Qui sommes-nous ?
L’association ANC représente les patients atteints de narcolepsie, de type 1 ou 2, et d’hypersomnie idiopathique, ainsi que leurs proches. Créée en 1986, l’ANC est une association loi 1901 reconnue d’intérêt général.
Le siège social de l’ANC est situé à Montpellier à l’Hôpital Gui de Chauliac dans l'unité des troubles du sommeil et de l’éveil -
Centre national de la narcolepsie et des hypersomnies rares. L’association n’y a pas de locaux, elle fonctionne par antenne dans les différentes régions.
Pour fonctionner, l’ANC s’appuie sur un Conseil d’Administration et des bénévoles partout en France. Des groupes de travail thématiques regroupent des membres du CA et des bénévoles qui s’occupent des actions à mener en réponse aux besoins des adhérents (contact, évènements en région, lien avec les professionnels de santé, Etc...).
Nos objectifs
L’ANC poursuit des buts similaires aux associations de patients, à savoir :
- Informer sur tous les aspects de la narcolepsie avec ou sans cataplexie et de l’hypersomnie idiopathique, les patients eux-mêmes, leur entourage, les médecins scolaires, du travail, médecins conseils et experts, ainsi que le grand public,
- Aider les patients et/ou les aidants dans l’aménagement des conditions de vie sociale, scolaire, professionnelle et familiale en les accompagnant dans leurs démarches administratives (MDPH, sécurité sociale par exemple) ;
- Favoriser la recherche des causes et des thérapeutiques de la maladie en soutenant le milieu médical. L’ANC s’efforce de sensibiliser les patients à participer aux essais cliniques et recherches en cours et oriente une partie des dons perçus vers le financement de travaux de recherches.
Le Conseil d’Administration
Élus pour 3 ans par les adhérents lors de l'Assemblée Générale, les
9 membres
du Conseil d’Administration
assurent l’orientation souhaitée pour l’association, la mise en place et le suivi des projets annuels. Ils sont eux-mêmes concernés par la narcolepsie ou l’hypersomnie, ou parents d’enfants dans cette situation.
Nos correspondants locaux
Les correspondants locaux sont des personnes atteintes de narcolepsie cataplexie ou d’hypersomnie ou des membres de leur entourage. Ils aident dans la mesure de leur possible d’autres malades, par exemple ceux qui viennent d’être diagnostiqués et qui bien souvent manquent d’informations et de soutien. Ils tentent parfois d’organiser des évènements en région nommés “Thé narco ou hyperso” pour rompre l’isolement des patients.
Pour correspondre avec le référent de votre région, cliquer sur votre région ci-dessous et remplir le formulaire de contact qui vous sera proposé.
S’il n’y a pas de correspondant dans votre région, ce sont les membres du CA qui tâcheront de vous apporter une réponse au plus vite.
Nos actions
L’Éveillé
Rédigé et édité par les membres de l’association, ce journal informe sur nos maladies, la recherche médicale, les évènements à venir etc. Il présente également les actions menées par l’association. Ce journal est le vôtre ! Si vous souhaitez y publier un article, pour faire part de votre expérience par exemple, utilisez le bouton ci-dessous : le meilleur accueil vous sera réservé.
La représentation auprès des autorités de Santé
Nous menons des actions de sensibilisation et de défense des malades auprès des Caisses Primaires d’Assurance Maladie (CPAM) et des Maisons Départementales Pour le Handicap (MDPH) afin que partout les médecins conseils soient sensibilisés aux troubles du sommeil.
Nous avons collaboré avec le Ministère de la Santé à la réalisation de la
carte individuelle de soins et de conseils délivrée depuis 2007 par les médecins spécialistes des Centres de Référence. On y trouve ses traitements, les coordonnées du Centre de Référence et du médecin traitant ainsi que des informations précieuses à transmettre aux médecins et aux infirmiers en cas d’accidents, d’hospitalisation en urgence.
Les relations avec le centre de référence et ses antennes locales
Nous contacter
Vous pouvez nous contacter en appelant le 07.83.66.10.75 où vous pourrez laisser un message, ou en remplissant le formulaire ci-dessous :