Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Projet documentaire narcolepsie / Appel à témoignage  

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Bonjour,
 
Je me présente, je suis Ismaël, étudiant journaliste. Cette année, j’ai pour projet de faire un court documentaire sur des personnes atteintes de narcolepsie. 
Dans ce cadre, je cherche des témoignages de personnes qui voudraient bien raconter leur parcours.
Connaissez vous des personnes qui voudraient bien témoigner ? 
Lors de mes rencontres, j'aimerais inviter les personnes à s'exprimer librement, en dehors de tout formatage télévisuel. Il s'agit de prendre le temps, de laisser place à une description sensible et personnelle de leur vie. Les rencontres ne donnent pas forcément lieu à un tournage avec caméra et peuvent être enregistrés uniquement en audio. 
 
Je vous laisse mes coordonnées :
 
Merci par avance,
 
Ismaël Joffroy Chandoutis
1 Answer
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Ismael bonjour,

Sur ce site, tu devrais trouver une masse de témoignages et dans la littérature médicale des explications pour décrire la maladie de narcolepsie, voire cataplexie.

Le problème des malades dans un grand pays comme la France, en dehors des grandes villes, la galère c'est de savoir de quoi ils souffrent, les médecins sont généralement peu connaisseurs de ces maladies, et peu envoient les patients vers des centres du sommeil compétents. J'ai 78 ans, 17 ans sous CPAP pour lutter contre les apnées du sommeil, avant de découvrir, les somnolences diurnes continuant, il y a 6 ans, que j'étais narcoleptique. Les pneumologues selon les pays, s'occupent des apnées du sommeil, avec les nuisances et les risques graves que l'absence d'oxygène provoque, mais ils ne renvoient pas systématiquement les patients chez des neurologues ou des centres du sommeil plus avertis.

Si tu es journaliste, tu peux effectivement faire connaître, jusque dans les petits journaux de région, qu'il n'y a pas de honte à souffrir de cette - ces maladies (- narcolepsie n'ayant aucun rapport avec les apnées du sommeil) . Le grand problème, une fois le diagnostique posé ce sont les médicaments dosés et adaptés aux individus, selon leur âge, leur poids, la durée de la maladie depuis que les symptômes ont été détectés par le patient lui-même ou son entourage (bienveillant...).  Les distances à parcourir en voiture sans autre moyen de transport raisonnable (en temps), l'attitude des employeurs et les reconnaissances de la sécurité sociale et autres institutions de pertes de gains etc. que je ne connais pas en France (je réside en Suisse).

Par ce site, j'ai connu une jeune étudiante, de 18 ans qui a souffert de narcolepsie et de cataplexie depuis l'âge de 12 ans. Bien suivie, traitée, elle prépare son bac et comme travail de fin d'étude elle a lancé un mémoire sur sa maladie et comment elle gère cela. Elle a défendu son mémoire avec succès ayant dans ce cadre recherché comment il serait possible de freiner, maîtriser la narcolepsie par une alimentation particulière.

Si tu cherches sur ce site, le nom de Juliette, tu peux lui écrire et lui demander si elle souhaite participer à ton apprentissage  ! Elle est devenue une experte !

Tonton Cristobal te salue bien.

Merci pour ces pistes et infos Tonton Cristobal