Mon papa est narcoleptique cataplexie  

  RSS

0

Bonjour à tous, 

cette demzrche n'est pas simple mais nous recherchons toutes les solutions....

Mon papa a eu il y a quelques années une tumeur au cerveau... opérée depuis bientôt 10 ans... 

il y a 1 an et demi... tout à basculé .... 

crise sur crise.. les médecins ont même pensés que cetait du cinéma.... 

perte de tonus musculaire (jusqu'à la chute)  des la moindre émotions... et j'en passe ... 

actuellement en traitement ... celui ci ne fait effet que quelques temps... puis cela recommence ... 

que pouvons nous faire ? Vers qui se retourner ? 

 

Nous sommes dépassés .... 

 

merci..

Ps : nous sommes de la région pays de la Loire (angers) 

 
0

Bonjour Marina,

Concernant ton papa y a t'il eu un choc particulier , il y a un an et demi, qui aurait pu déclencher cela?

Le diagnostic est donc posé : Narcolepsie Cataplexie.
Que prend t'il comme traitement?

Ou se trouve suivi ton papa pour l'instant ? et avec quel type de professionnel ?

Cordialement

 
0

Bonjour bonjour 

et merci de votre réponse.. 

pas d'elements déclencheur .. rien de particulier ... aucun changement dans la vie de mes parents.. une famille unie...

il est actuellement suivi sur Angers pars un neurologue qui en a complètement rien à faire .... 

il est allé dans un service du sommeil où il a été un peu mieu pris au sérieux.. sur Angers aussi 

là nous sommes entrain de faire un transfert de dossier pour aller sur Nantes a l'hôpital Nord Laennec en espérant avoir un meilleur suivi....

le plus gênant aujourd'hui c'est la cataplexie... beaucoup de chutes .. 

Il prend ritaline et  venlafaxine 

 
0

Il a aussi parfois des "moments d'absences "  il est la sans être la ... 

est ce lié à ca ? 

 
0

Bonjour,

Je m'appel Vincent je suis Narcoleptique avec cataplexie depuis 2014 et je suis suivie à l’hôpital nord laennec , ils sont vraiment bien ! je pense que ton papa y est aller depuis ton dernier message qui date de 8 mois ? qu'elle sont les nouvelles ?

 
Pas de mot clef.