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comment gérer le quotidien et ne plus conduire  

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bonjour

depuis mon rdv avec le Dr S De La Tullaye,  je n'ai apparemment plus l'autorisation de conduire ma voiture , quand est il pour vous? car comment allez travailler sans véhicule,  comment gérer le quotidien

Mady :bye:

15 Answers
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Bonjour Mady,

Je suis moi-même narcoleptique depuis très longtemps (depuis toujours ?).

Mon médecin généraliste m'a envoyé voir un spécialiste le jour où j'ai justement faillit m'endormir au volant.

C'était sur une autoroute, heureusement vide, et j'ai eu une hallucination avec le camion qui était devant moi, ce qui m'a fait donner un grand coup de frein. Par chance il n'y avait personne derrière ...

Je prends maintenant du Modiodal depuis une dizaine d'années et il n'y a plus de soucis avec la conduite.

Le neurologue m'a bien dit qu'il était préférable (il ne me l'a pas interdit) que je ne conduise plus. Mais ça, c'était hors de question. ton médecin ne peut pas te l'interdire : il y a un arrêté de loi pour ça, que tu peux retrouver dans le Menu "Droit/arrêtés de loi" de ce site. Tu dois passer par une commission qui te renouvelle tous les ans le droit ou pas de conduire. Avant c'était facultatif mais c'est devenu, parait-il, obligatoire.

Demande à ton médecin pourquoi elle te l'interdit ? C'est définitif ou provisoire ?

Peut-être qu'elle préfère te l'interdir en attendant que tu comprennes et que tu saches gérer cette maladie ?

Le plus important dans cette maladie, c'est de savoir la gérer et faire avec. Et ça, ce n'est pas le plus facile.

Personnellement, je sais ou pas quand je peux prendre le volant, je le sens ... pour l'heure qui suit  :sifflement:

Par contre, si je dois faire plus d'une heure de route, je le fais avec quelqu'un qui peut prendre le relai, sinon je prends le train. Pareil, pour aller travailler, je prends forcément les transports en commun : même si je sens que je peux partir le matin, je ne sais pas ce qu'il en sera en fin de journée  :pleur:

Mais je dis ça parce que je suis en région parisienne et il y a forcément un bus ou un métro possible.

Habites-tu en province ? As-tu pensé au covoiturage ? Ce serait peut être la solution ?

Mais tu dis que ça fait 3 ans que tu as des problèmes. Pendant ces 3 ans, tu allais au travail sans problème, avant de voir le médecin ?

En tout cas, je te souhaite bon courage.

Christine

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Bonsoir,

Comme je l'avais précisé dans ta présentation (mais c'est mieux de rassembler les choses ici par thème et ca servira aux autres qui passeront lire par la suite) quand c'est temporaire l'interdiction, enfin la recommandation de ne pas conduire, là il faut jouer le mixte entre moyen de transport en commun SI TOUT DU MOINS IL Y EN A LA OU TU VIS (ici il n'y en a pas, une gare SNCF a plusieurs km et même pas de trottoir pour s'y rendre), +covoiturage, +famille, + amis (mais quand ca dure de trop c'est aussi parfois un truc pour les perdre lol, a moins de trouver des échanges équitables ou l'on peut compenser par d'autres aides ou partager nos talents)

Sinon coté court à moyen terme je reste positif si comme j'ai pu comprendre, un traitement (modiodal) a été mis en place, et c'est dans le but principal d'améliorer la vigilance, et donc pouvoir, dans la majorité des cas pouvoir donner un avis favorable pour la conduite si tout du moins l'amelioration de la vigilance est jugée suffisante pour conduire. Nous espérons juste que logiquement cet avis est temporaire et que tu supportera bien ton nouveau traitement, là aussi j'ai mis un petit moment a m'y habituer, mais aucun regrets d'avoir attendu que les effets désagréables (principalement des maux de tètes) s'atténuent, et ca fait déjà plus de 20 ans que je suis sous modiodal ! Et cote conduite pas d'accident responsables depuis 15 ans et pourtant je roule bcp mais du coup, je sais quand je pars et rarement quand j'arrive car je n'hésite pas a m'arrêter même a quelques km du but !

Pour le permis de conduire je pars du principe que ce n'est qu'une autorisation mais pas une obligation H24et 7j/7, donc oui quand je sens que mon état me le permets, sinon sieste et on prend la route ... et accepter de s'arretter des qu'on arrive a capter les premiers signes qui préviennent qu'ensuite les yeux peuvent cligner et la je sais que c'est deja trop tard pour une conduite sans risque liés a la maladie.

