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admin a ajouté l’évènement 15èmes Ateliers VIRTUELS de la Narcolepsie et de l'Hypersomnie il y a 1 an et 10 mois
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admin a ajouté l’évènement Grand-Est – "Entre nous : thé narco ou hyperso" – mai 2022 il y a 1 an et 11 mois
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admin a ajouté l’évènement Ile-de-France – "Entre nous : thé narco ou hyperso" – mai 2022 il y a 1 an et 12 mois
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XemyX a répondu au sujet "Hypersomnie et Errance médicale" – il y a 2 ans
Bonsoir, Je te comprends parfaitement dans ton errance médicale. Je le suis moi-même après 2 polysomnographie. Effectivement, le plus simple pour eux est d’abord d’administrer des anti-dépresseur. Concernant le Venlafaxine, combien de mg prends-tu ? Selon la psychiatre du… Lire la suite»
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admin a répondu au sujet "Pénurie Concerta ?" – il y a 2 ans
Bonjour, J’ai demandé au conseil d’administration. L’un des membres a sa fille qui prend du Concerta. Il n’a pas eu ce problème. Il est en Île-de-France. Il n’y a rien non plus sur le site de l’agence des médicaments https://ansm.sante.fr/disponibilites-des-produits-de-sante/medicaments… Lire la suite»
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admin a répondu au sujet ""Non-assistance à personne endormie"" – il y a 2 ans et 2 mois
Le livre fait partie depuis quelques temps de la rubrique “Littérature “.
Il est dans la catégorie “Romans “.
Est-ce qu’il ne serait pas mieux dans une catégorie “Auto-biographies” ou “Témoignages” ?
Qu’en pensez-vous ? -
admin a ajouté l’évènement Webinaire sur la vaccination anti-Covid et les Maladies Rares il y a 2 ans et 2 mois
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admin assistera à l’évènement ZOOM – janvier 2022 – Narcolepsie et vaccination contre la grippe A(H1N1). il y a 2 ans et 3 mois
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admin a répondu au sujet "Merci à vous! je viens d'être diagnostiquée." – il y a 2 ans et 4 mois
Merci pour ce témoignage. C’est notre récompense à nous, bénévoles, qui maintenons ce site. Si tu as réussi à te faire diagnostiquée, alors notre but est atteint. Ce n’est clairement pas facile de se faire entendre lorsque l’on dit que… Lire la suite»
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admin a répondu au sujet "Presentation" – il y a 2 ans et 5 mois
Bonjour @katrich, C’est vrai qu’il n’est pas simple de vivre avec une hypersomnie et de l’accepter. C’est encore moins simple pour les conjoints d’apporter un soutien et de le vivre par procuration. Merci pour lui de vous être inscrite sur… Lire la suite»
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admin a ajouté l’évènement Congrès du sommeil de la SFRMS 2021 il y a 2 ans et 5 mois
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XemyX a répondu au sujet "Nouveau avec narco type1 + cata dans le 28" – il y a 2 ans et 5 mois
Bonsoir ☺️ Effectivement, on croit souvent que nos symptômes sont « normaux » jusqu’au jour où on nous ouvre les yeux. Est-ce que ton permis a été suspendu ? Je croise les doigts pour toi pour ton nouveau traitement 🤞🏻🤞🏻… Lire la suite»
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admin a ajouté l’évènement Ile-de-France – Marche des maladies rares – décembre 2021 il y a 2 ans et 5 mois
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XemyX a répondu au sujet "Nouveau avec narco type1 + cata dans le 28" – il y a 2 ans et 5 mois
Bonjour @Dagger et bienvenue sur le forum ☺️
Quels étaient tes symptômes depuis 15 ans ?
Quels traitements as-tu déjà essayé ?
A bientôt !
Emy -
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admin a écrit un nouvel article, Essais en phase 2 du TAK-994 suspendus il y a 2 ans et 6 mois
Takeda a arrêté l’essai du TAK-994, par mesure de précaution immédiate, en raison de la survenue d’un évènement indésirable.
Le laboratoire nous informe qu’assurer la sécurité des patients participant a […]
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