Introduction
La narcolepsie cataplexie, l’hypersomnie idiopathique, le syndrome de Kleine Levin s sont des maladies qui peuvent handicaper gravement les personnes sur les plans personnel, familial et psychosocial. Ces pathologies entraînent beaucoup de préjugés ou de fausses idées envers des personnes souffrant d’un mauvais fonctionnement du cerveau, aussi bien en ce qui concerne les causes qu’en ce qui concerne les solutions à adopter.
Une adolescente s’est ainsi fait violer, en état de cataplexie parce que son médecin de famille et les professeurs pensaient qu’elle était une manipulatrice malgré ses dénégations.
“Vous voyez bien qu’elle le cherche, elle n’a que ce qu’elle mérite !” ont répondu les professeurs aux autres élèves, lorsque ceux-ci les ont alertés des comportements de harcèlement sexuel des garçons auxquels l’adolescente ne pouvait que répondre en faisant une crise de cataplexie.
Si, heureusement, les conséquences de ces maladies ne sont pas toujours aussi terribles, l’ignorance de l’environnement, la méconnaissance du corps médical, les conditions professionnelles particulières peuvent cependant entraîner des désinsertions sociales graves.
Comment faire face aux préjugés auxquels sont confrontées les personnes hypersomniaques ? Comment réagissent-elles psychologiquement à cette nouvelle situation de handicap ? Comment l’environnement réagit-il, devant une personne handicapée par ses accès de somnolence diurne ? Et, pour tout dire, comment apprendre à vivre avec ?
Les préjugés
Non seulement ces maladies font rire mais encore, du fait de leur méconnaissance, elles donnent lieu à bon nombre de préjugés tant sur leurs causes que sur les solutions à adopter pour résoudre ce “problème”. Dans leur grande majorité, les français, avec le corps médical à leur tête, ne peuvent pas imaginer que les troubles du sommeil sont des pathologies à part entière. Pour eux, trop souvent, ces troubles ne sont que des symptômes d’un autre souci qui lui demande à être traité. En France, les troubles du sommeil commencent seulement à être une spécialité médicale comme actuellement dans beaucoup d’autres pays industrialisés. De la part des psychothérapeutes ou psychanalystes cela donne lieu à un rare florilège “d’interprétations sauvages” voire à des erreurs de diagnostic qui peuvent avoir des conséquences néfastes.
Aux deux catalogues de préjugés tant sur les causes que sur les solutions, voyons donc ce que la personne atteinte d’hypersomnie narcoleptique ou idiopathique peut répondre. Aucun des exemples donnés ici n’est inventé.
Préjugés sur les causes
– “Elle devrait dormir plus tôt le soir !” ou bien “il ne dort pas assez la nuit !”
Réponse : En ce qui concerne la narcolepsie les accès de somnolence au cours de la journée n’ont rien à voir avec la durée du sommeil. Les personnes narcoleptiques peuvent aussi bien être des grands dormeurs que des petits dormeurs. Il peut même y avoir des nuits sans sommeil après lesquelles le narcoleptique n’éprouvera aucun accès de somnolence. La narcolepsie entraîne une perturbation de la structure du sommeil . Les perturbations pas les causes de la narcolepsie, elles en sont les conséquences.
– “C’est une personne droguée !” ou bien “c’est une alcoolique !”
Réponse : les symptômes des hypersomnies peuvent donner lieu à des comportements inadaptés, gestes automatiques, conscience “vaseuse”, paroles incohérentes et mal articulées, voire comportements déplacés. Ce n’est pas une raison d’humilier une adolescente en la faisant se déshabiller devant ses camarades pour vérifier qu’elle n’a pas les marques de piqûre des droguées.
“Faut pas trop abuser du petit blanc pépé” lance ce passant croisé en pleine nuit à la personne, soutenue par deux amis et en crise de cataplexie partielle, qui essaie de protester la bouche déformée par le manque de tonus musculaire “émêm’pabu !”.
