Quelques recommandations

 « Attention, dans tout imprimé : MDPH ou autre, mettre toujours le prénom et le nom qui se trouve sur les documents officiels : carte d’identité, passeport, livret de famille sans cela le dossier ne passera jamais”.

Voici ce que l’ ANC peut vous recommander

Il faut que vous expliquiez que votre enfant est atteint d’une maladie rare, et qu’il est suivi à l’hôpital xxxxx par le docteur yyyyyyy. Vous n’êtes pas obligé de nommer la maladie.

Les personnes à rencontrer

Pour les maternelle et primaires

  • Le directeur,
  • Le médecin scolaire et l’infirmière éventuelle,
  • L’enseignant référent de votre secteur.

Pour le collège

  • Le Principal, le professeur principal et CPE (Conseiller Principal d’Education),
  • Le médecin et l’infirmière scolaire,
  • L’enseignant référent.

Pour le Lycée

  • Le Proviseur le professeur principal et le CPE,
  • Le médecin scolaire et l’infirmière scolaire,
  • L’enseignant référent.

Préparer les papiers suivants

Joindre au dossier impérativement toutes pièces faisant foi de la maladie c’est à dire :

Partie médicale

à donner sous pli cacheté au médecin scolaire ou toute personne soumise au secret médical :

  • une attestation du médecin spécialiste qui le suit à l’hôpital,
  • si possible une attestation de son médecin généraliste,
  • copie de tous les éléments médicaux que vous possédez.

Partie administrative

Afin de respecter le code de déontologie, aucun diagnostic médical ne peut apparaître sur ces  documents. Y joindre :

  • copie des passages à l’infirmerie pour dormir ou se reposer,
  • copies de toutes remarques faites à votre fils ou fille et écrit par les professeurs (liées à ses symptômes) en tenir une liste,
  • copies des contrôles avec remarques des professeurs pour devoirs non terminés en temps utile,
  • évaluation des devoirs non terminés et noté,
  • la plaquette enseignant et l’agenda scolaire ANC à faire remplir, si possible, par les professeurs,
  • les plaquettes de l’ANC que vous trouverez à télécharger sur ce site.

Tout cela servira lors des réunions pour la mise en place des PAI ou PPS ainsi que les dossiers MDPH si besoin.

Malheureusement, tout enfant/ados concerné par cette maladie entend des remarques très peu encourageantes et subit incompréhension de la part de tous surtout dans le milieu scolaire.
Il faut être très combatif, arriver avec des propositions d’adaptation pour la scolarité en cours, anticiper sur les problèmes que ces maladies peuvent engendrer sur la scolarité (par ex : les années charnières pour l’orientation cette dernière doit être pensée bien à l’avance).

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