L ‘ANC mène des actions d’information, d’accompagnement et de plaidoyer sur le plan national, en faveur des personnes atteintes de narcolepsie ou hypersomnie.

Paradoxalement Vôtre

Le journal de l’association : rédigé, édité par des membres de l’association, ce journal informe les malades et les membres de l’association :

  • sur nos maladies,
  • sur l’avancée et l’état des travaux menés par l’ANC,
  • sur la recherche médicale et pharmaceutique,
  • sur les manifestations à venir.

Il présente les bilans et compte-rendus des différentes activités et actions menées par l’association.

Ce journal est celui des adhérents. Toutes les personnes désireuses d’y faire figurer un article, pour faire part de leur expérience par exemple, sont invitées à se faire connaître : le meilleur accueil leur sera réservé !

contact : pv@anc-narcolepsie.com

Pour se procurer les anciens numéros, se renseigner auprès du secrétariat.

Les séjours

Réunissant une quinzaine de  narcoleptiques ou hypersomniaques quelques jours pendant lesquels, tout en alternant des activités sportives et culturelles, ils apprennent à gérer leur handicap par une hygiène de vie et de rythme. Ils rompent ainsi leur isolement et partagent leurs expériences et leur vécu de la maladie.

La Commission Séjour propose, chaque année une destination différente.

La communication et l’information

L’ANC favorise toutes les opérations de communication par les médias. Le but n’est pas seulement de recruter de nouveaux adhérents mais de faire connaître la maladie  au grand public. Pour des raisons tenant à la taille de l’association, à la dispersion des adhérents sur toute la France et à ses moyens techniques et financiers, nous voulons organiser plus efficacement les antennes locales en favorisant la mobilisation des correspondants locaux.

Des thèmes ont plus particulièrement retenu notre attention :

La conduite automobile

Entretien avec le Professeur Damien LEGER.
Les narcoleptiques et hypersomniaques se sentent visés par la réglementation sur le permis de conduire alors qu’ils ne sont pas les seuls à être somnolents. Comment en rendre compte?
DL : En effet la somnolence est susceptible de toucher tout conducteur et d’être un facteur ac-cidentel.
Citons en premier lieu, les adultes privés de sommeil. Dans les dernières enquêtes de l’INSV, plus de 30% des jeunes adultes disaient dormir moins de 6 heures par 24 heures en semaine. Cette privation de sommeil est presque constamment associée à une somnolence .Les travailleurs de nuit ou postés, en rythme décalé, ont un risque d’endormissement au volant 2 à 3 fois supérieur à celui d’un travail-leur de jour .Parmi les patients, on peut citer, en premier, ceux avec un syndrome d’apnées du sommeil qui représentent 4 à 5% de la population mais aussi ceux traités par médicaments provoquant la somnolence :psychotropes, antiallergiques. Les narcoleptiques et hypersomniaques ne représentent qu’une toute petite partie des personnes pouvant avoir un risque d’endormissement au volant.

lire l’article complet :

Les relations avec les caisses de la sécurité sociale et les organismes de santé

Des actions de sensibilisation et de défense des adhérents sont menées au plan national et local par la diffusion des différents documents d’information créés par l’ANC . Une disparité existe entre les Caisses Primaires d’Assurance Maladie (CPAM) tant pour l’obtention de l’Affection Longue Durée (ALD), alors que la demande est étayée par un dossier solide du médecin spécialiste. Chaque cas est différent, sans doute est-ce là une partie du problème, mais surtout pour beaucoup de médecins conseils, les troubles du sommeil sont toujours mal compris. Malgré les grandes difficultés que rencontrent les malades et leur famille, le parcours de combattant reste d’actualité.

Nous faisons la même chose auprès des Maisons Départementales Pour le Handicap (M.D.P.H.) qui selon les départements fixent un taux d’invalidité allant de 0 à 80%.

Contact : secrétariat@anc-narcolepsie.com

Les relations avec le Ministère de la Santé

carte de soinsDepuis 2007,  une carte individuelle de soins et de conseils est délivrée par les  médecins spécialistes d’un des Centres de Référence.

Il suffit de la demander. Elle se compose de deux volets :

  – une carte de soins remplie et signée par le médecin spécialiste d’un des Centres de Référence . On y trouve : les traitements; adresse, numéro de téléphone du Centre de Référence, le nom  et coordonnées téléphoniques du médecin.

– un livret de conseils donnant des informations précieuses, en cas d’accidents, d’hospitalisation en urgence, aux médecins et aux infirmiers. Description de la maladie.

Les relations avec les centres de référence  maladies rares

Les centres de référence pour l’ensemble des maladies rares ont été créés au cours de l’année 2006 par le premier Plan National des Maladies Rares. Les narcoleptiques et les hypersomniaques sont bien dotés. Deux Centres Coordinateurs Nationaux de Référence :

CHU de l’Hotel Dieu – Paris avec deux antennes : CHU Raymond Poincaré à Garches et CHU Pellegrin à Bordeaux (spécialisé dans la conduite automobile)

CHU Gui de Chauliac Montpellier avec trois antennes : Salepêtrière Paris, CHU Robert Debré Paris (Pédiatrie), Hôpital Femme-Mère-Enfant Lyon (Pédiatrie)

Ils font tous partis du Conseil Scientifique de l’ANC.

Mise à jour : Papaheou  04/2016