Les difficultés psychosociales

Moquerie des autres

La première difficulté à faire face est celle des moqueries des autres. “Réveille-toi tu dors !” C’est la blague la plus bête et la plus méchante aussi, lorsque l’environnement connaît la maladie. Voir une personne dont la difficulté est de s’endormir n’importe où, n’importe quand, n’importe comment peut, certes, prêter à rire de la part de tout le monde. Il est important, sain, voire thérapeutique, pour les personnes atteintes de ces maladies d’être capables d’une bonne dose d’humour. Cependant, une simple réflexion permet de comprendre que certaines de ces personnes, n’arrivent toujours pas à avoir envie d’en rire… surtout lorsqu’elles savent, par expérience, que cela risque de leur déclencher un accès de cataplexie.

À ce titre, les adolescents narcoleptiques offrent des similitudes avec les adolescents en surpoids : ils sont victimes de plaisanteries dévalorisantes, aussi bien de la part de leurs camarades que de la part des enseignants. Ces adolescents, même s’ils sont capables de faire preuve d’une bonne dose d’humour, face à ces railleries, à ces blagues, à ces farces, à ces boutades, en gardent souvent des ressentis proches de l’humiliation, de la vexation ou de la brimade. Ceci est vrai principalement lorsque les auteurs sont des adultes qui auraient dû avoir un rôle d’éducateur avec plus de chaleur humaine et de compréhension.

Brimades, tête de turc, bouc émissaire

Il n’est malheureusement pas rare que de jeunes hypersomniaques, narcoleptiques ou autres, aient servi de “mauvais objets” aux enseignants ou aux éducateurs. “Si c’est pour dormir en classe, tu pouvais rester à la maison !” Faire venir au tableau, un jeune qui est en train de dormir et qui, du fait de ce réveil est incapable de faire face au problème qu’on lui pose, c’est, d’une certaine façon, le désigner aux railleries de toute la classe, c’est s’en servir de tête de turc, alors qu’il conviendrait de le laisser dormir pour lui laisser le temps de récupérer ses facultés défaillantes temporairement.

Une jeune narcoleptique rapporte même le cas d’un professeur déchirant le certificat médical qu’on lui apportait, arguant que c’était un certificat de complaisance.

Rapport à la motivation et à la compétitivité

Ces adolescents et ces jeunes adultes sont souvent accusés de manquer de motivation, d’être des paresseux, de n’être pas assez réactifs. Ces accusations peuvent marquer profondément certains et les décourager dans leur désir de surmonter leurs réelles difficultés. Devenus adultes, les mêmes accusations peuvent leur être faites avec les mêmes résultats. D’autres “vont avoir la rage”. Ils vont en faire plus que les autres, ils vont lutter contre les dépréciations des autres ainsi que contre eux-mêmes pour réussir. Ils veulent prouver aux autres, les adultes qui les ont rabaissés et “mis plus bas que terre”, qu’ils ont de la valeur et que, malgré leurs difficultés, ils valent aussi bien et même mieux que les autres.

La phobie sociale

Ces années de jeunesse et de formation, qui furent des années terribles pour certaines personnes hypersomniaques, narcoleptiques ou autres, ont pu marquer profondément la personnalité. Chez certaines personnes cela a pu entraîner une phobie sociale c’est-à-dire la crainte plus ou moins forte et chargée d’angoisse de tout contact avec la foule, voire même avec d’autres personnes connues. Certains jeunes, au moment de prendre leur autonomie en choisissant une profession, peuvent aussi se sentir découragés devant toutes les difficultés déjà rencontrées et à venir. En devenant autonomes, ils vont perdre l’appui et l’aide quotidienne de leurs parents qui palliaient, tant bien que mal, leur handicap de défaut de vigilance. Ils peuvent alors, avoir la tentation de “baisser les bras”, d’autant plus que, la plupart du temps, ils ne peuvent trouver personne d’autres pour échanger leur vécu et leurs expériences. Il est cependant important pour eux de pouvoir faire cette rencontre avec d’autres jeunes ou d’autres personnes. Cette expérience d’échange a pu permettre à beaucoup de jeunes adultes d’avoir une autre vision d’eux-mêmes, de leurs difficultés et de leur avenir.

Le retentissement professionnel

Acquérir son autonomie et se réaliser dans sa vie professionnelle n’est déjà pas simple pour un jeune adulte, mais, quand le départ se fait avec un handicap, la course n’est pas gagnée d’avance ! Pouvez-vous excuser ce mauvais jeu de mot ? Il indique cependant que partir avec des difficultés supplémentaires peut soit “donner un coup de fouet”, soit “plomber l’avenir”. Ce n’est pas là une simple question de choix mais de capacités de chaque personne de prendre en compte des problèmes pour y faire face et leur trouver des solutions.

Quel type de profession plairait le plus ? Indépendamment des qualités humaines et intellectuelles, est-ce que les accès d’hypersomnolence, tels qu’ils sont, permettent d’y accéder ? Si ce qui plaît paraît irréaliste du fait du handicap, quelles sont les autres envies et les autres possibilités ? Ajouter le handicap du désintérêt professionnel à celui de la santé, c’est presque à l’évidence additionner les obstacles et courir à un échec ou, à tout le moins, à une morne vie.

Enfin, la profession acquise, quel type de relation à l’employeur en fonction des problèmes de santé faut-il choisir ? Faut-il dès le début, “annoncer la couleur” et “jouer franc jeu” ou bien, à l’inverse, faut-il cacher ses problèmes de santé ? Il est évident qu’il n’y a aucune obligation légale à dire son état de santé à son employeur. Le faire relève d’un choix personnel ou d’une stratégie de protection. Il ne faudrait pas que cela relève de ce que les psychosociologues appellent le “handicap intentionnel”. La réponse à ces questions n’est pas simple, il n’y a aucun catalogue de conduite à tenir et de réponses toutes faites. Il y a des situations, leur analyse et des décisions à prendre en fonction des circonstances.
D’autres réponses sont données par ailleurs dans ce site.

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