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William a répondu au sujet "Demande de prise en charge CPAM sécurité sociale" – il y a 3 ans et 2 mois
J’en suis exactement là aussi. Or c’est un choix de considérer que “onéreux” ne veut pas dire “couteux dans le durée”, même si c’est une contradiction dans les termes d’AFFRECTION LONGUE DUREE….
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William a répondu au sujet "Mon réveil" – il y a 3 ans et 3 mois
C’est super ce que tu fais. Il n’y a pas autre chose à faire que de “se gérer”. Pour les médocs, l’anaphranile m’a vraiment aidé en complément du modalfinil. Je dirais que c’est plus visible encore. Surtout, médocs ou pas,… Lire la suite»
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William a répondu au sujet "recherche" – il y a 3 ans et 3 mois
Entre autres, j’ai appris comment le cerveau pouvait mentir avec tellement de “preuves” en termes de sensations! Je relativise bien plus que l’état de certitude dont quelqu’un témoignerait à partir de ses sensations : je l’ai vu, j’ai eu mal…… Lire la suite»
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William a répondu au sujet "recherche" – il y a 3 ans et 3 mois
Bonjour, Depuis que je suis narcoleptique, le sommeil n’est plus un -rien-. Le sommeil ressemble désormais plus à celui de l’enfance par certains aspects. En particulier, la position de conscience par rapport à ses rêves ou hallucinations pendant le sommeil… Lire la suite»
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William a répondu au sujet "Topic réservé aux descriptions de CATAPLEXIE (a)typiques" – il y a 3 ans et 5 mois
@fredb Bonjour Antoine. Votre témoignage est remarquable. On sent effectivement, y compris par le séquençage du récit et son organisation, un important travail sur soi, associant distanciation et “intellectualisation” sur votre propre fonctionnement, sans pour autant ne pas aboutir concrètement…. Lire la…En afficher davantage
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William a répondu au sujet "Topic réservé aux descriptions de CATAPLEXIE (a)typiques" – il y a 3 ans et 5 mois
@samantha Bonjour. Je ne sais pas comment on “like” votre message, mais je voudrais le recommander à la lecture, tant il raconte avec des mots des sensations qui sont exactement les miennes. Je me sens compris. C’est apaisant.
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William a répondu au sujet "comment être diagnostiqué" – il y a 3 ans et 7 mois
Salut Personnellement suis allé voir un médecin du sommeil au CHU sur la base de l’hypothèse que je faisais peut-être des apnées du sommeil… Ça peut très bien expliquer une grande fatigue, mais comme beaucoup d’autres causes… Si tu es… Lire la suite»
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William a répondu au sujet "Diagnostiquée HI depuis deux semaines" – il y a 3 ans et 7 mois
bonjour Peggy Quand je suis sans activité et sans stress, je m’endors. C’est pratique pour les longs voyages pénibles ! (à condition de se faire conduire ou de préférer le train ;-). On pourrait dire effectivement que c’est de l’hypersomnolence,… Lire la suite»
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William a répondu au sujet "Diagnostiquée HI depuis deux semaines" – il y a 3 ans et 7 mois
@peggypalacios Salut Nous partageons une histoire commune. Une partie de ce que tu as vécu a été vécu par la plupart des membres de cette association. Pour reprendre le fil de ta vie, je pense que rencontrer d’autres membres de… Lire la suite»
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William a répondu au sujet "Aidez moi à me réveiller !!!!" – il y a 3 ans et 7 mois
Bonjour Dans le parcours qui a suivi mon diagnostic narco-cataplexie, j’ai réalisé que c’était une maladie du sommeil… et pas de la journée… Toi, ça a l’air d’être l’inverse ! Conseil double aussi simple que difficile et pénible : -… Lire la suite»
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William a répondu au sujet "Topic réservé aux descriptions de CATAPLEXIE (a)typiques" – il y a 3 ans et 8 mois
Bonjour, Coté “typique”, comme chacun, j’ai pu capter l’attention d’une tablée d’amis ou de la famille quelques minutes en m’écroulant sur moi-même au moment où, il y a peu de temps encore, j’aurais ri bruyamment, sans retenue et à gorge… Lire la suite»
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William updated new location at Nancy il y a 4 ans et 11 mois
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William updated new location at Nancy, France il y a 4 ans et 11 mois
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William et
Stéphanie sont en contact il y a 5 ans et 5 mois
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William s'est inscrit il y a 5 ans et 8 mois