Bonjour,
Je me présente rapidement, je m'appelle Juliette, j'ai 27 ans, diagnostiquée de narcolepsie-cataplexie depuis 10 ans.
Je fais partie du bureau d'une association créée par une amie atteinte de diabète de type 1. Cette association a pour but d'aider les personnes atteintes de maladie chroniques à voyager. En effet, entre les législations concernant le transport des médicaments, s'en procurer sur place, la gestion des symptômes de la maladie dans un lieu que l'on ne connait pas forcément, la gestion des imprévues et l'anxiété que cela peut provoquer... tout ça décourage parfois les personnes atteintes de maladie chronique de partir à l'aventure.
Pourtant voyager, que ce soit dans un pays étranger, ou juste sortir de sa zone de confort, comporte énormément de bénéfices, desquels les personnes malades ne devraient pas être privées. Voyager c'est certes découvrir un nouvel environnement, de nouvelles personnes, de nouvelles cultures, s'émerveiller devant de nouveaux paysages... Mais c'est aussi apprendre à se connaitre, se challenger, grandir...
Le but de l'association est d'accompagner les personnes atteintes de maladie chronique à obtenir des informations concernant les démarches à suivre pour transporter son traitement, se le procurer à l'étranger... mais aussi offrir un espace d'échange pour poser des questions, obtenir des conseils d'autres malades, ou tout simplement trouver une source d'inspiration pour partir à l'aventure à travers des témoignages.
Nous avons donc pensé élargir l'association aux pathologies du sommeil. C'est pourquoi je poste ce message ici, pour savoir si vous seriez intéressé par la démarche, si vous avez déjà rencontré des problèmes pour voyager, ou si vous projetez de voyager et qu'il vous manque des informations.
J'attends vos réactions avec impatience,
Juliette
Bonjour,
J'ai fini d'être diagnostiquée d'une hypersomnie idiopathique cette automne et ai commencé le modiodal seulement en octobre, seulement je suis également atteinte d'une maladie cœliaque donc je dû également voyager avec des médicaments. Pour cette maladie il n'existe pas réellement de traitement mais il faut bien soulager les douleurs et faire face aux nombreuses carences.
Lorsque je voyage je ne prends que la dose de traitement nécessaire (2-3 comprimés de plus en cas d'imprévus d'avions...) avec notices et ordonnances (vu avec l'agence de voyage). Du coup je m'arrange pour partir à un moment du mois où il me restera assez de médicaments. Je n'en prends pas sur place.
En ce qui concerne l'endroit où je pars, ce n'ai pas forcément où je veux mais où je peux. Certains pays interdisent certaines molécules. Mon voyage est également très organisé depuis plusieurs semaines, car même si je viens seulement d'être diagnostiquée, j'ai des soucis d'hypersomnie depuis mes 17 ans (j'en ai 32). Du coup je réserve un appart' hôtel avec cuisine pour manger et dormir comme bon me semble (avec quelques aliments dans ma valise au cas où : pas de problèmes d'horaires de services en restaurant ou de magasins fermés), je pars en dehors des vacances scolaires (moins de familles dans les files d'attentes donc moins de risque de somnolence quand on attend moins) mais réservations pour les visites ne sont pas trop tôt non plus en fonction de l'heure où j'arrive à me sortir du lit et surtout partir seule où avec des personnes qui acceptent et comprennent les difficultés des maladies.
C'est une organisation un peu lourde peut-être, surtout pour des groupes mais mon expérience te permettra peut-être de trouver ta propre organisation.
Bon courage
Lucie
