Lou

Bonjour @narcoco et @roro42, Avez-vous arrêté le Modiodal d'un seul coup et quel était votre dosage habituel ? Avez-vous eu un syndrome de sevrage ou des signes de manque (outre la fatigue) ? Pour ce ...

Merci @hyperniak29. C'est vrai que ce n'est pas facile. Lorsque j'ai diminué la dose la première fois, il a fallu un an à peu près pour que j'arrive à être de nouveau dans un état stable. J'ai dit "la...

@sleeppower et pour les cataplexies comment vous gérez ? J'essaye d'arrêter les médicaments pour ça car ils n'ont quasiment plus d'effet et beaucoup d'effets indésirables, mais c'est une vraie m****. ...

Bonjour, Je compatis je suis aussi dans le flou au niveau professionnel... Avez-vous un traitement qui permet de vous stabiliser un peu ? Avez-vous demandé le statut de travailleur handicapé ? A...

Bonjour, Le modiodal a été mon premier traitement en 2011. Mais l'effet a diminué très rapidement et au bout de quelques mois j'étais à 6 comprimés par jour. J'ai testé d'autres molécules au fil des a...

Bonjour, Je viens de lire votre témoignage et j'avoue que j'ai beaucoup de questions. Tout d'abord, pour ce qui est de la théorie de la cause psychologique je n'y crois pas, pas pour la narcolepsie...

Bonjour et bienvenue parmi nous ! La première chose qui me vient à l'esprit est "waouh, 12 ans ! ". Je fais aussi partie des victimes du H1N1 mais je suis officiellement diagnostiquée depuis 2011. J'a...

Comme me l'avait demandé @HyperNiak29 en commentaire d'un autre post, j'ai fait un "petit" bilan de ma situation actuelle. Pour rappel, je souffre de narcolepsie avec cataplexie depuis début 2010...

Bonjour, Moi aussi narcoleptique post vaccination H1n1, j'ai du mal à comprendre comment il est possible d'envisager de se faire vacciner contre le Covid dans notre cas. On ne connaît absolument pas l...

Je crois qu'il n'y a pas encore de topic à ce sujet. Je prends de l'Effexor depuis 10 ans (75mg, puis 150mg depuis 2014). Cependant il n'a plus d'effet sur les cataplaxies mais beaucoup d'effets indés...

Bonjour, Est-ce qu'il est possible de discuter en privé ? J'ai beaucoup de questions. Lou

Bonjour, Je vois que nos situations sont assez semblables. J'ai 25 ans et suis moi-même narcoleptique suite à la vaccination H1N1 (pandemrix dans mon cas) traitée par. Modiodal et Effexor. J'ai été...

Bonjour, Dans quelle région habitez-vous ? Je comprends que la situation soit compliquée, pour elle comme pour vous et on ne rencontre pas de narcoleptiques tous les jours. Personnellement, je suis d...

Hello @adrienmartin On doit avoir à peu près le même parcours pour ce qui est du début et du diagnostic. Tu as seulement 18 ans ? Tu as été vacciné &agr...

@mathilyli Hello Mathilyli ! Comme je l'ai dit plus haut, je ne me suis pas vraiment reconnectée depuis mon post initial.  Pour le moment toujours pas convaincue par le fait de commencer l...