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Bienvenue
sur notre le site de l'ANC
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Ce
site est créé par l'Association
nationale de
Narcolepsie
Cataplexie et d'hypersomnie idiopathique.
Il ne donne d'informations que sur ces
maladies et sur le syndrome, très rare,
de Kleine Levin.
L' ANC,
en tant qu'association de maladies
rares, a pour objectif :
- d'apporter une aide aux malades et à
ceux qui leur sont proches,
- d'informer le grand public sur ces maladies,
- de soutenir la recherche effectuée
sur ces pathologies.
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Notre site se compose de
trois grandes parties complémentaires
La
partie information
Cette partie comprend de nombreuses pages d'informations
: pour y avoir accès utiliser le menu
situé en haut du bandeau de gauche :
- sur les maladies elles-mêmes,
- sur le fonctionnement de notre association.
- sur les droits et les démarches
administratives,
Elle comprend aussi un glossaire
régulièrement mis à jour
et une page de "documentation"
qui permet de trouver des références
de livres et de revues.
La partie
rendez-vous
- permet de se tenir au courant des dernières
nouvelles de l'association, des actions
et des manifestations en cours,
- chaque adhérent peut y laisser
des messages,
- certains "rédacteurs",
définis par l'ANC, peuvent y faire
paraître des articles de fond.
La partie
forum
- permet aux personnes qui s'y inscrivent
de "poster" leurs propres messages,
- de réagir aux messages postés
par les autres,
- C'est un lieu, très fréquenté,
de rencontres interactives,
- Les participants sont de différents
pays francophones (Belgique, Suisse, Québec).
Les
trois pathologies mentionnées ont
en commun d'être marquées par des
troubles de la vigilance et du sommeil qui surviennent
au cours de la journée.
Cependant,
ces troubles de la vigilance et du sommeil dans
la journée peuvent faire partie des symptômes
d'autres
troubles de la santé très différents.
- L'impossibilité
de s'empêcher de dormir durant
la journée au cours d'accès
d'endormissements excessifs, incoercibles
et incontrôlables,
- les
pertes de tonus musculaire totale
ou partielle qui entraînent chute
ou déformation de la figure, au moment
des rires ou au cours de colère,
- ce
sont autant de symptômes
de la narcolepsie cataplexie,
maladie trop peu connue, tant du "grand
public" que du milieu médical.
Beaucoup
de sites existent actuellement
:
-
soit pour rendre compte des recherches dans
ce domaine,
-
soit pour témoigner des difficultés
rencontrées dans cette maladie,
-
soit pour aider à y faire face en
donnant des informations ou en permettant
aux personnes concernées de se rencontrer
via le Net.
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Monique
MONNIER
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