La mère

La maladie influence-t-elle la fertilité ?

Non, ni les traitements ne modifient la fertilité. La prise des traitements nécessaires ne pose aucune difficulté pour être enceinte.

Faut-il interrompre le traitement lorsque l’on envisage une grossesse ?

Avant d’envisager une grossesse, il est préférable de consulter un gynécologue pour vérifier, comme toute femme, l’immunité contre certaines maladies telles que la rubéole. Comme pour toutes les femmes enceintes, évidemment les mêmes conseils d’hygiène de vie sont à suivre : arrêt du tabac et de l’alcool, alimentation équilibrée, pas de sport violent, complémentation en acide folique. Une consultation auprès du neurologue ou du médecin “spécialiste” du sommeil s’impose car il est souvent nécessaire d’interrompre le traitement par modafinil (Modiodal®), méthylphénidate (Ritaline®) ou amphétamine. Certains de ces médicaments présentent par exemple un risque accru d’hypertension artérielle pendant la grossesse.

Quels sont les risques de malformations chez le futur bébé ?

Quant au risque éventuel de malformation chez le foetus, ces médicaments ont fait l’objet d’étude chez l’animal mais pas chez l’homme et, selon le principe de précaution, il est préférable de les arrêter. Parmi les traitements des crises de la cataplexie les tricycliques (Anafranil®, Tofranil®…) n’ont pas ou peu de toxicité foetale. Les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine (Prozac®, Deroxat®…) présentent un risque de malformation cardiaque pour le foetus. En fonction de ces différents éléments, la personne atteinte de narcolepsie prendra sa décision en relation avec le ou les médecins concernés. Lorsque l’arrêt total des médicaments n’est pas possible, la grossesse doit faire l’objet d’une surveillance accrue.

Comment allaiter son bébé ?

Le modafinil (Modiodal®), le méthylphénidate (Ritaline®) et les amphétamines passent dans le lait maternel. Leurs effets sur le nouveau-né n’étant pas connus, il est donc conseillé de ne pas allaiter en cas de prise de ces médicaments. En revanche, si vous prenez des tricycliques (Anafranil®,Tofranil®…), il n’y a pas de risque connu pour le bébé.

Quels sont les risques de transmettre la maladie à son enfant ?

Il vrai que la narcolepsie est souvent une maladie familiale. Toutefois, la génétique n’est pas seule en cause. Les études dans les familles de narcoleptiques ont montré que certaines personnes qui possèdent un gêne “à risque” ne sont pas pour autant atteintes de la maladie. On fait l’hypothèse actuellement de l’existence d’un gène, dit de susceptibilité, qui ne s’exprimerait que dans certaines conditions et en fonction de l’environnement ; conditions de vie, accidents éventuels, importance du stress, histoire personnelle … Un spécialiste du sommeil peut donner plus de précisions et peut orienter, si besoin est et en fonction de chaque personne, vers une consultation de conseil génétique. Il faut savoir aussi que, si cette question est tout à fait légitime, cela n’empêchent pas beaucoup de parents narcoleptiques d’avoir des enfants en bonne santé et sans problème de narcolepsie.

Comment apprendre à vivre avec son bébé ?

Dès la naissance de son enfant, une personne narcoleptique, homme ou femme, apprend vite à s’adapter à lui et réciproquement. Il est important, dans les premiers temps, d’essayer de se faire aider au maximum pour l’apprentissage de cette adaptation. Faites le point en couple à ce sujet, mais surtout n’hésitez pas à demander conseil à ceux “qui ont déjà vécu cette expérience”. Cela permet très vite de se faire davantage confiance en mesurant mieux et en relativisant les risques que l’on court et que l’on fait courir au bébé. C’est une bonne pratique par exemple de profiter des siestes du bébé pour faire les siennes. Si cela vous intéresse, consultez les pages sur le “co-sleeping” ou (référence française…) Si la décision de ne pas allaiter a été prise, le traitement peut être repris. Cela permet ainsi d’éviter le risque d’accès de sommeil et de cataplexie. Dans le cas contraire, au moment des tétées, la maman doit prendre la précaution de s’installer pour que, malgré la perte de tonus éventuel, le bébé se maintienne naturellement en bonne position. La difficulté est de toujours penser à prévenir les chutes avec le bébé : que cela devienne une “simple” habitude plus qu’une cause d’anxiété. Ainsi, dans tous les cas, il faut prendre quelques précautions comme éviter d’installer un coin “change” en hauteur, ne pas donner le bain seul, ne pas porter le bébé dans les bras lors des sorties émouvantes : la présentation du bébé à la famille ou aux amis par exemple …

Comment en parler à ses enfants ?

La vie avec ses enfants et les expériences provoquées par la maladie sont les meilleures occasions de dire ce qu’il en est. Même si votre bébé est censé ne pas comprendre le sens des paroles, vous pouvez toujours lui “dire” votre maladie et vos sentiments avec des mots simples, comme on peut dire une comptine par exemple. Apprendre à exprimer simplement ses émotions, sans se laisser envahir par elles, est profitable aussi bien au bébé qu’à la maman. Cette attitude permettra, à la maman d’abord mais aussi au papa, d’établir une relation de vérité avec son enfant, lorsqu’il sera devenu un enfant capable de mieux comprendre. Vous pourrez alors réfléchir à la meilleure façon d’aborder avec lui le sujet de votre maladie.

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