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parents d'un jeune ayant une narcolepsie avec cataplexie

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(@magna)
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Créateur du sujet
 

Bonjour, je m'appelle nadine, je suis la maman de kevin 22 ans qui est dèjà sous traitement pour une narcolepsie avec cataplexie depuis 2 ans. Kevin est suivi au CHU de POITIERS. Le traitement est très efficace.

Si je viens sur le forum aujourd'hui, c'est surtout, pour les petits soucis autour de la maladie (administratif, l'emploi pour les jeunes narcoleptique, les autres "petits bobos" liés ou pas à la maladie, la prise en charge etc......), avoir aussi des réponses, comment réagir lors des crises de cataplexie, des hallucinations.....

merci à vous

 
Posté : 06/11/2015 15:13
(@hyperniak29)
Messages: 473
Membre Moderator
 

Bonsoir Nadine,
Bienvenue sur notre nouveau forum.

Merci pour ta petite présentation comme cela on situe déjà un peu mieux les personnes, et on fait un peu connaissance.

Le mieux est de reprendre une a une tes inquiétudes/questions que tu évoques la dans les forums spécifiques, même si ça peut être un peu répétitif mais au moins d'autres témoignage et réponse se grefferont la bas sur chacun des sujets évoqués.

ya qu'a commencer par les prendre un par un les themes et pour exemple je n'aurai pas su vraiment ou poser mes questions pour ce qui concerne vos inquiétudes sur le facon de gerer la crise de narcolepsie (il peut y avoir des manques de sujets de discussion (dans ces cas la faites pour le mieux ou demandez moi ou en parler...)
j'ai donc rajouter ceci :
https://www.anc-narcolepsie.com/forums/sujet/comment-faire-pour-gerer-une-crise-de-cataplexie/
commencer par la par exemple en vous y "raccrochant" dans le bas de la page en faisant "repondre à "
A la suite de votre "reponse" vous verrez rapidement quelqu'un vous y repondre et ainsi de suite  ;)

On essaye de ranger de manière relativement claire pour que l'on puisse  y parvenir simplement et ne pas trop se répéter dans nos réponses ;)  puis nous autres hypersoniaques/narcolpetique fatiguons assez vite, et il nous faut trouver rapidement les informations sans se perdre en mélangeant tous les sujets

Pour les incomprehensions (fortes naturelles vu l'heure lol ) ne pas hesiter a revenir vers moi, je tenterai d'eclaircir !

 

 
Posté : 07/11/2015 04:42
(@hyperniak29)
Messages: 473
Membre Moderator
 

Pour ce qui est des inquiétudes ou recommandations face aux hallucinations d'un proche par exemple : vous pourrez en discuter ici :
https://www.anc-narcolepsie.com/forums/sujet/comment-faire-pour-gerer-des-etats-dhallucination-dun-proche/ :bye:

 
Posté : 07/11/2015 05:38
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