Association française de
Narcolepsie Cataplexie
et Hypersomnies rares
Association française de
Narcolepsie Cataplexie
et Hypersomnies rares
Une documentation pour savoir tout ce qu’il se passe dans le milieu de la recherche, la littérature et les médias; pour lire également les compte-rendus des évènements mentionnés dans l’agenda.
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Dans le milieu médical
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Le 29 janvier 2024, l’ANC et le Dr Laure PETER-DEREX ont organisé une visioconférence pour présenter les résultats de l’étude Narcoscol Narcovitae. Le docteur Laure PETER-DEREX est neurologue et chef de service adjointe du service de médecine du sommeil et des maladies respiratoires à l’hôpital de la Croix-Rousse. L’étude Narcoscol Narcovitae Entre février 2020 et […]
Cinéma, photographie Musique Humour
Cinéma, musique et humour Lire la suite »
Nous vous invitions à assister à la vidéo conférence de mercredi 18 octobre de 14h30 à 17h00 Cette conférence est destinée au patient atteint de narcolepsie âgé de 8 à 18 ans. Vous trouverez le programme et les modalités d’inscription ci-dessous. La Pr Patricia Franco vous propose de participer à une réunion sur l’éducation thérapeutique
L’association est sollicitée par l’émission “Le magazine de la santé” France 5 qui souhaiterait enregistrer une émission sur la narcolepsie chez l’enfant. Vous êtes parent(s) d’un enfant narcoleptique, accepteriez-vous de témoigner dans l’émission? Vous trouverez ci-dessous la demande envoyée à l’ANC par Delphine Renault, journaliste à France 5. N’hésitez pas à la contacter si vous
Recherche de témoins pour l’émission “magazine de la santé” sur France 5 Lire la suite »
Au début de l’année 2021, le média en ligne Konbini a publié une vidéo et un article sur une maladie du sommeil : la narcolepsie. Il s’agit du témoignage d’Alexandra, correspondante locale de l’ANC en Nouvelle-Aquitaine. Sa maladie s’est déclarée à ses 35 ans, suite à un choc émotionnel. Elle témoigne de la résilience qu’il
Konbini : Témoignage sur la narcolepsie – Janvier 2021 Lire la suite »
Salle comble pour la rencontre entre narcoleptiques et hypersomniaques d’Ils de France (thé narco) de cette rentrée 2022 !!!
Thé narco du samedi 15 octobre 2022 Lire la suite »
l’ANC a participé à la Marche des maladies rares organisée par l’Alliance maladies rares (AMR) dans le cadre du Téléthon 2021.
La marche des maladies rares 2021 Lire la suite »
Petit compte-rendu de la rencontre des adhérents Ile de France du 20 novembre 2021, pour vous donner envie de venir et de revenir …
Thé narco du samedi 20 novembre 2021 Lire la suite »
Takeda a arrêté l’essai du TAK-994, par mesure de précaution immédiate, en raison de la survenue d’un évènement indésirable.
Essais en phase 2 du TAK-994 suspendus Lire la suite »