maman d un enfant de 10 ans narcoleptique  

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bonjour je suis la maman d un enfant de 10 ans diagnostique norcolepsie la maladie du sommeil 

 
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Bonsoir Cathou,

bienvenue sur nos forums.
Il est suivi ou du coup ton petit gars ?

Diagnostic récent pour la narcolepsie?
1er symptôme de somnolences ou de la narcolepsie apparu a quel age pour lui?

Bonne nuit  😉
RN

 
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bonsoir mercie pour votre acceuil il est suivis a rennes a l hopital sud oui diagnostic narcoleptie decele le 25 novembre  1 er septome debut 2017 apres une chute sur la tete

 
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Ha ouai, après un choc a la tête? étrange ! et il n'y avait pas de signes de narcolepsie avant cet accident?

 
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si mais je connaissais pas tout sa manque de concentration s endormais un peu par tout et pleins de chose etrange perte de tonus fesait tombe les objets de c est main c est pour sa  qu il l ont hospitalise il ne trouvait pas se qu il  avait 

 
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Bonjour

J'ai une fille de 11 ans et demi qui a été diagnostiqué à 6 ans et demi comme narcoleptique elle est sous concerta Lp la maladie est survenue brutalement à la suite d'un vaccin elle s'endort parfois en classe malgré la prise de 2 comprimés et fait la Sieste entre midi et deux, s'endort systématiquement en voiture ou ailleurs ce qui n'est pas toujours facile à gérer, je me bats avec le médecin scolaire pour un aménagement du temps scolaire mais lui n'en vois pas l'utilité malgré les courriers des médecins qui suivent romane, je pense surtout qu'il ne veut pas s'embêter car le dossier est assez lourd et très peu connaisse la maladie jusqu'à maintenant le corps enseignant à été compréhensif et j'avoue que j'ai un peu baisser les bras car je me sens un peu démunie et je ne sais pas comment me faire entendre cependant Romane à un très bon niveau scolaire.  Au début elle était aussi cataplexique mais cela va mieux par contre elle ne peut pas avoir de fous rire sinon elle tombe comme une mouche.  Je recherche des parents qui vivent aussi cette situation, où on pourrait échanger des infos,me raconter comment ils font avec leurs enfants, comment les enfants le vivent et des astuces pour améliorer leurs quotidien tout simplement parler... 

 

 
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bonjour, je suis une maman egalement ravagée par un diagnostique récent...j'aimerais aussi partager avec vous ce que l on vit avec notre fils qui rentre dans l adolescence et qui n'accepte pas sa maladie, il est très agressif et ne supporte pas la contrariété, il est sous ritaline, ca se passe un peu mieux à
l école je vais essayé l hypnose pour qu il gère ses émotions... on verra

 
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Bonsoir,
Vous est-il possible de venir å Paris la samedi orochain ? Voir l'agenda.

Nous faisons venir un sophrologue après notre assemblée générale. C'est un bon soutien pour le gestion du stress et du sommeil.

Christine

 
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Bonjour,

Je me joins à vous. Ma fille a 14 ans, et elle a été diagnostiquée il y a 6 mois. On n'arrive pas à trouver le traitement qui lui convienne. Avec 300mg de modiodal, elle se sentait toujours dans le potage et continuait à s'endormir. Elle est passée sous concerta....qui lui a complètement fait changer de comportement....J'ai eu très peur, je pense qu'alors elle relevait de la psychiatrie....retour sur modiodal 400mg....On a hâte de trouver LE traitement qui lui convienne.
Elle a d'excellent résultats scolaires, et est très bien entourée par l'équipe éducative. Elle passe en 2nde et a des projets plein la tête. Par contre, elle est toujours dans le déni, le refus de la maladie....et se met régulièrement en colère lorsqu'elle s'aperçoit qu'elle s'est endormie....
Nous avons fait pas mal de démarches administratives, notamment auprès de la MDPH. Travaillant en libéral, je ne perçois pas de revenus à chaque fois que je l'amène à des consultations diverses et variées....Et habitant en zone rurale, il me faut à chaque fois prendre la journée....Le département m'accorde généreusement 131€/ mois pour compenser la perte de revenus.
Je suis encore dans les démarches pour obtenir le 100%. Refus de la CPAM, appel, convocation par le médecin expert....Toujours pas de réponse....

Et vous vous en êtes où ?

 
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