a 4 ans et 9 mois
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admin a écrit un nouvel article 66 minutes – Narcoleptiques, pas la vie rêvée il y a 4 ans et 11 mois
M6 a diffusé ce dimanche 23 juin 2019 dans son émission 66 Minutes un reportage intitulé “Narcoleptiques – pas la vie rêvée”.
Lucas Grégorio, auteur de ce reportage, a contacté l’ANC pour obtenir des témoig […]
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Bonjour, je suis atteint de, Narcoleptiques, cataplexie pour couronner le tout, je fais de l’apnée du sommeil. Dans le titre (Narcoleptiques, pas la vie rêvée) de cette page encore une fois je vois que l’on s’apitoie toujours et encore sur la narco et l’on ne parle jamais ou presque de la cataplexie qui est mille fois plus contraignante, qui éloigne l’individu atteint petit à petit de la vie en société. Quand commencerez-vous à utiliser le cannabis médical pour la cataplexie, remède qui à déjas fait ses preuves dans d’autre maladies neurologiques ?
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Bonjour,
La cataplexie est très bien représentée dans ce reportage avec le témoignage de Jean-Michel, à son plus grand regret d’ailleurs.
Mais je constate que le reportage n’est plus en ligne. Je vais tâcher de mettre en ligne la version que j’ai enregistré mais la qualité n’est pas optimale.
Pour ce qui est du cannabis, à notre connaissance, il n’est pas validé par nos médecins référents. En tant qu’association on ne peut pas se permettre de proposer des substances non validées.
Personnellement, j’ai déjà entendu parler de cette substance pour soulager la douleur mais rien de plus. Ce n’est d’ailleurs toujours pas légalisé en France.
Christine
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admin a répondu au sujet "Chien d'assistance pour prévenir l'endormissement ?" – il y a 4 ans et 11 mois
C’est fait Raymond, tu penses bien. J’ai d’ailleurs commencé par écrire à cette journaliste. Elle ne fait plus partie de la société. En plus, je lui avais posé la question pour l’adresse du centre de formation à l’époque. Elle a… Lire la suite»
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