Etude comparative sur la qualité de vie liée à la santé, le comportement adaptatif et le stress parental entre un groupe d’enfants et d’adolescents atteints de narcolepsie versus un groupe contrôle.
Contexte
La narcolepsie est un trouble chronique du sommeil caractérisé par la survenue de symptômes typiques: sommeil diurne excessif, brusques attaques de sommeil, cataplexie, hallucinations hypnagogiques et hypnopompiques, paralysie du sommeil et sommeil nocturne perturbé. Chez l’enfant, sa prévalence est estimée à 0,06% et son incidence de l’ordre de 0, 96-2,35/100 000. Or, un ensemble des données disponibles entre 2009-2010 à partir d’une population d’enfants et d’adolescents suédois met en évidence une relation entre la vaccination par PANDEMRIX et le sur-risque (25 fois supérieur) de narcolepsie ainsi que l’augmentation de comorbidité psychiatrique comparativement à une population saine contrôle. Différentes études ont analysé la qualité de vie liée à la santé (HrQoL) chez des adultes atteints de narcolepsie. La plupart d’entre elles soulignent une diminution de celle-ci dans tous les domaines et des difficultés durant leur scolarité pour 55% d’entre eux. Grâce aux différents questionnaires utilisés, ces études suggèrent que les diminutions de HrQoL et du fonctionnement adaptatif retentissent sur la relation parent-enfant, particulièrement sur le stress parental.
L’objectif de cette étude est d’évaluer conjointement la qualité de vie (HrQoL), le comportement adaptatif et le stress parental associé chez une population d’enfants et d’adolescents atteints de narcolepsie.
Méthodes
L’évaluation quantitative de type enquêtes transversales utilisée dans cette étude porte sur 34 enfants et 3 jeunes patients (moyenne d’âge 13,9 ans) recrutés dans des provinces de l’Ouest de la Suède et leurs parents. Les critères de diagnostic sont basés sur « l’International Classification of Sleep Disorders ; 2nd and 3rd Editions (ICSD-2, 2005 ; ICSD-3, 2014) ».
31 patients (16 mâles /31) ont une narcolepsie post-H1N1 (PHV) et 6 patients (1 mâle/6) une narcolepsie non-PHV (nPHV). Parallèlement 40 sujets appariés en âge (5-20 ans) et genre (M/F) sont recrutés comme contrôles. La mesure de HrQoL eu égard au bien–être physique, mental et social se base sur les questionnaires KIDSCREEN-10 et NARQoL-21. Ce dernier questionnaire inclut le facteur Psychosocial (15 items) assigné en 3 domaines : Réactions émotionnelles, Confidence sociale et Concentation scolaire. Le 2ème facteur concerne les Perspectives futures (6 items et 2 domaines Attentes et Limites). Le comportement adaptatif est évalué selon l’échelle ABAS-II qui analyse les composantes de Conceptualisation (communication…), Sociabilité (temps libre…) et Activités journalières (soins, santé, prise de risque, sécurité ….). Le stress parental est évalué à partir des scores obtenus suite aux 36 questions du « Parenting Stress Index (PSI/SF) » qui prend en compte la Détresse parentale et l’Angoisse de la défaillance dans leur rôle de père et mère ou dans l’interaction Parent- Enfant (gestion et contrôle du comportement de l’enfant). Des scores élevés sont indicateurs de stress. Une analyse statistique appropriée valide la significativité des résultats en fonction des groupes. Significatif à (p<0,05).
Résultats
31 patients ont complété les questionnaires KIDSCREEN et NARQoL-21 pour évaluer la qualité de vie. HRQoL diminue significativement dans tous les domaines (p<0,001) dans le groupe PHV et seulement pour la concentration scolaire (p< 0,004) dans le groupe nPHV comparativement au groupe contrôle apparié en âge et genre. Les parents de 32 patients ont répondu à l’évaluation des différentes composantes du comportement adaptatif. Ils rapportent que leurs enfants ont des scores significativement plus faibles pour la conceptualisation (p<0,05), la sociabilité (p<0,001) et l’adaptation générale (p<0,026) comparativement aux scores de référence obtenus chez les sujets contrôles. Enfin, concernant le stress parental, les scores des items : stress global, dysfonctionnement des interactions parent-enfant et enfant- parent sont significativement plus élevés que chez les parents du groupe contrôle.
Conclusion
Cette étude est la première à s’intéresser à l’index HrQoL et au comportement adaptatif chez des enfants et des adolescents atteints de narcolepsie ainsi qu’au stress parental associé. Le principal résultat de cette étude est la mise en évidence d’une diminution de HrQoL, appréciée conjointement par des questionnaires génériques et spécifiques de chacune de ses composantes en particulier grâce au questionnaire NARQoL- 21 plus spécifique et plus sensible que le VSP-A (Vécu et Santé Perçue par l’Adolescent) ou le VSP-E/P (Vécu et Santé perçue de l’Adolescent-child-parent version). Les parents identifiant ainsi les difficultés comportementales adaptatives de leurs enfants présentent eux-mêmes en réponse un stress majeur. Mais identifier les facteurs responsables de ce mal-être doit permettre d’y remédier précocement et d’améliorer la qualité de vie des familles.
Article original
A population-based and case-controlled study of children and adolescents with narcolepsy : Health-related quality of life, adaptive behavior and parental stress.
Szakàcs A, Chaplin J.E, Tideman P.U, Strömberg U, Nilsson J, Darin N, Hallböök T. Official Journal of The European Paediatric Neurology Society, 2019, 23, 288-295.
Rédaction : Dr Nicole SARDA Chercheur ScienSAs’ –INSERM.
