Après trois années d’interruption, l’Alliance Maladies Rares (AMR) s’associe au téléthon en organisant une marche des maladies rares. Tout au long de ces sept kms, dans une ambiance festive, elle a pour but de mettre en avant les maladies rares et de rendre visible leurs problèmes au quotidien (pour avoir un diagnostic, un traitement, une prise en charge médico-sociale etc..).
L’ANC participera à cet événement pour représenter nos pathologies.
« La Marche des maladies rares aura lieu dans le cadre du telethon 2021, samedi 4 décembre après-midi entre 14h et 20h (horaires à affiner), au départ d’un lieu surprise au coeur de Paris avec pour destination le Cirque Borman dans le 15e arrondissement.
#Malades, #aidants familiaux, #associations de malades marchent pour faire connaître et reconnaître les maladies rares. Ils entraînent avec eux #soignants, #chercheurs et l’ensemble de la communauté maladies rares.
Tous ceux qui dans la communauté maladies rares se battent pied à pied contre une ou des maladies rares.
Pour les personnes qui ne pourraient pas marcher 5-7 km, elles sont invitées à monter dans les 2 bus à impériale prévus à cet effet ou à rejoindre directement les marcheurs à leur arrivée pour une soirée au Cirque Borman prévue entre 17h et 20h.
Au plaisir de vous retrouver nombreux et d’échanger avec vous.
+ d’infos & inscriptions pour l’organisation sur le site de l’AMR :
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N’hésitez pas à nous informer de votre venue, en vous inscrivant sur cette page, afin que nous puissions nous regrouper derrière le panneau mentionnant nos pathologies pour rendre ce moment encore plus convivial.
A très bientôt pour marcher ensemble…..
Les correspondants d’Ile-de-France
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https://www.anc-narcolepsie.com/documentation/comptes-rendus/la-marche-des-maladies-rares-2021/