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maman d'une fille de 11 ans narcoleptique cataplexie

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(@mumzilla)
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Créateur du sujet
 

Bonjour à tous,

Ma fille est narcoleptique avec cataplexie depuis 4 ans. en septembre prochain , elle rentrera au collège. l'A.N.C avait fait une fiche explicative pour les enseignants en 2007, qui apparaît dans un dossier du docteur Patricia Franco de Lyon. Je souhaiterai avoir cette fiche pour pouvoir le mieux possible expliquer et surtout faire comprendre aux enseignants les besoins de ma fille avec un papier plus officiel et pas que sur les dires d'une maman et d'un PAI plutôt succinct. Merci d'avance

 
Posté : 09/05/2017 15:24
HyperNiaK29 reacted
admin
(@admin)
Messages: 67
Trusted Member Admin
 

Bonsoir mumzilla,

Tout d'abord, bienvenue dans nos forums.

Pour obtenir la brochure sur la scolarité, vous pouvez écrire à scolarite@anc-narcolepsie.com

Nous préférons procéder ainsi : Manon, en charge de la scolarité, vous enverra le document en vous fournissant des commentaires supplémentaires pour vous aider à encore mieux faire comprendre le cas de votre fille.

N'hésitez pas à nous faire un retour ou à revenir poser d'autres questions ou échanger avec d'autres mamans.

En vous souhaitant une bonne soirée,

Christine

 
Posté : 09/05/2017 22:49
(@tonton-cristobal)
Messages: 12
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MUMZILA : j'échange avec une jeune femme de 18 ans qui souffre, comme votre fille de narcolepsie et de cataplexie, depuis 6 à 8 ans. Comme étudiante, elle passe par des situations très complexes que votre fille et vous-même semblez vivre péniblement.

Je suis narcoleptique depuis 30 à 5o ans, (j'en ai 77), sans le savoir jusqu'en 2012 où un pneumologue qui me suivait pour une somnolence diurne, causée par des apnées du sommeil, alors que sous appareil CPap, je continuais à subir des endormissements irrépressibles dès que j'étais en immobilisation (fauteuil, cinéma, volant...)il m'a soumis à des tests de somnographies diurnes. D'où est tombé le diagnostique "narcolepsie". Je décris ce contexte, pour dire que depuis je cherche toutes informations qui pourrait aider (d'autres aussi) à vivre sans trop d'entraves et de remarques de mon entourage, ce qui à mon âge est moins contraignant que pour des adolescents et jeunes adultes, dans leur activité professionnelle et étudiante.

Tout cela pour vous dire que je viens de lire la critique d'un livre écrit par Florence Hinckel, romancière pour la jeuness,  il y a quelques années, qui porte le titre "La fille qui dort". C'est l'histoire quasiment authentique de Johanna, qui vit ce que votre fille semble vivre et comment elle a résolu de maîtriser son problème, sans pour autant en guérir puisque à ce stade on ne guérit pas de narcolepsie. je peux vous envoyer le texte de cette critique de livre, si vous  m'écrivez à l'adresse xx21voirons@gmail.com  .

site de Florence Hickel : http://florencehinckel.com/pour-ados/la-fille-qui-dort/

Tonton Cristobal, membre de l'ANC

 
Posté : 13/05/2017 12:08
Mumzilla and admin reacted
admin
(@admin)
Messages: 67
Trusted Member Admin
 

Bonjour tonton Cristobal,

Avez-vous vu que nous avons référencé ce livre dans notre rubrique "Doncumentatation/Romans et Nouvelles" ?

Voici l'article sur ce livre La file qui dort trop

Je vous propose d'y mettre le commentaire que vous proposez d'envoyer par mail pour en faire profiter tout le monde.  Seriez-vous d'accord ?

Au plaisir de vous lire,

Christine

 
Posté : 13/05/2017 13:33
(@mumzilla)
Messages: 4
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Créateur du sujet
 

Bonjour à tous,

Merci Christine pour l'info, je vais suivre ton conseil

Pour Tonton Cristobal, j'ai déjà ce livre dans ma bibliothèque et je l'ai fait lire à mes 3 grandes filles (j'en ai 4 en tout) pour qu'elle comprennent mieux la maladie de leur petite sœur. Je l'ai fait lire aussi à la directrice de l'école et à l'enseignante de ma fille (CM2) et elles m'ont dit que c'était mieux d'attendre car c'est plus un niveau collège.

Bon dimanche à tous

Mumzilla

 
Posté : 14/05/2017 11:16
(@mumzilla)
Messages: 4
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Créateur du sujet
 

Bonjour Christine, j'ai envoyé un mél à l'adresse indiquée mais toujours pas de réponse. J'aurai voulu savoir si c'était normal ou peut-être que le mél n'est pas arrivé à destination. Si vous pouvez m'aider je vous en remercie

Bonne journée

Mumzilla

 
Posté : 31/05/2017 14:58
admin
(@admin)
Messages: 67
Trusted Member Admin
 

Bonsoir Mumzilla,

J'ai également envoyé un mail à la personne en charge de la scolarité, en vain également.

Il faut quand même prendre en compte que nous sommes dans une période de conseils de classe. Cela explique certainement cette période de silence.

Je repasserai le message de vive voix ce week-end.

Bonne nuit à tous.

Christine

 
Posté : 02/06/2017 00:48
(@mumzilla)
Messages: 4
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Créateur du sujet
 

Bonjour,

Suite à ma demande il y a 3 mois, je n'ai toujours aucune nouvelle de Manon, la personne qui s'occupe de la scolarité. C'est dommage, surtout que les conseils de classe sont terminés depuis un moment mais ils sont suivis des grandes vacances. Je me débrouillerai autrement.

Bonne continuation et bonnes vacances

Mumzilla

 
Posté : 31/07/2017 14:49
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