Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

Forums

Share:

Maman d'un jeune narcoleptique habitant en TUNISIE  

   RSS

0

Bonjour  tout le monde . je suis tunisienne et j'habite en Tunisie . J'ai un fils narcoleptique .Il passe cette année son bac . Il était un èlève très brillant  et très intelligent mais malheureusement après l'apparition de cette narcolepsie il commence à oublier vite les règles les théorèmes etc... Il ne se prend pas encore pour un malade malgré ses souffrances je ne sais pas pourquoi . J'espère qu'il réussisse à prendre son bac pour qu'il puisse continuer son chemin . J'aimerai bien savoir s'il y a des tunisiens narcoleptiques sur ce site car nous devons faire connaissance pour lutter ensemble pour avoir les droits qui facilitent la vie et que les narcoleptiques en ont besoin. Enfin je crois que malgré toutes les souffrances nous devons avoir un objectif pour lequel nous vivons et personnellement je suis sure que DIEU est avec nous. Courage ! Courage ! Courage! :oui:

11 Answers
0

Bonjour,

Il y a eu 2 ou 3 personnes qui ont écrits de Tunisie,  mais je ne me rappelle plus si c'était sur l'ancien ou ce nouveau forum.  Je vais essayer de retrouver.

Pouvez vous justement vous placer sur la carte des membres en indiquant votre position sur votre profil ? Il n'y a pas besoin de mettre l'adresse complète, la ville et le pays suffisent.

Vous n'aurez peut être pas de réponse de ma part dans l'immédiat si je ne retrouve pas l'information,  mais ça pourra intéresser quelqu'un d'autre ?

C'est sûr,  dans ces maladies rared, il vaut mieux être soudés.

Bon courage et bonne chance à votre fils pour le bac.

Christine

0

Ah! enfin quelqu'un me répond . Bonjour Christine. La personne qui a écrit de la Tunisie s'appelle thouayba .Elle travaillait dans un centre d'appel et c'était dans l'ancien forum. Mais je n'arrive pas à la retrouver. Merci pour votre aide et je vais me placer sur la carte . :bye:

0

Avez-vous pu indiquer votre position ?

Il faut aller dans votre profil, l'onglet position, puis éditer la position.

Sur l'ancien forum, il y avait aussi Ridha96 (c'est de lui que je me rappelait, c'est l'époque où j'étais très acive sur le forum ...) et aussi Boutellis.

Je peux essayer de leur envoyer un mail mais pas avant juin : là je vais partir en vacances  B-)

Ce n'est pas sûr qu'ils vous répondent de l'ancien forum. On voudrait justement le fermer pour que les gens viennent plutôt ici.

Voilà, c'est tout ce que je peux faire aujourd'hui.

0

Merci Christine .C'est gentil

 

0

Tous ceux qui ont encore des contacts avec ur l'ancien forum, encouragez les vivement à venir  échanger sur ce ci.

J'ai personnellement passé 2 jours et une nuit à mettre des messages dans toutes les discussions en routes  pour encourager ainsi,  mais au vies du peux d'efficacité ou plutôt de résultat en  retour,  je ne rejetterait pas ce genre de chose.

On est prêt à aider et donner bcp de nous pour les personnes concernées mais on ne peut pas forcé les gens à venir ici échanger et l'ancien forum est obsolète et on ne peut garantir les données... C'est ainsi son développeur en a abandonné les mises à jours de sécurité et il n'y est  plus sérieux de le garder en ligne longtemps...

 

A BON ENTENDEUR :bye:

0

au passage, @ommouabir, n'hésitez pas à modifier le titre du sujet  que  vous  avez lancé (en cliquant sur ÉDITER)

En précisant le mot TUNISIE dans le titre, du genre :

Maman d'un jeune narcoleptique habitant en TUNISIE.

 

Pas trip déçu de la qualité des soins par chez vous,  j'ai  eu l'occasion suite à un vol de sac contenant mon traitement d'exception,  de devoir rencontrée une neurologue  sur place.... J'pourrai rappeler ce qu'elle m'a prescrit en équivalent du modiodal,  mais  c'était à pleurer sur le coup et à en rire maintenant...

Bonne nuit

0

je ne suis pas sur que tu m'as lu @ommouabir? je voulais savoir si tu avais compris pour modifier le titre et si tu n'es pas bloquée pour le faire, sinon si tu preferes que je le fasse , je le ferai et j'aurai pu m'arranger pour que ta demande soit bien referencée sous google... par la même occasion... et peut etre faire venir d'autres tunisien(ne)s sur ce forum  ;)

A bientot !

0

Salut HyperNia29 désolée pour ton sac .Mais j'aimerai bien savoir en qu'elle année c'est passée cette mauvaise scène.car c'est en Tunisie que mon fils est suivi et la neurologue lui a prescrit de la ritaline après les examens et les EEG ect. Pour la modification 'aimerai bien la faire toute seule mais j'ai pas trouvé le mot EDITER.Bon de toute façon merci pour ton passage.

 

 

0

Et voilà ! Les 3 personnes de Tunisie ont dû recevoir un mail pour venir écrire ici :mail:

Nous verrons bien ce que ça donne ...

Christine

0

Excuses moi c'etait peut etre MODIFIER au lieu de EDITER
j'ai ecris cela depuis mon telephone sans avoir le meme affichage que sur PC...

Pour me faire excuser je vais tenter de rajouter ce mot ;)

RN

0

@ammouabir,
J'crois que j'ai reussi a modifier et dans le titre et dans l'URL d'acces a y faire figurer la TUNISIE ce qui aidera d'autre a arriver ici a partir d'une recherche sur google ;)

Sinon pour mon sac si l'annéee c'est juste grossierement pour la reponse je dirai que ca date entre 15 et 20 ans, j'piourrai chercher plus precisement mais j'ai pas l'info la, les notions de temps qui passent c'est pas vraiment simple...

au plaisir de te lire !

Cordialement
RN