A bientot

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Mady, je ne sais ou je l'ai lu : "fatiguée le jour et mauvais sommeil la nuit…."

Peut-être déjà que ce n'etait pas simple avant la mise en place du nouveau traitement.
il a quand même pour but de nous aider cote vigilance le jour, apres surtout en phase de debut de traitement, il peut y avoir des difficultés cote sommeil la nuit suivant si prise tardive du traitement.

en gros les prescriptions c'est matin et midi... (je ne sais combien de modiodal on t'as prescrit et comment sont t'ils repartis sur la journée...)

apres , pour la 1eremaladie que tu gérais avant l'arrivée de l'amie narco, peut etre as tu aussi des antidouleurs, ou des trucs bien costaux coté analgésiques ou decontractuurant musculaire avec des benzodiazepine (quoique une grande partie sont retiré de la vente, mais ceux prescrit pour l'anxiete sont parfois les remplaçants des benzo supprimées)... l'association de tous ces traitements demande un peu plus de temps, et l'ideal est d'avoir un super généraliste qui lui peut faire le lien entre tous les spécialistes, (en fait il devrait lui meme avoir la specialisté de généraliste lol) perso j'ai commence par l'hypersomnie et je vivais tres bien avec , mais ca s'est complique quand d'autre maladie et accident du travail se sont pointés... la il me faut jongler avec 29 médocs c'est bien trop a mon gout, et l'association la plus difficile pour moi est celle modiodal et analgésiques (Lamaline jusqu'à 10 gélules par jour et si besoin morphine (Oxynorm oro , ou patch de durogesic) )

Au debut si perturbation du sommeil faire bien gaffe aussi a ne pas prendre les medicament du midi trop tard a 14h par exemple si vous y etes sensible, car la demie duree de vie du traitement au modiodal (moment ou il vous reste la moitie de la dose maxi du principe actif en circulation dans l'organisme) est de (avant on me disait 12h mais j'ai entendu dernièrement: ) 15h donc si a 14h vous prenez 2 modiodal, c'est un peut comme s'il vous en restait encore un entier 12 à 15h apres soit en milieu de nuit pratiquement... donc a prendre plus a midi qu'a 14h si il y a une prise de prescrite a midi ...et pour tout autre arrangement dans les prises c'est a voir au debut avec le specialiste... apres quand on a plus de bouteille et qu'on gère bien son traitement depuis 10, 20 ans, on se permet plus de dérive... mais faut pas en abuser, mais pour finir sur une dose positive je relate une experience positive...

Ce WE comme tous les ans et comme pour une autre occasion en aout je tiens une buvette et je fait la fermeture a des heures parfois tardives... en gros j'ai mes coup de barre dans la journée mais ceux qui me connaissent c'est eux qui me rappelle de faire des coupures sieste... puis au final quand apres minuit je vois certains qui s'eteignent, c'est moi qui avec des prises plus tardive peut me permettre de tous les "coucher" lol en fait si il faut en voir un cote positif, c'est que apres longues années ces maladies nous permettent grace aux traitement de pouvoir un peu programmer nos moment d'eveil... (mais attention ce la ne remplace pas le sommeil, et avant d'arriver la il faudra un rythme de vie stable et des prises TRES régulieres et de toute maniere ne rien modifier sans l'avis d'un medecin... (meme si je ne le precise pas dans chacun des postes !) )

Bonne journée !

 

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Bonjour

Merci de m'aider à comprendre cette maladie,  je prends le traitement depuis une semaine et déjà de grosses migraines,  hier je suis allée voir mon généraliste qui à ce jour n'avait pas de patient avec la narcolepsie donc il va se renseigner pour m'accompagner.

pour la conduite je pense que c'est temporaire juste le temps de stabiliser mon état avec le Modafinil, 100g 2 fois jour ensuite 3 fois à partir de la 3ème semaine

je vois qu'il ne faut pas le prendre trop tard, et oui hier j'ai passé une nuit blanche avec palpitation dans la poitrine dans très mauvaise nuit,  là je vais me coucher car je suis ko

je vais me reposer pendant une semaine le médecin m'a mis en arrêt pour que j'apprenne à gérer ce nouveau traitement et jque 'accepte les années à venir....................... :wacko:

pour la voiture c'est compliquée car je ne suis pas dans une grande ville, j'ai un arrêt de train près de chez moi seulement tous les horaires ne correspondent pas avec mes horaires de travail , cela fait que parfois j'arrive avec 5 à 10 mn de retard et mon employeur ne va pas apprécier à long termes, déjà que je suis pas dans la meilleure position avec mon autre pathologie (reconnue TH mais l'employeur au bout de 8 ans ne veut plus entendre parler d'arrêt de travail) c'est aussi une source de fatigue et de baisse de moral

allez je vais pas vous empêcher de voir ce beau soleil plus longtemps pour un 30 septembre c'est top ,

merci et bon mercredi

 

