Ce site est créé et animé par l’Association nationale de Narcolepsie Cataplexie et d’hypersomnies rares. Il ne donne d’informations que sur les hypersomnies rares, principalement l’hypersomnie idiopathique et le syndrome de Klein-Levin.
L’ ANC, en tant qu’association de malades a pour objectif :

  • d’apporter une aide aux malades et à ceux qui leur sont proches,
  • d’informer le grand public sur ces maladies,
  • de soutenir la recherche effectuée sur ces pathologies.

Ce site se compose de trois grandes parties complémentaires

La partie actualités

  • permet de se tenir au courant
    • des dernières nouvelles de l’association,
    • des actions et des manifestations en cours,
    • des dates de séjours pour les nouveaux diagnostiqués,
    • des activités des antennes régionales
  • chaque adhérent peut y laisser des messages,
  • certains “rédacteurs”, définis par l’ANC, peuvent y faire paraître des articles.

La partie information

Cette partie comprend plusieurs pages d’informations donnés par les menus déroulants du bandeau bleu en haut de chaque page :
  • sur le fonctionnement de notre association.
  • sur les maladies elles-mêmes,
  • sur les droits et les démarches administratives,

Elle comprend aussi

  • un glossaire qui donne la définition des mots les plus difficiles
  • et une documentation qui permet de trouver des références de livres et de revues.

La partie forum

C’est un lieu de rencontres interactives dont les participants sont de différents pays francophones (Belgique, Suisse, Québec).
Ce  Forum permet aux personnes inscrites

  • de “poster” leurs propres messages,
  • de réagir aux messages postés par les autres,
  • de faire part de leurs propres difficultés ou de celles de leurs proches
  • d’apporter des informations ponctuelles, sérieuses, avérées et utiles à tous

Il faut encore mentionner deux éléments

  1. Les pathologies mentionnées ont en commun d’être marquées par des troubles de la vigilance et du sommeil qui surviennent au cours de la journée. Cependant, ces troubles peuvent faire partie des symptômes d’autres troubles de la santé très différents.
  2. Beaucoup d’autres sites existent actuellement :
  • soit pour rendre compte des recherches dans le domaine du sommeil et de ses troubles, spécialement ceux des centres de références maladies rares
  • soit pour témoigner des difficultés rencontrées dans cette maladie,
  • soit pour aider à y faire face en donnant des informations ou en permettant aux personnes concernées de se rencontrer via le Net.

 

Alain de la Tousche, président 2010-2015