– “Elle fait trop la fête le soir !” ou bien “il regarde trop la télé le soir !”
Réponse : la première s’adresse aux adolescents soupçonnés d’exagérer les plaisirs de la vie, la seconde s’adresse, en plus, aux parents soupçonnés, eux, de ne pas savoir bien éduquer leurs enfants qui en subissent alors les conséquences. Que cela soit vrai n’est pas impossible ; “nobody is perfect !”, personne n’est parfait ! mais ce n’est pas la cause des troubles. Par contre, pour faire face, les personnes atteintes de ces maladies doivent avoir une hygiène de vie plus rigoureuse que les autres à ce sujet, mais c’est un autre problème !
– “C’est une manipulatrice !”, “il le fait exprès !”, “elle manque de volonté !”, “elle ne fait aucun effort !”, “c’est un paresseux !” …
Réponse : Ce sont des interprétations humiliantes envers des personnes qui, le plus souvent, font énormément d’efforts pour paraître “comme les autres” mais leur fonctionnement cérébral manque momentanément de ce qui leur permettrait de “faire face” à la situation. Elles n’ont pas les ressources physiologiques d’avoir une conduite adaptée, sauf à dormir pour récupérer leurs capacités. Beaucoup d’enfants hypersomniaques, narcoleptiques ont ainsi des souvenirs cuisants de reproches, de vexations, voire de brimades de la part de leurs enseignants.
– “Elle est schizophrène !” ou bien “Il est dépressif !”
Réponse : Il s’agit d’une erreur de diagnostic qui n’est pas rare chez les psychiatres qui, dans les processus du sommeil, comme d’autres médecins n’ont pas plus de formation à la biologie, la physiologie et à leurs pathologies. Ils n’en ont souvent qu’une interprétation hâtive déformée par des concepts psychanalytiques mal assimilés. Ils oublient un principe essentiel qu’ils ont appris, celui-là, sur les bancs de l’université : “avant de donner un sens psychologique à une pathologie, il faut d’abord éliminer les causes physiologiques ou physiques”.
Lorsque la personne raconte ses hallucinations hypnagogiques, elle peut être diagnostiquée comme “schizophrène”.
Quand elle parle de ses difficultés à être sûre de ses souvenirs et du manque de confiance en elle que cela entraîne, elle peut être diagnostiquée “dépressive”.
L’un et l’autre cas sont une mauvaise interprétation et un mauvais diagnostic posés par un praticien qui devrait se souvenir du ; “primum non nocere !”
– “Elle veut s’échapper du monde qui l’embête !” ou bien “Il fait cela pour embêter ses parents !”
Réponse : Ce ne sont que quelques exemples de type d’interprétations “sauvages” collectés auprès de personnes narcoleptiques ou hypersomniaques qui ont consulté des psychothérapeutes ou des psychanalystes. Ceux-ci se sont cantonnés à une interprétation uniquement “psychologisante”, sans s’interroger sur la probabilité d’autres mécanismes en cause.
Si l’aide psychologique peut être très intéressante, lorsque le diagnostic est posé, il est essentiel que la personne qui demande l’entretien s’informe sur les connaissances précises du psychothérapeute en matière de pathologie du sommeil.
Par contre, si la personne malade ignore elle-même qu’elle a un problème d’hypersomnie, elle risque de rester longtemps dans un processus, dit thérapeutique, mais qui ressemblera très vite à une voie de garage, sans espoir.
Préjugés sur les solutions
Les “il faudrait … “, “tu devrais … “, “tu n’as qu’à … “, “moi, à ta place, je … “, peu de personnes narcoleptiques ou hypersomniaques n’ont pu les éviter. Ignorant le plus souvent à quelle maladie appartiennent les troubles dont la personne parle, les conseilleurs vont s’en donner à coeur joie pour distribuer leurs solutions miracles ou éprouvées seulement sur eux-mêmes.
– “Tu devrais apprendre à respirer … ? Ou à te relaxer !”
