Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Père et près pour l'aider  

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Bonsoir, 

je m'appelle Thierry et ce matin j'ai accompagné mon fils au centre du sommeil de Grenoble,pour la lecture des résultats des tests. 

Avant de partir pour son travail (apprenti couvreur zingueur) , nous nous préparons pour une simple routine car c'est la deuxième fois qu'il fait les tests ( nuit à la maison avec les capteurs et tests le lendemain avec les siestes),pour l'apnée du sommeil.

La première fois il faisait 11 apnées ,mais à 16 ans pas de protocoles, trop vieux comme enfant et trop jeune comme adulte,préconisent l'ablation des amygdales et de revenir faire les tests.

Un an après on refait les tests et là plus que 3 apnées, cool c'est redevenu normal, mais voilà pour les siestes il est à 4mn pour l'endormissement, pas d'impatiences,et là c'est le couperet, hypersomnie idiotique.

Arrêt de travail pour un mois car métier à risques, interdiction de conduire sa moto permis A1,doit passer un ECG pour voir si il n'y a pas de contre indication au traitement (modiodal).

Avec un peu de recul on accuse le coup et au moins il y a un mot sur les maux.

Puis vient la percussion de l'annonce quelques heures après, on réalise l'amplitude que cela prend et les recherches commencent.

Voilà le pourquoi de ma présentation,apprendre, comprendre et surtout accompagner mon fils dans ce nouvel univers et l'aider à le surmonter et vivre avec.

2 Answers
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Bonjour Titeus,

Bienvenue a ton Fils dans cette grande famille,

Toutes les interrogations que je lis sont legitime quand on apprends qu'un de ses enfants a une pathologie incurable, cependant il y a des etapes a franchir, la plus importante qui peur durer 10 ans voire des décénie est déjà derrière vous  ;)
La pause du bon diagnostic.

Si ca peut vous rassurer ca fait 22 ans que je suis sous modiodal, a priori ca ne fait pas mourir sauf si je faisais partie de ces vermines increvables lol il y en a partout (ca ne retire pas non plus le sens de l'humour surtout coté autodérision) mais il faut y aller progressivement...

Ce forum est volontairement monté par theme, pour y perdre le moins de temps a trouver le bob coin pour lancer ou completer une discussion déja engagée  ;)

Le diagnostic est donc récent, il faut reussir a ce prendre la clacounette qui va avec, autant enfant que parents, l'impact ne s'arrete pas au patient mais a son environnement !

Pour ACCEPTER LE DIAGNOSTIC, il faut quelquepart ne pas imaginer que 4 pilules vont redonner la vie d'avant , non, on va juste s'en rapprocher plus ou moins suivant la gravité des symptomes, donc certains DEUILS sont a faire...

Seul ensuite on peut aborder le VIVRE AVEC .. et n'hesitez pas a lire les diferents forums, les pages de ce sites , qui sont deja une belle approche validée par des specialistes du domaine...

Il va falloir se lancer aussi dans le parcours administratif de plus en plus simplifié d'apres nos administration, (c'est cool ;) ) mais ca c'est en théorie ... c'est peut etre deja commencé?

Reconnaissance ALD exonnérante 100% Hors Liste?
Dossier MDPH, et faire presque toutes les demandes .. pour resumer la aussi car celles qu'il n'aura pas droit ils se feront un plaisir de vous repondre qu'elles ne seront pas accordées... la l'accent est a porter sur la partie du dossier qui s'appelle "PROJET DE VIE"
Dans nos cas a rediger sur feuilles séparer car c'est la que vous ferez comprendre a une personne de la CDAPH (commission interne a la MDPH) les symptomes et l'impact dans la vie familiale, scolaire, professionnelle, ... tout les aspects sociaux, loisirs et autres sont a y mettre , comme cela ca leur laisse la encore la possibilite de refuser une adaptation aux loisir pour vous accorder tout le reste  ;)

Je vous encourage a poser chacune de vos questions qui viendront dans le forum dédié , le plus adapté. et je (on) tachera(i) d'y répondre !

Qu'il nhésite pas non plus a intervenir, sous votre compte (ou le sien c'est même mieux !)

Un point fort pour une reussite dans l'avenir, c'est déjà d’être compris par ses (ou un de ses) proches .

Si ca poourrait mener a rire dans un film ou autre il faut savoir que sans cela c'est un calvaire pour nos jeunes... et dans certaines familes les recommandations sont , pas de sieste et pense a autre chose et tu seras moins malade... (ca ca marche encore moins bien que les 4 pilules lol et pour cause, il faut apprendre a ecouter son corps et ne pas lutter inutilement quand on peut faire autrement .

Parfois les diagnostiques sont plus long quand les pathologies s'emmelent entre autre vous avez deja gouté aux apnées... la c'est bien elle sont devenue si peu nombreuse que le seuil pathologique n'est pas atteint ! De ce fait le bilan d'HI peut etre etabli. si les deux coexistait il restaient encore les interminables indecisions, HI, + Apnées? Apnées entrainant des somnolences diurnes? car le traitement n'ai pas efficace... enfin deja vous n'etes plus ennuyé par cela !

Le mois en arret de travail lui permet d'esperer peut etre de trouver un traitement equilibré d'ici la ou sous 6 semaines , deux mois... chacun est diférent et donc si la aussi on prouve que celui ci restore une vigilance suffisante et compatible avec la conduite, rien n'est perdu pour le permis moto ! (pour info prudence en attendant je fais partie de ceux qui ont reussi a s'endormir sur un cyclomoteur 102 Peugeot si ca vous parle (MAIS AVANT DIAGNOSTIC)

PS : Désolé pour les fautes (perso c'est soit repondre a deux fois moins de personnes ou le faire en mode economie d'energie ainsi .. mais si cela dérange, faite moi signe et je ne le prendrai pas mal du tout ! Pas copain avec la touche supprimer quand je m'assoupi dessus)

RN

 

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Bonjour

 

Je suis Narcoleptique et sous modiodal depuis 2 ans et... Je revis! Ma vie est totalement normale. La seule chose, c'est qu'il faut être raisonnable, pour la conduite, si on sent la fatigue... Il faut s’arrêter! . Même sous modiodal, si je fais nuit blanche... Je risque bien de m'endormir! Comme tout le monde! Les endormissements au volant ne concernent pas que les malades du sommeil!!! Et dans le cas de votre fils... Peut être qu'une reconversion devra être envisagée? J'imagine qu'une baisse de vigilance sur un toit... Ça peut être dramatique... Mais maintenant que le diagnostique est posé... Vous allez pouvoir avoir un traitement, qui sera, je l’espère, efficace.

Courage à vous!