Narcolepsie et hypersomnie Notre association Prenez connaissance de vos droits Notre agenda
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

Bienvenue sur notre site de l'ANC
   

Ce site est créé par l'Association nationale de Narcolepsie Cataplexie et d'hypersomnie idiopathique. Il ne donne d'informations que sur ces maladies et sur le syndrome, très rare, de Kleine Levin.

L' ANC, en tant qu'association de maladies rares, a pour objectif :

  • d'apporter une aide aux malades et à ceux qui leur sont proches,

  • d'informer le grand public sur ces maladies,

  • de soutenir la recherche effectuée sur ces pathologies.

Notre site se compose de trois grandes parties complémentaires

La partie information

Cette partie comprend de nombreuses pages d'informations : pour y avoir accès utiliser le menu situé en haut du bandeau de gauche :
  • sur les maladies elles-mêmes,

  • sur le fonctionnement de notre association.

  • sur les droits et les démarches administratives,

Elle comprend aussi un glossaire régulièrement mis à jour et une page de "documentation" qui permet de trouver des références de livres et de revues.

La partie rendez-vous

  • permet de se tenir au courant des dernières nouvelles de l'association, des actions et des manifestations en cours,
  • chaque adhérent peut y laisser des messages,
  • certains "rédacteurs", définis par l'ANC, peuvent y faire paraître des articles de fond.

La partie forum

  • permet aux personnes qui s'y inscrivent de "poster" leurs propres messages,
  • de réagir aux messages postés par les autres,
  • C'est un lieu, très fréquenté, de rencontres interactives,
  • Les participants sont de différents pays francophones (Belgique, Suisse, Québec).

Les trois pathologies mentionnées ont en commun d'être marquées par des troubles de la vigilance et du sommeil qui surviennent au cours de la journée.
Cependant, ces troubles de la vigilance et du sommeil dans la journée peuvent faire partie des symptômes d'autres troubles de la santé très différents.

  • L'impossibilité de s'empêcher de dormir durant la journée au cours d'accès d'endormissements excessifs, incoercibles et incontrôlables,
  • les pertes de tonus musculaire totale ou partielle qui entraînent chute ou déformation de la figure, au moment des rires ou au cours de colère,
  • ce sont autant de symptômes de la narcolepsie cataplexie,
    maladie trop peu connue, tant du "grand public" que du milieu médical.

Beaucoup de sites existent actuellement :

  • soit pour rendre compte des recherches dans ce domaine,
  • soit pour témoigner des difficultés rencontrées dans cette maladie,
  • soit pour aider à y faire face en donnant des informations ou en permettant aux personnes concernées de se rencontrer via le Net.
 

Alain de la Tousche, président