Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Article sur le handicap invisible  

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Bonjour,

Journaliste indépendante, je travaille actuellement sur un article ayant pour thème le handicap invisible.

Je suis moi-même concernée par la question, puisqu'à la suite d'un grave accident de scooter en 2015 je souffre de douleurs chroniques importantes au pied gauche, me donnant droit au statut de travailleur handicapé ainsi qu'à une carte de mobilité réduite.

J'aimerais partir de mon histoire et ouvrir à d'autres témoignages. L'idée est de comprendre les implications du handicap invisible sur la vie quotidienne des personnes concernées et notamment les rapports avec le monde extérieur, qui ne s'imagine pas toujours qu'une personne handicapée n'est pas nécessairement en chaise roulante. J'ai pour l'heure recueilli les témoignages suivant : une personne atteinte d'une maladie inflammatoire de l'intestin, une personne atteinte d'un syndrome génétique entraînant de fortes douleurs chroniques, une personne souffrant d'agoraphobie. Je souhaite élargir à d'autres types de handicap invisibles et serais très intéressée d'obtenir le récit d'une personne souffrant de narcolepsie.

Certains d'entre vus seraient-ils partants pour m'apporter leur témoignage ?

Merci d'avance !
Jeanne-Marie Desnos
06 32 70 94 36

2 Answers
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Si vous pouvez m'envoyer une adresse maila:
hocq.b@wanadoo.fr. je vous communiquerez un document qui peut vous aider sur votre analyse. bien a vous.
HOCQ Bruno

Moi, je veux bien mettre le document mais comment je peux faire?

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@jmdenos

Bonsoir,
Vous exprimez une recherche de témoignage sur la narcolepsie , mais ils est demandé si ca se limite à la Narcolepsie ou si les temoignages sur l'Hypersomnie Idiopathique vous intéressent aussi ?

RN

Bonjour,
Merci beaucoup pour votre réponse. Cette maladie m'intéresse également. Etes-vous intéressé pour témoigner ?
Merci
Jeanne-Marie Desnos
06 32 70 94 36

À JMD : pourquoi pas témoigner pour ce qui est de mon vécu de l'HI ...mais besoin de savoir où ça sera plus, quand, j'suis en pleine expertises médicales ...réforme au niveau du travail...on se téléphone si c'est plus simple ? J'vous laisse un SMS demain. 😉

Il y a bcp d'handicap Invisible et le nôtre n'est que très peu connu ..même du monde médical et ça m'a jouer des sales tours même avec des professionnels de santé. Mais bon on fait ce qu'on peut pour mieux informer et informer le plus largement possible.

Mais on est aussi habitué au combat quotidien pour certains d'entre nous et ça forme un caractère pour donner envie d'affronter les défis les plus impossibles. Sans mes handicaps je n'aurai pas vécu certaines choses. J'vais pas dire chouette d'être handicapé, mais il faut voir ce qu'on peut faire avec ce qui nous reste et s'épanouir dans tout cela.

Besoina ussi de prouver qu'on n'est pas plus mauvais qu'un autre et on sera prêt à y mettre bcp d'énergie pour atteindre nos buts... Et je tire mon chapeau à certains pour leurs parcours scolaires ...et même s'il faut parfois une ou deux années de plus que pour les autres j'en mesure bien toute l'énergie qu'il a fallu y mettre et les concessions qui ont pu être faites.

Je ne pense pas qu'il faut abandonner nos projets qd le diagnostic tombe mais parfois il est nécessaire de les repenser.

Le fait que ces handicaps sont invisibles peut être le ressentis tu pour toi aussi, souvent il y a une difficulté à en évaluer les répercussions et nos administrations ne nous aident guère à ces tâches et va nous crée un handicap de plus avec des complication dans plein de domaines que ce soit les reconnaissances ALD, les dossiers MDPH, ... Les remboursements de soins...les expertises , les restrictions côté garanties d'assurances... Que des choses qu'on aurait pas eu à traiter si on avait été en forme...

À bientôt. 😉