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loreuh posted a new topic "Dessins pour projet narco" – il y a 3 ans et 5 mois
Bonjours, Je suis moi même narcoleptique avec cataplexie depuis plus de 12 ans mais seulement diagnostiquer depuis 1 ans et demi. Ce combat seul, cette errance m’a fait grandir sûrement trop vite, mais surtout différemment. Quand j’ai été diagnostiquer j’ai… Lire la suite»
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loreuh a répondu au sujet "Changement de traitement : Xyrem oui ou non ?" – il y a 3 ans et 10 mois
@hyperniak29
oui sans problème. Car aujourd’hui je dors bien mieux sans rien. Et sa sa change tout.
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loreuh a répondu au sujet "Répondre à: Xyrem oui ou non ?" – il y a 3 ans et 11 mois
Bonjour, Moi j’ai testé le Xyrem. La descente au enfer. En faite sa ma jamais vraiment fait dormir mon corps récupérait mais ma tête continuait de tourner sauf que j’avais aucun moyen de stopper sa. J’étais shooté. Alors au début… Lire la suite»
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loreuh a répondu au sujet "Mon enfant refuse le diagnostic de narcolepsie … et son traitement. Que faire ?" – il y a 4 ans
pardon sa me parraisssait logique que cela soit suspendu en ces temps de crise.
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loreuh a répondu au sujet "Mon enfant refuse le diagnostic de narcolepsie … et son traitement. Que faire ?" – il y a 4 ans
Si vous avez la possibilité emmener à un thé narco qu’elle rencontre d’autre gens -même si c’est des adultes et ados- qui la comprenne, qui prennent un traitement et qui ne paraisse pas “malade”. Le seul fait du terme “être… Lire la suite»
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loreuh a répondu au sujet "Automédication avant annonce du diagnostic (recherche en psychologie)" – il y a 4 ans
Salut moi j’ai errer pendant environs 12 ans donc si tu veux ne liste de tips: de truc qui marche plus ou moins ; dans certains cas ou à certains moments de ma vie ; ce que je continue à… Lire la suite»
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loreuh posted a new topic "Narcoleptique cataplexie vivre avec pour vivre sans" – il y a 4 ans
Bonjour, j’ai essayé de faire court ;-) envie de partager mon expérience vu que je suis un peu passé par tous les stades donc sa prend pas mal de place. J’ai 24 ans, je travail avec les chevaux. Je suis… Lire la suite»
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loreuh assistera à l’évènement Réunion IdF "Entre nous : thé narco ou hyperso" – décembre 2019. il y a 4 ans et 4 mois
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loreuh a répondu au sujet "Plus de traitement pour moi…" – il y a 4 ans et 5 mois
Bonjour, Je viens d’être diagnostiquer en juin j’ai commencé le wakix puis elle ma rajouter du Xyrem. La wakix m’aide bcp même si l’adaptation a été très compliqué. Puis le xyrem la c’est vite devenue l’horreur entre les contraintes et… Lire la suite»
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loreuh s'est inscrit il y a 4 ans et 6 mois