Pas-à-pas pour la narcolepsie en Occitanie
Du 18 mai au 1er juin 2025
Une belle initiative en Occitanie pour sensibiliser sur la narcolepsie...
C'est l'objectif que s'est fixée Brigitte Maffre-Baugé, 70 ans, en organisant une marche itinérante d'environ 300 km ponctuée de conférences pour sa petite-fille Jeanne, 19 ans, atteinte de narcolepsie de type 1.
Pendant ces 15 jours, Brigitte marchera entre 15 et 20 km par jour.
15 jours et 15 étapes incluant 8 conférences ouvertes à toutes et tous pendant lesquelles elle souhaite sensibiliser/informer le plus largement possible les personnes qu'elle croisera sur la narcolepsie et les maladies rares du sommeil.
Brigitte ne marche pas seule, tantôt des groupes de randonneurs, des soignants, des membres de l'ANC l'accompagneront au cours d'une étape ou plus...
Cela vous donne envie ? Vous êtes les bienvenus !
Prenez connaissance des différentes étapes ci-dessous.
Besoin de plus d'informations ? Contactez directement Brigitte par mail (en cliquant sur le bouton sous l'affiche).
Parallèlement, Brigitte récolte des fonds à destination de la recherche sur les hypersomnies rares.
Vous pouvez également la soutenir en faisant un don via le lien HelloAsso ci-dessous.