Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Mon papa est narcoleptique cataplexie  

  

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Bonjour à tous, 

cette demzrche n'est pas simple mais nous recherchons toutes les solutions....

Mon papa a eu il y a quelques années une tumeur au cerveau... opérée depuis bientôt 10 ans... 

il y a 1 an et demi... tout à basculé .... 

crise sur crise.. les médecins ont même pensés que cetait du cinéma.... 

perte de tonus musculaire (jusqu'à la chute)  des la moindre émotions... et j'en passe ... 

actuellement en traitement ... celui ci ne fait effet que quelques temps... puis cela recommence ... 

que pouvons nous faire ? Vers qui se retourner ? 

 

Nous sommes dépassés .... 

 

merci..

Ps : nous sommes de la région pays de la Loire (angers) 

9 Answers
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Bonjour Marina,

Concernant ton papa y a t'il eu un choc particulier , il y a un an et demi, qui aurait pu déclencher cela?

Le diagnostic est donc posé : Narcolepsie Cataplexie.
Que prend t'il comme traitement?

Ou se trouve suivi ton papa pour l'instant ? et avec quel type de professionnel ?

Cordialement

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Bonjour bonjour 

et merci de votre réponse.. 

pas d'elements déclencheur .. rien de particulier ... aucun changement dans la vie de mes parents.. une famille unie...

il est actuellement suivi sur Angers pars un neurologue qui en a complètement rien à faire .... 

il est allé dans un service du sommeil où il a été un peu mieu pris au sérieux.. sur Angers aussi 

là nous sommes entrain de faire un transfert de dossier pour aller sur Nantes a l'hôpital Nord Laennec en espérant avoir un meilleur suivi....

le plus gênant aujourd'hui c'est la cataplexie... beaucoup de chutes .. 

Il prend ritaline et  venlafaxine 

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Il a aussi parfois des "moments d'absences "  il est la sans être la ... 

est ce lié à ca ? 

Oui @Marinaart49000

A faire confirmer par un médecin mais oui a 98% ( on est précis ici lol ) les "moments d'absences" de ton papa sont sûrement du à cette hypersomnie rare :/

RN

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Bonjour,

Je m'appel Vincent je suis Narcoleptique avec cataplexie depuis 2014 et je suis suivie à l’hôpital nord laennec , ils sont vraiment bien ! je pense que ton papa y est aller depuis ton dernier message qui date de 8 mois ? qu'elle sont les nouvelles ?

Bonjour à tous ,
J’avais déserté un peu le forum car peu pratique à mon gout... Mais ca reste un moyen de communiquer simplement avec vous...
Mon dernier message date un peu ..
Alors les news...
Suite à plusieurs RDV à l'hopital NORD LAENNEC à Nantes (ils sont géniaux) nous avons enfin pu faire bouger les choses, en plus de la narco , ils ont trouvé une forme d'épilepsie. Un traitement a été mis en place en complément de celui de la narco cata.
Suite au dernier IRM la tumeur est ré apparue 🙁
De façon diffuse donc pas opérable cette fois ci..
s'en suit les rayons et le protocole de chimio..
L'oedème crée par la tumeur "appuie" pour reprendre leur terme sur la partie qui gère les émotions...... en gros voilà ce qu'on à compris... pas toujours simple de s'y retrouvé avec leurs termes médicaux !
Papa supportes plus ou moins la chimio... et quand il s'en remet... le nouveau cycle revient ! Vivement la fin... 2 IRM plus tard .. le résultat est satisfaisant .. on poursuit !!
La narco va mieux mais la cata est toujours présente.. quelques cicatrices sur la tête vous le prouverons 🙂 ... mais les absences (liées à une forme d'épilepsie vont mieux..)
Toujours bcp de difficultés dans le quotidien .. il est d'ailleurs passé en catégorie supp auprès de la CPAM...
Ma maman pourra resté avec lui au quotidien...

Voila pour les nouvelles ....
On s'accroche... on essaie de faciliter la vie de mon papa et soulager celle de ma maman !
Rien est simple...
Allez on se bat !!

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Merci @Marinaart49000 pour les nouvelles pour ton papa.

Rien de plaisant pour les soins si ce n'est qd même que ça avance et que vous tenez le bon bout ...

 

Plein de bonnes ondes pour ton papa, et pour les accompagnants. Ta maman, toi , ...

 

J'espère pouvoir lire de nouvelles avancées positives ...

 

Bises

 

RN

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Bonjour à tous, 

 

je reviens ici pour quelques nouvelles... rien de brillant... 

suite à la radiothérapie.. mon papa a eu des tissus de bruler... 
un côté gauche qui ne fonctionne qu’à moitié.. 

une perte d’autonomie.. se déplace en fauteuil ou en déambulateur...cela lui évite les chutes.. et ce sent rassure ! 
mzman a fait adapter la maison du mieux possible... 

 

des jours avev et des jours sans... 🙁 

je suis terriblement peinée de voir mon papa ainsi diminue... il a toujours été tes actif et travailleur... 

j’ai toujours peur qu’il pense au pire... 

 

je cherche des solutions pour l’occuper, des jeux ou kit de bricolage à faire chez soi.... 

