Pas-à-pas pour la narcolepsie en Occitanie
Du 18 mai au 2 juin 2025
Une belle initiative en Occitanie pour sensibiliser sur la narcolepsie...
C'est l'objectif que s'est fixée Brigitte Maffre-Baugé, 70 ans, en organisant une marche itinérante d'environ 300 km ponctuée de conférences pour sa petite-fille Jeanne, 19 ans, atteinte de narcolepsie de type 1.
Pendant ces 15 jours, Brigitte marchera entre 15 et 20 km par jour.
15 jours et 15 étapes incluant 8 conférences ouvertes à toutes et tous pendant lesquelles elle souhaite sensibiliser/informer le plus largement possible les personnes qu'elle croisera sur la narcolepsie et les maladies rares du sommeil.
Brigitte ne marche pas seule, tantôt des groupes de randonneurs, des soignants, des membres de l'ANC l'accompagneront au cours d'une étape ou plus...
Cela vous donne envie ? Vous êtes les bienvenus !
Prenez connaissance des différentes étapes ci-dessous.
Besoin de plus d'informations ? Contactez directement Brigitte par mail (en cliquant sur le bouton sous l'affiche).
Parallèlement, Brigitte récolte des fonds à destination de la recherche sur les hypersomnies rares.
Vous pouvez également la soutenir en faisant un don via le lien HelloAsso ci-dessous.
Dimanche 18 mai 2025 Gignac-Bélarga : 15 km
Lancement de la marche
Présentation de la narcolepsie et de l'avancée de la recherche par le Pr Dauvilliers.
Anne, représentant l'ANC, présente l'association et ses missions.
Pas-à-pas pour la narcolepsie en Occitanie, c'est parti !
Dimanche 18 mai 2025, direction Gignac au cœur de la vallée de l'Hérault pour le lancement de la marche dont Brigitte est à l'initiative.
Après un accueil chaleureux de M. le maire, Brigitte a pris la parole devant plus d'une centaine de personnes pour présenter son projet.
S'en est suivie une présentation brève de l'association avant de laisser la parole au Pr Dauvilliers, dirigeant le centre coordinateur de la narcolepsie et des hypersomnies rares du CHU de Montpellier. Présentation de la maladie, perspectives encourageantes de la recherche autant d'éléments clés importants à connaître avant de se mettre en route pour 15 km de marche sous un soleil radieux entre Gignac et Bélarga !
Lundi 19 mai 2025 Bélarga-Pézenas : 15 km
Le soleil était dans les cœurs !
Ce deuxième jour de marche entre Bélarga et Pézenas a réuni plusieurs marcheurs autour de Brigitte.
Le soleil s'est retiré au profit de quelques gouttes de pluie mais pas de quoi intimider nos marcheurs !
En fin de journée, est arrivée la conférence... Informer sur la maladie, une priorité !
Un petit écho au cœur de la marche...ci-dessous accompagné de jolies photos juste à côté.
Mardi 20 mai 2025 Pézenas-Béziers : 23 km
Brigitte est au départ de Pézenas et rejoint aujourd'hui Béziers pour une nouvelle conférence à la maison des associations.
Les premières photos de l'étape du jour...
Mercredi 21 mai 2025 Béziers - Capestang: 18 km
Quelques échos images et son de cette splendide étape de 18 km le long du Canal de midi entre Béziers et Capestang.
Moins de randonneurs mais toujours autant de bonne humeur !
Jeudi 22 mai 2025 Capestang - Narbonne : 20 km
C'est déjà le 5ème jour de marche...
et toujours autant d'entrain !
Une belle marche qui a conduit Brigitte et ses acolytes jusqu'à Narbonne où elle a à nouveau pu informer sur nos maladies en présence de Nathalie Huyn-Van, élue chargée notamment de la politique de santé.
Le Midi Libre parle de l'étape de Capestang vers Narbonne !
Vendredi 23 mai 2025 Le Somail-Paraza : 7,8 km
Aujourd'hui, petite étape avec "seulement" 7,8 km, sans conférence. Contemplation et découverte d'une splendide bibliothèque... et retour sur les bords du Canal du Midi !
Il est important de prendre des forces pour poursuivre avec endurance le challenge à relever... Les Pyrénées approchent...
Samedi 24 mai 2025 Bizanet-Lézignan-Corbières : 13 km
Surprise en cette 6ème étape de 12 km, Jeanne et Arthur, deux des petits-enfants de Brigitte l'ont rejointe pour marcher avec elle. La joie est palpable dans cette courte vidéo !
La conférence à Lézignan-Corbières a attiré peu de monde mais les échanges étaient de qualité.
Dimanche 25 mai 2025 Homps-Marseillette : 17 km
Aujourd'hui, c'est la fête des mères. Occasion pour Brigitte d'avoir une partie de ses proches à ses côtés dans cette 8ème étape !
Lundi 26 mai 2025 Marseillette-Carcassonne : 25 km
Encore une belle marche en cette 9ème étape qui relie Marseillette à Carcassonne avec 25 km !
Au terme de la journée, une nouvelle conférence qui a réunit une vingtaine de personnes dont une maman et sa fille narcoleptique, de quoi générer de l'interactivité !
Mardi 27 mai 2025 Carcassonne-Arzens : 20 km
Encore une belle étape aujourd'hui !
Après un si bel accueil reçu à Carcassonne, Brigitte quitte progressivement les bords du Canal du Midi pour rejoindre des chemins plus pentus ! L'Ariège arrive !
Mardi 28 mai 2025 Arzens-Fanjeaux : 18,5 km
Aujourd'hui, l'étape entre Arzens et Fanjeaux était plus difficile... L'Ariège, les Pyrénées, tout nous indique que petit-à-petit, le dénivelé commence à être plus prononcé.
Pourtant pas de quoi décourager Brigitte, qui a vaillamment bravé les 18,5 km.
Les paysages changent mais ils sont toujours aussi beaux !
Vous pouvez également suivre Brigitte directement sur sa page Facebook