Manon

Bonjour à tous,

Je m'appelle Manon, j'ai 22 ans, je suis actuellement étudiante à Poitiers mais dès que je peux (week-end + vacances), je vais à Tours.

J'ai été diagnostiquée hypersomniaque à l'âge de 16/17 ans et je suis sous médication depuis. A l'époque, j'étais au lycée et j'ai mis du temps à dire à mes parents que je dormais en cours (presque une demi-journée par un jour) et après discussion avec eux, le processus pour avoir un diagnostic a pris 8 mois je crois.

Je suis entrain d'effectuer ma dernière année de formation et j'ai de plus en plus de mal à m'organiser pour remplir les objectifs de cette année et à gérer en même temps ma fatigue et les temps où je dors. Mes médicaments me permettent de rester "éveiller" la journée mais quand je me concentre intensément plus de 4 heures de suite (pour les devoirs sur table par exemple)  j'en subis les conséquences juste après. Quand je suis sur une période de stage, je ressens le besoin d'être dynamique et de ne pas être immobile pour ne pas avoir des moments où je bloque totalement c'est à dire où je suis totalement distraite à fixer un point sans forcément réfléchir. Quand mon objectif d'être rester active pendant cette période est atteint le soir je ressens le besoin de dormir dès que je suis rentrée chez moi.

Ma famille, mes amis me soutiennent comme ils peuvent et sont de bonnes volontés mais ils ne s'informent pas sur cette maladie et du coup ils pensent que c'est juste une petite fatigue que je ressens dans mes journées, ils savent que je peux m'endormir à tous moments quand je ne prends pas mes médicaments mais que ces médicaments me permettent de vivre une vie normale sans fatigue intense et sans difficultés à me concentrer.  J'ai un  copain depuis quelques mois et je crois qu'il commence à comprendre mes difficultés et cette maladie, j'ai de la chance qu'il soit un gros dormeur sans être malade mais au moins il m'accompagne quelques fois pour dormir en journée.

J'essaye de concilier ma vie d'étudiante, ma vie familiale et ma vie de couple, cela demande beaucoup d'organisation mais je trouve que je me débrouille assez bien.

J'ai fais le choix de prendre moins de médicaments quand je suis en vacances et en week-end parce que je me dis que ce n'est peut-être pas forcément bien de m'empêcher de dormir à chaque fois.

Je n'ai jamais eu d'information sur cette maladie et je n'en ai jamais vraiment cherché mais aujourd'hui j'en ressens le besoin et surtout celui d'être soutenue c'est pourquoi je me suis inscrite à cette association. Je souhaite aussi aider l'association dans la mesure de mes moyens.

J'espère sincèrement de ne pas avoir fait peur aux personnes qui souhaitaient être rassurer parce que malgré les difficultés que je rencontre chaque jour, je suis très heureuse dans ma vie et cette maladie ne m'empêche pas de vivre de très bons moments.