Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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prise en charge de la maladie par la sécurité sociale  

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bonjour à tous je viens d'être diagnostiquée narcoleptique sans cataplexie depuis le 05 avril 2017. mon médecin traitant a fait le nécessaire pour une prise en charge en ALD. réponse de la sécu refus de prise en charge. que dois faire?

plus de permis de conduire et pas de prise en charge des transports. comment me rendre à mes RDV médicaux?

besoin d'aide et de conseils SVP, merci à tous.

7 Answers
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Bonjour Corinne

Je vois mon pneumologue début juin. Je lui demanderai des infos à ce sujet et te donnes réponse le plus rapidement possible .

Le modiodal m'est remboursé en intégralité : je ne fais aucune avance d'argent. J'espère que tu as au moins ça.

Une petite question : comment ton permis t'a t-il été enlevé ? Est ce toi qui as fait la démarche, ton médecin, la sécu... Car je conduis depuis 17 ans en me sachant narco, j'ai toujours mon permis et me sent de plus en plus hors là loi.

comment fait on ? le permis m'est indispensable pour bosser et vivre en pleine zone de montagne, j'ai deamandé de l'aide à la MDH négatif...

Je me sens un danger public sur la route mais que faire......déjà les pompiers sont enus me récupèrer dans ma voiture en pleine crise de cataplexie...j'ai peur pour moi mes enfants pour les autres....

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Bonsoir (et bienvenue) @coco,

Puis je te demander quel a été le motif évoqué dans le refus d'ALD? 

Ton médecin généraliste avait-il bien fait aussi la demande en cochant la case devant "HORS-LISTE" ?

Cordialement
RN

désolé, j'ai été très prise par des démarches administratives et en dormant 17 Heures par jour, cela ne m'a pas laissé beaucoup de temps. Je vous donne des nouvelles. en fait mon médecin traitant avait demandé une ALD 30. refus de la sécurité sociale pour non conformité avec les paramètres médicaux de l'ALD 30.

A ce jour j'ai appelé plusieurs organismes à Paris en relation avec les maladies rares et les droits de prise en charge à la santé. J'ai reçu de l'aide de l'ANC, en appelant la permanence. J'ai eu plusieurs avis.

Je devrais faire un recours à la sécu en passant devant un expert, laissé tomber le recours et redemander un ALD 31 hors liste ou une ALD 32 hors liste (multi pathologie, puisque je suis aussi fybromialgique).

résultat => j'ai rendez-vous jeudi 29 juin avec mon doc traitant pour une demande d'ALD 31 hors liste et si dans un mois la sécu me refuse je leur adresserais, en demandant un recours devant experts, les courriers que l'ANC m'a envoyer par mail pour la reconnaissance de la narcolepsie en maladie rare par le plan ministériel et les certificats médicaux que m'ont faits le neurologue et le doc du centre anti douleur.

Je suis sous modiodal, pour l'instant je ne paie rien.

je vous tiendrais au courant de l'évolution de la situation. merci de votre aide.

En ce qui concerne le permis de conduire, la procédure a duré deux mois, je vais mettre un article dans le forum dans le bloc réservé à permis de conduire. Si quelqu'un veut de plus amples renseignements , laisser moi un message.

bonne soirée et à bientôt.

 

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Bonsoir Corinne

Je rejoint HyperNiaK29 sur le fait qu'il y a peut-être eu une erreur de commise soit de la part de ton médecin, soit de la part de la sécu.

Je crois que tu n'aurais rien à perdre à redemander à ton médecin de faire une nouvelle demande d' ALD pour ta Narcolepsie.

Pour ma part, comme convenu, je me renseignes auprès de mon pneumologue.

 

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merci à tous .pas libre ce soir vous repondrez demain matin bonne soirée à vous.

 

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Bonsoir Corinne.

J'ai vu avec mon pneumologue pour ton problème d'ALD.

Il existe une liste de maladies qui sont automatiquement prises en charge en ALD. La Narcolepsie ne fait pas partie de cette liste. C'est au médecin conseil de la Sécu que revient la décision de la prendre en charge ou non en ALD.

Au final, pour les maladies hors liste ALD, tout dépend du médecin conseil et de son bon vouloir. A l'évidence, le médecin conseil qui a suivi ton dossier n'est pas cool.

Mais tout n'est pas perdu : je penses qu'une nouvelle tentative pourrait changer la donne. Peut-être sera-t-il plus prompt à t'accorder l'ALD cette fois ci. Tanne le jusqu'à obtenir satisfaction.

J'espère que ceci t'aidera un peu.

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J'ai moi même reçu la semaine dernière de la sécu un courrier m'annonçant qu'il refusait mon ALD, car l'ensemble des documents nécessaire à l'étude du dossier n'est pas parvenu au Service Médical.

Je vois ma neurologue dans 15 jours je lui en parlerai

 

@Muriel
As tu su quel document qui manquait ?

Où en es tu du coup?

RN

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Ma neurologue l'ancienne et la nouvelle m'ont dit que c'était normal, l'ald n'est pas accepté forcément pour ma maladie... Donc je peux rien faire

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