 

merci à vous d’être là 

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Bonjour Marina,

C'est bien triste ce qui arrive à ton papa. C'est admirable de positiver encore. 

Et du coup, que faites-vous pour la narcolepsie ? Tu n'as jamais s'il prenait un traitement ou pas.

J'imagine en plus que non le temps de la radiothérapie, mais maintenant?

En tout cas, tu n'es pas seule, au moins moralement. 

Christine 

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Bonjour, 

et bien il prends encore le même traitement qu’auparavant.. mais cela ne sert à rien.. enfin n’empêche pas les chutes! 

pour tout avouer. Et vu la quantité .. je ne sais même plus ce qu’il prend.  

Positiver encore... je trouve ce terme un peu maladroit... 

mais sûrement parce que je suis épuisée et inquiète.. 

je me rassures et m’accroche.. tant qu’il y aura des moments de bonheur, on continue.  

Tznt qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir... ♥️ 

merci à vous d’être là ! 

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Merci pour les nouvelles @Marinaart49000, bien qu'elles auraient pu être meilleures un brin. (bon j't'ai fait un t'y roman... Ça faisait un an aussi qu'on ne t'avait pas lu en gros 😉 )   Les brûlures des rayons n'ont pas fait de cadeau à ton papa mais malheuresement s'lls n'agissent pas assez non plus, les risques sont sont immenses de ne pas avoir enrayé l'activité de la tumeur.  

C'est à quel niveau sa tumeur ? 

  Faudrait que je refouille dans mes tonnes de témoignages. J'peux pas assurer en avoir eu avec le cumul tumeur, narco/cata et épilepsie.   Par contre les combinaisons narco/cata tumeur, Et narco/cata et épilepsie on en a quelques uns.  

 

 

 

 

J'pause des questions dans toutes les directions, parfois ça fait naître des idées soit côté occupations ou autre...  

Quel âge à ton papa ?

   Il travaillait dans quoi !? car cette baisse d'activité semble lui changer la vie et j'le comprends ayant été mis en arrêté de maladie imposé par ma direction et viré en invalidité... Et la notion de baisser /stopper ses activités est pas facile à accepter. 

Quelles sont ses passions ?

 

Sur ce qui l' affecte le plus tu me dit si c'est dans le bon ordre:

*   Doutes sur l'avenir ?   c'est les conséquences des soins rayons... Perte d'autonomie (mais tant pis faut utiliser ces accessoires, ambu, fauteuil ça permet malgré tout de faire plus de choses, et moins de chutes et moins épuisé) ? 

*  Possible pression de la tumeur encore ?  

*  Les chutes ? 

*  As t'il toujours autant d'absences ?  

*. Après pas assez d'info, sur ce qui peut être des conséquences de la tumeur et celles de la narco/cata, bien que les signes sont assez clairement identifiables... J'imagine comment il a pu le prendre qd on a cru qu'il faisait du cinéma...    

 

 

  Sinon j'espère qu'il ne se renferme pas de trop sur lui.. J'propose vous disposez,   J'ai il y a un mois été appelé par une dame à l'autre bout de la France pour son mari narco... On a échange une fois et elle m'a évoqué qu'il serait peut être ravi d'en parler, puis 2ème appel, 5 min avec madame et 3/4d'heure avec monsieur, il avait un rythme de parole assez ralenti qui l'handicap et limite ces échanges extérieurs et occasionné un méchant replis sur soi, dans la foulée les collègues de travail tu ne les vois plus... Il reste plus que le cocon familial et l'fait d'être compris ça lui a fait un bien énorme, et sa femme m'a promis me rappeler avec lui, en me disant que ça faisait peut être 8 à 10ans qu'il n'avait pas eu de communications téléphonique du genre... Et ça lui avait changé le regard, pourtant on a parlé de tout et de rien quelques questions spécifiques aux traitements, et surtout de ses canonniers locaux car pour lui c'était important, car les seuls contacts gardes à l'extérieur c'était ça.. Plus de courses, plus rien...   Donc si ça peut lui faire plaisir qu'il m'appelle, et bien sûr vous aussi si j'peux aider ou rassurer qd c'est possible, pourquoi pas... 

 

  Si son état qu'il supporte le moins reste ces absences, ses chutes (toutes liés à la cataplexie ? ou quelques unes à la perte de mobilité d'un côté ? ...) suivant ses capacité à supporter les transfert et hôpitaux, serait t' il interessant d'avoir un suivi plus poussé qu'à laennec ? C'est aussi la qu'il est suivi pour les pb de sommeil ? La, a te lire, l'efficacité ritaline et  venlafaxine, ce n'est pas folichon... Vraiment désolé si ce feutre e proposition pourrait être inadapté à son état mais ne pas l'évoquer, c'est bête aussi car parfois important de rétablir un meilleur équilibre côté eveil, sommeil,  humeur, et ça peut redonner le sourire pour avoir envie de passer un meilleur moment sur diverses activité ou une sortie si le temps revient au soleil... 

   C'est qd même mieux le suivi là ou il va que avant le transfert de son dossier médical ?  

Bon WE.. Possiblement humide.   L'bonjour à ton père, à tes proches de ma part si tu le souhaites.

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