 

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Tiens un zombie ou un revenant qui se pointe ! Je parle de moi “l’homme qui parle à l’oiseau”.
Bienvenue Mady sur ce forum de l’ANC pour deux raisons majeures :
la première  c’est que je suis aussi diagnostiqué narco depuis 1982 environ (pas de traitement à l’époque… ! J’ai fait partie des “testeurs hors AMM du modafinil)
la seconde c’est que je suis aussi de la région nantaise, suivi par le même centre du sommeil… Je viens d’ailleurs de refaire un bilan “nuit de sommeil” dans la nuit de lundi à mardi de cette semaine !

Je suis aussi l’un des correspondants locaux de cette région administrative des Pays de Loire (sans doute l’un des plus mauvais car j’ai de trop longues périodes d’absences… Alain avec son humour narco du sud ouest dirait que je suis africain car aux gabonais absents !)

Tous ces discours vaseux ou fumeux qui sont “bin parle pour ne rin dire” comme disent les gens de la Loire-Atlantique, pour te signaler que sans humour et autodérision il me semble personnellement difficile de vivre bien avec cette foutue maladie….

Je m'aperçois [depuis que j'ai recopié ce message (que j'ai mal posté dans sa première mouture)] que Christine a déjà répondu en grande partie au sujet de la conduite automobile. Je complète ou paraphrase donc ce qu'elle a dit... "Bis repetita placet !"

Question conduite automobile : le médecin ne peut que “conseiller” de ne pas conduire…. ce qui est normal, légal et très prudent la première année, mais il faut savoir que cette “interdiction” ne peut être faite que par la commission départementale des permis de conduire. C’est à toi de lui signaler ta maladie, sinon tu risques – si tu reprends le volant sans le signaler – d’être en infraction avec la loi…. Si tu le fais maintenant cette commission va demander son avis à ton médecin traitant et à Madame de la Tullaye qui te suit et cette commission suivra leur avis…. donc c’est la même chose…

C’est un détail qui a cependant son importance. Légalement, le médecin doit obligatoirement rappeler aux malades atteints de narcolepsie (pour d’autres maladie aussi d’ailleurs!) l’existence de cette loi que tu trouveras sur notre site… à la page https://www.anc-narcolepsie.com/arrete-du-21-decembre-2005/ Le médecin, n’a pas le pouvoir d’interdire, mais s’il t’arrive un pépin alors que tu n’as pas suivi ses “conseils”, il sera couvert car il a fait son travail et toi, tu seras dans l’illégalité…

En résumé, vois avec ton médecin et Madame de la Tullaye – il n’y a pas d’urgence – comment et quand informer cette commission départementale qui de toute façon suivra son avis….

Il n’y a que de très très rares cas où notre association a eu des informations que – pour l’une ou l’autre raison – cela ne se soit pas très bien passé. De mémoire (souvent problématique) de narco, je n’ai pas souvenir d’une interdiction du fait de cette commission (dont on peut faire appel de la décision si elle est négative), mais il y a parfois des restrictions dans le kilométrage pour les personnes âgées…. Bien sûr, les personnes qui décident d’elles-mêmes de ne plus conduire du tout – même si elles ont obtenu leur permis de conduire – ne sont pas tenu de le signaler à cette commission….

Voilà, j’ai fini mon laïus, si tu veux nous pouvons nous voir ou discuter par téléphone (laisse un message si je ne décroche pas, car je ne suis pas un addict de ce machin)
à bientôt

Ce message a été modifié Il y a 8 mois par admin
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@Charcastik :
Ca fait du bien de voir des revenants (voire des zombies , on n'est pas difficile  😉 ) actifs sur ce nouveau site.
Je ne peux que t'encourager dans les jours qui viennent a refaire des petits tours réguliers et à y apporter tes savoirs sur les thèmes que tu maitrises bien. Soit une grande partie des sujets évoqués  😉

Il ne manque pas grand chose pour que la mayonnaise prenne et que ce nouveau site/forum reprenne la dynamique qu'il avait atteint sur l'ancien site. Un peu difficile de faire en sorte que les anciens soient là, tous à nouveau, du jour au lendemain car ca demande de se réinscrire, ...pas le choix...  si t'en connais et que tu peux les relancer par mail :mail: ou autre n'hésite pas à les inviter à s'y inscrire et a participer à nouveau aux échanges sur ce nouvel espace convivial de discussion.

