Mon papa est narcoleptique cataplexie  

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Bonjour à tous, 

cette demzrche n'est pas simple mais nous recherchons toutes les solutions....

Mon papa a eu il y a quelques années une tumeur au cerveau... opérée depuis bientôt 10 ans... 

il y a 1 an et demi... tout à basculé .... 

crise sur crise.. les médecins ont même pensés que cetait du cinéma.... 

perte de tonus musculaire (jusqu'à la chute)  des la moindre émotions... et j'en passe ... 

actuellement en traitement ... celui ci ne fait effet que quelques temps... puis cela recommence ... 

que pouvons nous faire ? Vers qui se retourner ? 

 

Nous sommes dépassés .... 

 

merci..

Ps : nous sommes de la région pays de la Loire (angers) 

 
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Bonjour Marina,

Concernant ton papa y a t'il eu un choc particulier , il y a un an et demi, qui aurait pu déclencher cela?

Le diagnostic est donc posé : Narcolepsie Cataplexie.
Que prend t'il comme traitement?

Ou se trouve suivi ton papa pour l'instant ? et avec quel type de professionnel ?

Cordialement

 
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Bonjour bonjour 

et merci de votre réponse.. 

pas d'elements déclencheur .. rien de particulier ... aucun changement dans la vie de mes parents.. une famille unie...

il est actuellement suivi sur Angers pars un neurologue qui en a complètement rien à faire .... 

il est allé dans un service du sommeil où il a été un peu mieu pris au sérieux.. sur Angers aussi 

là nous sommes entrain de faire un transfert de dossier pour aller sur Nantes a l'hôpital Nord Laennec en espérant avoir un meilleur suivi....

le plus gênant aujourd'hui c'est la cataplexie... beaucoup de chutes .. 

Il prend ritaline et  venlafaxine 

 
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Il a aussi parfois des "moments d'absences "  il est la sans être la ... 

est ce lié à ca ? 

Oui @Marinaart49000

A faire confirmer par un médecin mais oui a 98% ( on est précis ici lol ) les "moments d'absences" de ton papa sont sûrement du à cette hypersomnie rare :/

RN

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Bonjour,

Je m'appel Vincent je suis Narcoleptique avec cataplexie depuis 2014 et je suis suivie à l’hôpital nord laennec , ils sont vraiment bien ! je pense que ton papa y est aller depuis ton dernier message qui date de 8 mois ? qu'elle sont les nouvelles ?

Bonjour à tous ,
J’avais déserté un peu le forum car peu pratique à mon gout... Mais ca reste un moyen de communiquer simplement avec vous...
Mon dernier message date un peu ..
Alors les news...
Suite à plusieurs RDV à l'hopital NORD LAENNEC à Nantes (ils sont géniaux) nous avons enfin pu faire bouger les choses, en plus de la narco , ils ont trouvé une forme d'épilepsie. Un traitement a été mis en place en complément de celui de la narco cata.
Suite au dernier IRM la tumeur est ré apparue 🙁
De façon diffuse donc pas opérable cette fois ci..
s'en suit les rayons et le protocole de chimio..
L'oedème crée par la tumeur "appuie" pour reprendre leur terme sur la partie qui gère les émotions...... en gros voilà ce qu'on à compris... pas toujours simple de s'y retrouvé avec leurs termes médicaux !
Papa supportes plus ou moins la chimio... et quand il s'en remet... le nouveau cycle revient ! Vivement la fin... 2 IRM plus tard .. le résultat est satisfaisant .. on poursuit !!
La narco va mieux mais la cata est toujours présente.. quelques cicatrices sur la tête vous le prouverons 🙂 ... mais les absences (liées à une forme d'épilepsie vont mieux..)
Toujours bcp de difficultés dans le quotidien .. il est d'ailleurs passé en catégorie supp auprès de la CPAM...
Ma maman pourra resté avec lui au quotidien...

Voila pour les nouvelles ....
On s'accroche... on essaie de faciliter la vie de mon papa et soulager celle de ma maman !
Rien est simple...
Allez on se bat !!

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Merci @Marinaart49000 pour les nouvelles pour ton papa.

Rien de plaisant pour les soins si ce n'est qd même que ça avance et que vous tenez le bon bout ...

 

Plein de bonnes ondes pour ton papa, et pour les accompagnants. Ta maman, toi , ...

 

J'espère pouvoir lire de nouvelles avancées positives ...

 

Bises

 

RN