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kristine a répondu au sujet "traitement hypersomnie idiopathique…help" – il y a 4 ans et 10 mois
Merci RN pour toutes ces informations ! Je reste bloquée sur le fait que ce sont des amphétamines … alors que les effets positifs commencent à se faire sentir… La maîtresse me dit qu’elle est transformée. Elle ne dort plus,… Lire la suite»
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kristine a répondu au sujet "traitement hypersomnie idiopathique…help" – il y a 4 ans et 10 mois
Et bien… Quelle vie de galère ! heureusement que vous êtes tous positifs !!! que pensez-vous du médikinet ?? pas d’effets indésirables d’après les professeurs du CHU sauf perte d’appétit et de poids. Bon courage à tous ! ma puce… Lire la suite»
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kristine a répondu au sujet "enfant de 5 ans et demi et suspicion narcolepsie" – il y a 4 ans et 10 mois
Bonjour Rêve Bleu et RN, Merci pour vos réponses ;-) Ma puce a commencé son traitement à 5mg il y a une semaine. Je la passe à 10 mg demain. Elle est moins fatigable. En classe, elle s’est endormie que… Lire la suite»
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kristine a répondu au sujet "Nouvellement diagnostiquée HI…" – il y a 4 ans et 11 mois
Bonsoir CMLDP, On est reconnu MDPH si on est aussi sous traitement pour narcolepsie ? Ma puce à 5 ans et demi et est mise sous Medikinet à partir de la semaine prochaine… C’est assez dur de penser qu’elle peut… Lire la suite»
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kristine a répondu au sujet "enfant de 5 ans et demi et suspicion narcolepsie" – il y a 4 ans et 11 mois
Bonsoir Rêve bleu, Mais pourquoi donner le traitement avant la ponction lombaire et ses résultats ? Le professeur m’a dit que comme ma puce était très jeune, les résultats ne seraient peut-être pas significatifs à son âge… et que des… Lire la suite»
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kristine a répondu au sujet "enfant de 5 ans et demi et suspicion narcolepsie" – il y a 4 ans et 11 mois
Elle aura son IRM cérébral et sa ponction lombaire avant l’été. Nous serons convoqués par courrier… Mais que vois t’on dans la ponction lombaire ? Merci de m’avoir rassuré en ce qui concerne le traitement. Ma puce n’a pour l’instant… Lire la suite»
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kristine a répondu au sujet "enfant de 5 ans et demi et suspicion narcolepsie" – il y a 4 ans et 11 mois
Je rajoute qu’il lui a été prescrit du Medikinet. 1 semaine 5mg, 1 semaine 10 mg, 1 semaine 15mg, 1 semaine 20mg. Il faut que je puisse avec l’école, dire à qu’elle dose ma puce se sent le mieux…. pour… Lire la suite»
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kristine a répondu au sujet "enfant de 5 ans et demi et suspicion narcolepsie" – il y a 4 ans et 11 mois
Bonjour, Oui elle a fait ses examens dans un CHU en neuro pédiatrie spécialisé aussi pour avoir des chambres consacrées centre de sommeil. Enfin les enfants présents en examens sur quelques chambres étaient aussi appareillés comme ma puce. 1 enfant… Lire la suite»
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kristine posted a new topic "enfant de 5 ans et demi et suspicion narcolepsie" – il y a 4 ans et 11 mois
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kristine s'est inscrit il y a 4 ans et 11 mois