Merci pour les compléments d'infos donnés à @Mady :bien:
Je compte sur toi, cher breton du sud  😉 pour nous revenir très vite !

kenavo :bye:

(Au passage, je t'ai donné à l'instant les droits d'accès aux nouveaux espaces créés depuis ta dernière visite, qui correspondent aux groupes   "Adhérents" et "Correspondants Locaux" .
Tu y découvriras les nouveaux forums par régions, créés par Christine, et dédiés aux correspondants locaux, avec une vue transversale histoire de pouvoir échanger entre eux sur toutes les discussions en cours dans toutes les régions!  B-) 
)

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Bonjour,

Merci pour ces précisions,  et enchanté de te rencontré Charcastik de cette belle région Nantaise, je serai ravi de discuter de vive voix prochainement avec toi pour échanger,  je n'habite pas Nantes même mais j'y travaille (un peu)   c'est vraiment trop compliqué de ne plus pouvoir conduire,  déjà pour aller travailler et oui je travaille quand même ,  c'est pas top car trop trou de mémoire et migraines mais bon j'ai pas encore l'age des très grandes vacances.....quel délai pour que la commission réponde pour le permis????

Je revois le Dr De La Tullaye mardi 20 octobre donc je vais voir avec elle comment faire, vu que le modofinil que je prend depuis 1 mois m'aide à rester éveiller donc c'est déjà pas mal,  bien entendu quelques effets secondaires, de toute façon conduire ce ne sera que sur des petits trajets dans un rayon de 10 a 15km autour de mon domicile,  j'espère que cela va être positif,  ensuite je vois que ce forum ne demande qu'a vivre et j'en attends beaucoup pour ne pas être isolé dans cette maladie, il est difficile d'en parler autour de soi,  coté famille mes enfants savent mais nous n'en parlons pas,  il est difficile de parler de santé ils sont jeunes et je pense que cela leur fait peur, ma soeur sait mais n'en parle pas, je pense que je dérange d'être malade, déjà que je demande à chacun de me conduire pour mes rdv médicaux, courses etc.......,  les collègues ne savent pas, vu que  j'ai déjà un différent avec ma hiérarchie donc je ne souhaite pas que cela aggrave mon dossier,  et les amis et bien quand vous êtes malades ils se font très rare!!!!!hormis un couple qui comprends et me permet de sortir entre nous.

J'aimerai retrouver le sourire et me dire que la vie peut être légère et simple, je vais apprendre de chacun de vous a mettre en pratique les meilleurs choses pour nous.

a+

mady :bye:

 

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Vite fait !

Mady si ta vie un jour a été simple, elle ne le sera plus jamais maintenant. Ce n'est pas pour te décourager mais la maladie nous oblige à être plus performant que les autres dans des domaines de la vie quotidienne... On devient donc meilleurs que les autres (faut se rassurer comme on peut !).

Il faut apprendre à mieux connaître ses limites (peut-être chercher à les dépasser) mais surtout s'en servir : par exemple, puisque cela nous est propre, apprendre à dormir très vite et très souvent, dés qu'on le peut, parce que cela peut éviter d'avoir des coups de barre inattendus. C'est paradoxal mais ce qui nous permet de faire face à cette maladie qui nous fait dormir quand nous ne voulons pas c'est de dormir avant (quelques secondes suffisent parfois avec l'entraînement) quand nous le voulons et le pouvons. Se relaxer et dormir vite, cela s'apprend lentement mais on y arrive.... et c'est un bon comportement de prévention...

J'oubliais ... Il y a un congrès sur le sommeil à Nantes, palais des congrès vers le 21 novembre. J'y serai. Si tu es adhérente (pub pour l'assoc !) tu pourrais y venir selon tes disponibilités mais prend contact avec Pascale, notre secrétaire pour cela.

J'avais dit vite ! Ma journée va être encore trop chargée :yahoo: ...

Retraité c'est une galère !!! :mal:  :pleur:

Je vais prendre mon petit-déjeuner avant que ma femme ne rentre ... Bonne journée à toi ! :bye:

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Bonjour,

 

Et Voilà depuis le 5 janvier 2016 j'ai l'autorisation de conduire "tests de maintien d'éveil passés avec succès" cela me change la vie de pouvoir être autonome et de ne plus attendre des autres du temps pour faire ceci ou celà.......papier en main je suis contente,  enfin une première bonne nouvelle,  je souhaite à tous et à moi même que l'année continue sur cette bonne optique. :bien:

mady

 

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Bonjour Mady,

combien de temps ça t'as pris entre les tests de vigilance et le résultat? Tu as dû faire quoi précisément?

