Ile-de-France - Marche des maladies rares

Après trois années d’interruption, l’Alliance Maladies Rares (AMR) s’associe au téléthon en organisant une marche des maladies rares. Tout au long de ces sept kms, dans une ambiance festive, elle a pour but de mettre en avant les maladies rares et de rendre visible leurs problèmes au quotidien (pour avoir un diagnostic, un traitement, une prise en charge médico-sociale etc..).

L’ANC participera à cet événement pour représenter nos pathologies.

« La Marche des maladies rares aura lieu dans le cadre du telethon 2021, samedi 4 décembre après-midi entre 14h et 20h (horaires à affiner), au départ d’un lieu surprise au coeur de Paris avec pour destination le Cirque Borman dans le 15e arrondissement.
#Malades, #aidants familiaux, #associations de malades marchent pour faire connaître et reconnaître les maladies rares. Ils entraînent avec eux #soignants, #chercheurs et l’ensemble de la communauté maladies rares.
Tous ceux qui dans la communauté maladies rares se battent pied à pied contre une ou des maladies rares.
Pour les personnes qui ne pourraient pas marcher 5-7 km, elles sont invitées à monter dans les 2 bus à impériale prévus à cet effet ou à rejoindre directement les marcheurs à leur arrivée pour une soirée au Cirque Borman prévue entre 17h et 20h.
Au plaisir de vous retrouver nombreux et d’échanger avec vous.

+ d’infos & inscriptions pour l’organisation sur le site de l’AMR :
https://www.alliance-maladies-rares.org/marche/

N’hésitez pas à nous informer de votre venue, en vous inscrivant sur cette page, afin que nous puissions nous regrouper derrière le panneau mentionnant nos pathologies pour rendre ce moment encore plus convivial.
A très bientôt pour marcher ensemble…..

Les correspondants d’Ile-de-France