Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Comment faire pour aider un conjoint qui naccepte pas le diagnostic de narcolepsie qui vient dêtre posé ?

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Bienvenue au club des famille et proches des narcos.

Je suis bien d’accord avec toi que la narco est une «sacrée foutue saleté de maladie»… Mais, pour pouvoir avancer dans la vie, et pour pouvoir vivre bien, il va falloir que, d’une certaine façon, ton conjoint «l’accepte». C’est un travail difficile, parfois long, mais nécessaire pour qu’il puisse se servir des ses limites pour les dépasser en en faire plus et mieux que les autres à cause de sa maladie…

Comme le fait remarquer justement un post, il doit être en début de maladie. Il va falloir apprendre à vivre avec et y faire face, car cela s’apprend, c’est le second boulot après l’acceptation. Pour aider à cela, l’ANC organise des séjours pour les nouveaux diagnostiqués…. Regarde les informations à ce sujet sur d'autres pages de ce forum.

C’est bizarre ce que je dis, mais tu verras que les autres vont parfois l’envier – de façon un peu bête - "qu’est-ce que je voudrais pouvoir dormir comme lui ! " vont dire les insomniaques qui sont énormément plus nombreux que nous. Bien sûr le malheur des autres ne fait pas notre bonheur, mais il faut savoir relativiser, avec beaucoup d'humour et même de l'ironie… ce qui nous arrive…

En tout cas, de la part de l'autre conjoint - celui qui se croit en bonne santé - il faut à tout prix éviter de penser que celui qui est malade "exagère" et qu'il pourrait "en faire plus". Votre conjoint, justement, souffre de ne pas pouvoir en faire plus qu'il ne fait, n'y rajoutez pas la souffrance de votre jugement négatif, voire de votre condamnation. Une personne narcoleptique a besoin d'être aidé, pas jugé, c'est dans ces moments-là que vous allez mettre votre amour à l'épreuve de la réalité de "cette foutue maladie".

Ce qui risque d'être le plus difficile à vivre pour le conjoint bien portant, c'est que cette phase d'acceptation peut s'accompagner de moments d'agressivité verbale ou bien de sa part ou bien envers lui... La personne narcoleptique, dans ces moments-là perd une partie de son contrôle sur ses paroles agressives. C'est sans doute une façon, "à l'insu de son plein gré", d'exprimer la souffrance que provoque cette maladie neurologique... Répondre à l'agressivité par l'agressivité n'arrange rien à l'affaire, ces épisodes doivent être relativement courts. Si l'agressivité devenait permanente, il faudrait alors demander de l'aide à son médecin...

Bon courage pour mieux vivre, ensemble, ce qui vous attend.

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