Un programme d'Education Thérapeutique au CHU de Toulouse présenté à l'occasion de la journée mondiale de la narcolepsie !
22 septembre, journée mondiale de la narcolepsie !
Si vous en profitiez pour aller à la rencontre de l'équipe sommeil du CHU de Toulouse ?
Elle vous attend le 22 septembre à 15h30 dans le centre des congrès, salle 15 sur le site de Purpan.
Dans une atmosphère conviviale, l'équipe vous présentera entre autres son futur programme d'Education Thérapeutique.
Un membre de l'ANC sera présent, occasion également de mieux nous connaître.
Pour en savoir plus et/ou vous inscrire, écrivez à :
ETPSommeil@chu-toulouse.fr
ou cliquez sur le lien ci-dessous :
Inscriptions avant le 12 septembre 2025
Campagne de sensibilisation à destination du grand public
Un des rôles de l'association est la sensibilisation auprès du grand public afin de réduire l'errance diagnostic. Actuellement, environ 10 années s'écoulent entre les premiers symptômes et le diagnostic. Au travers de diverses campagnes, notre but est de toucher l'ensemble de la population, dont les professionnels de santé, des secteurs de l'éducation et de la petite enfance.
En septembre 2023 a été lancé la Campagne Grand Public de sensibilisation aux symptômes de la narcolepsie chez l’enfant. Le centre de Référence Nationale de la Narcolepsie de Montpellier et l'ANC, avec le soutien de Bioprojet, ont créé une courte vidéo ainsi que des affiches.
Tous les éléments de la campagne sont à votre disposition, n'hésitez pas à contacter l'association.
Expliquer la narcolepsie aux enfants
Dans le cadre des groupes d'éducation thérapeutique, le CHU de Lyon, a souhaité créer un projet d'animation sur le thème de la narcolepsie, destiné aux enfants narcoleptiques, à leur famille et à leurs copains, pour les aider à mieux connaitre cette maladie rare.
Deux vidéos sont nées du travail du Dr Claire Colas des Francs, du Pr Patricia Franco, en partenariat avec la SFRMS, le réseau Morphée,le laboratoire Bioprojet et l’ANC. La première explique aux enfants comment mieux vivre avec la narcolepsie. La seconde regroupe 4 témoignages d’enfants qui ont accepté de raconter comment ils vivent au quotidien en étant narcoleptiques.
Allez les découvrir !
Des jeunes comédiens solidaires de l’ANC en Anjou
Céline Alloncle et sa fille ont eu à cœur de sensibiliser un large public à la narcolepsie en Anjou à l’occasion de la production d’une pièce de théâtre. Parallèlement à une courte présentation de la maladie et un accompagnée d'un témoignage, les recettes d’une des présentations ont été collectées pour l’ANC. Nous les remercions très chaleureusement pour leur magnifique action qui a permis de verser 400€.
La presse locale en a parlé…
Consultez l'article du Courrier de l'Ouest paru le 31 mai 2025
ici !