Réponse : Ce sont sûrement de bons conseils généraux qui, “s’ils ne font pas de bien, ne peuvent pas faire de mal” lorsque l’on parle pour ne rien dire ! D’une part, les hypersomnies narcoleptique ou idiopathique ne sont pas des maladies des voies respiratoires et d’autre part, même si une bonne respiration peut entraîner un bon état de relaxation, cette dernière risque fort de se terminer en sieste ou en sommeil du fait de la baisse de vigilance que cela entraîne. Or, les mécanismes physiologiques de la sieste et du sommeil sont différents de ceux recherchés dans la relaxation.
Ceci dit, les techniques de “relaxation rapide” ou de “sommeil flash”, au cours de la journée, peuvent être une très bonne hygiène de vie et une aide vraiment précieuse, mais ce ne peut être un soin suffisant dans la très grande majorité des cas.
– “Fais donc plus attention ! ” ou bien “essaye de résister au sommeil, stimule-toi !”
Réponse : Dans les deux cas, la personne qui tient ces propos ignore que les accès de somnolence dans le cas de la narcolepsie sont irrépressibles et dûs, très vraisemblablement à une absence de la molécule qui permet le maintien de la vigilance. La seule façon de restaurer ses capacités est de dormir.
Cette sur stimulation reviendrait à fouetter un cheval épuisé au risque de le voir s’écrouler sous sa charge. Certaines personnes narcoleptiques ou hypersomniaques qui s’ignorent passent ainsi des journées entières à essayer de se stimuler pour rester éveillées car elles ne savent pas encore que la seule solution possible pour éviter la survenue intempestive d’accès de somnolence c’est de faire des siestes préventives. Les mécanismes physiologiques en cause dans l’hypersomnie idiopathique sont différents et encore incertains, mais le conseil est tout aussi inutile, il ne fait que renvoyer la personne à son incapacité de contrôler ce qui lui arrive.
– Aux Urgences : “Ne vous endormez pas ! Restez surtout éveillé !”, dit le médecin ou l’infirmière face à une manifestation de narcolepsie ou un accès de cataplexie
Réponse : l’urgence, dans ce cas-là est de vérifier que la personne dit vrai si cela est possible. Il semble bien que les “échelles de vigilance” ne prennent pas en compte les états hypersomniaques et il n’y a de solution qu’au cas par cas.
Au bout de quelques minutes dans les cas de cataplexie et au bout d’une dizaine de minutes dans le cas de narcolepsie, la personne va récupérer toutes ses facultés si on la laisse dormir. Il est vrai que les secouristes et le personnel des services d’urgence ont appris que les malades en état de choc ne devraient pas s’endormir. Ceci reste toujours vrai, … sauf par les personnes narcoleptiques et cataplectiques. Cependant, il est important de souligner que la narcolepsie ou la cataplexie ne protègent pas des malaises plus graves au cours desquels il y a des risques à laisser la personne s’endormir … Dans ces cas-là, la solution n’est pas simple car, de toute façon, vouloir empêcher un narcoleptique en accès de somnolence de s’endormir est une tâche de type “mission impossible” ! De toute façon, son maintien forcé en état de vigilance, va empêcher la récupération de ses capacités de vigilance normale. C’est une nouvelle forme de quadrature du cercle…
– “Tiens-toi bien ! Redresse-toi ” à une jeune personne en cataplexie partielle
Réponse : Là, il n’y a rien à dire sauf peut-être ajouter : “Sois poli, mouche ton nez et dit bonjour à la dame !”
Autres préjugés
– “Dites à ce monsieur que l’hôpital où il travaille ne le paye pas pour dormir”
Réponse : On peut être l’un des directeurs administratifs d’un grand hôpital ou soit avoir un humour ravageur soit manquer d’un certain sens de l’humain. Il est vrai que l’hôpital public en France comme beaucoup d’autres établissements professionnels n’emploie pas assez de personnes handicapées en non respect de la loi à ce sujet. Ce directeur respecte donc l’esprit de son entreprise mais pas celui de la loi.