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admin a ajouté l’évènement Ile-de-France – "Entre nous : thé narco ou hyperso" – janvier 2023 il y a 1 an et 4 mois
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clr45 assistera à l’évènement Ile-de-France – Marche des maladies rares 2022. il y a 1 an et 5 mois
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admin a aimé le post du forum "Hypersomnie et élever un enfant" – il y a 1 an et 5 mois
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admin a ajouté l’évènement Ile-de-France – Marche des maladies rares 2022 il y a 1 an et 5 mois
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admin a aimé le post du forum "Mon fils de 12 ans diagnostiqué narcolepsique de type 1" – il y a 1 an et 6 mois
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Lou a répondu au sujet "30 ans de narcolepsie: bilan" – il y a 1 an et 6 mois
@sleeppower et pour les cataplexies comment vous gérez ? J’essaye d’arrêter les médicaments pour ça car ils n’ont quasiment plus d’effet et beaucoup d’effets indésirables, mais c’est une vraie m****. Le sevrage est horrible. J’ai réussi à réduire la dose… Lire la suite»
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clr45 a répondu au sujet "Présentation" – il y a 1 an et 6 mois
Bonjour et bienvenue Si j’ai bien lu ce que tu indiques sur d’autres sujets, tu n’as pas fait de dossier mdph ? Tu devrais. Cela te permettrait de demander d’etre accompagné dans ton orientation professionnelle. Tu as déjà des éléments… Lire la suite»
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clr45 a répondu au sujet "Métier adapté" – il y a 1 an et 6 mois
Bonjour j’ai demandé il y a un an et demi a faire un bilan de compétences pour déterminer les métiers et activités adaptés au handicap… Je ne l’ai pas encore fait mais ça va enfin se concrétiser. Effectivement “etre actif”… Lire la suite»
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clr45 a répondu au sujet "Demande de RQTH refusée 2 fois" – il y a 1 an et 6 mois
Je crois qu’on a eu un joli déterrage… La question a été posée il y a 3 ans. Quoi qu’il en soit.. Dans une demande rqth – On joint les bilans des examens sommeils et de tout ce qui a… Lire la suite»
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admin a aimé le post du forum "Article : Un français découvre la cause de la narcolepsie" – il y a 1 an et 6 mois
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admin a aimé le post du forum "Un français découvre la cause de la narcolepsie" – il y a 1 an et 7 mois
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clr45 assistera à l’évènement Ile-de-France – "Entre nous : thé narco ou hyperso" – octobre 2022. il y a 1 an et 7 mois
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admin a ajouté l’évènement Ile-de-France – "Entre nous : thé narco ou hyperso" – octobre 2022 il y a 1 an et 7 mois
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admin a ajouté l’évènement Ile-de-France – "Entre nous : thé narco ou hyperso" – octobre 2022 il y a 1 an et 7 mois
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admin a ajouté l’évènement Normandie – "Entre nous : thé narco ou hyperso" – octobre 2022 il y a 1 an et 7 mois
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admin a ajouté l’évènement Assemblée Générale de l'ANC 2022 et Conférences il y a 1 an et 8 mois
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admin a aimé le post du forum "Narcolepsie type1 et pompier volontaire ?" – il y a 1 an et 8 mois
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Lou updated new location at Strasbourg, Bas-Rhin, Grand Est, France métropolitaine, France il y a 1 an et 8 mois
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Lou a répondu au sujet "Métier adapté" – il y a 1 an et 8 mois
Bonjour, Je compatis je suis aussi dans le flou au niveau professionnel… Avez-vous un traitement qui permet de vous stabiliser un peu ? Avez-vous demandé le statut de travailleur handicapé ? Au delà de ça…. Un métier à… Lire la suite»
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Lou a répondu au sujet "Modiodal moins efficace avec le temps ?" – il y a 1 an et 8 mois
Bonjour, Le modiodal a été mon premier traitement en 2011. Mais l’effet a diminué très rapidement et au bout de quelques mois j’étais à 6 comprimés par jour. J’ai testé d’autres molécules au fil des années mais je n’ai jamais… Lire la suite»
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