Comment ça se passe?

Les tests c'est dans 15 jours pour moi... l'angoisse.. pas possible de "tricher" mais pas possible non plus de me retrouver à pied avec les enfants et puis pour retrouver un job sans voiture j'en parle même pas, faire les courses etc !!! Bon le médecin est confiant, je ne m'endors pas brutalement c'est déjà pas mal si j'ose dire

Jess

 

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Si @Mady ou quelqu'un d'autre pouvait apporter son temoignage sur le TME (Test de Maintient de l'Eveil) qui sert dans la validation de l'efficacite du traitement lors de la narcolepsie ou de l'HI ?

merci d'avance pour @jessica

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Bonjour,

Le test me faisait aussi peur et finalement  tout a été ok, de plus j'avais le droit de prendre la ritaline le jour J , tout d abord on est branche par pleins de fils relier à  un boitier, ensuite mise sur un lit dans la pénombre  sans tv ni radio ni ordi rien pas le droit de parler ni de chanter, ni de remuer juste rester tranquille sur le lit on peut être semi allongée,  donc 20 mn dans cet état  , pour passer le temps j ai eu 2 méthode la 1ère  je me suis dans la situ de visualiser  ma journée du début a x mn, exemple  je me lève  je mets mon peignoir je sors de la chambre je sors un mug pour le café je mets le mug dans le micro ondes x mn .....et ainsi de suite tout faisant déroulé les étapes  cela ma permis de passer le er test super et j ai fait de même pour les 3 autres en prenant d autres idées exemples envisager une reconversion  pro, et pour finir j ai réussi  mes test sans du tout avoir envie de dormir, j ai reçu le certificat papier environ une semaine  plus tard document  qui me suis partout avec ma carte de narcolepsie  car en cas d accident vu que je prends la ritaline il important que ce soit su si besoin de soin d urgence,  a ce jour soit depuis 5 mois je conduis et pas une seule envie de dormir en voiture quand je prends le traitement,  j espere que cela va vous aider. Mady

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Bonjour!

Merci @mady et @hyperniak29 pour vos réponses!

Alors donc Mady, une semaine pour avoir la réponse? Et après tu ne fais rien auprès de la préfecture?

J'ai lu qu'ils te donnent l'autorisation tous les 1 an ou 2 ans ou 5 ans parfois. Pour toi c'est comment?

Je n'ai pas de carte de narcolepsie, on te l'a donnée ou tu as fait ça maison?

J'ai tellement de questions!

Merci 🙂  🙂  🙂  🙂

 

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Bonsoir

non pour la préfecture engagement auprès du médecin de ne conduire qu'avec prise de la ritaline donc je m'y tiens et vu que je ne prends pas ma voiture tous les jours ca va ,  donc le we si je ne conduis pas et bien je laisse la ritaline dans sa boite et vu que l'effet est assez persistant il y a des prolongations des effets pendant le jour suivant

la carte m'a été donné au chu Nantes donc tout y es inscrit le traitement le médécin et les personnes à prévenir en cas d'urgence car vu que la ritaline booste le métabolisme en éveil je n'aimerai pas qu'un médecin m'administre un médoc en cas d'accident quel qu'il soit

voilà pour moi ,  perso je gère bien mon cas depuis novembre avec la ritaline, je revis après de longue année d'errance ,  c'est le jour et la nuit,  par contre mon sommeil est parfois difficile à trouver le soir si prise de ritaline trop tard dans la matinée

bon we :bye:

 

Bonsoir.

Il y a quelques temps, j'ai mis un commentaire sur le site intitulé :

Cacher ma maladie, jusqu'à quand ?"

Cela m'a permis de connaître la loi en matière de conduite automobile, l'obligation de se faire connaître auprès de la Préfecture et de passer des tests afin de déterminer mon aptitude ou non à la conduite. Cela fait donc presque 20 ans que je conduis sans avoir fait ces démarches (n'ayant pas été informée de la loi par mon médecin.)

A mon dernier rendez-vous avec mon Pneumologue en juin, je lui ai posé cette question : "quelle est ma situation vis à vis de la loi en matière de conduite automobile". Il m'a répondu que pour les permis poids lourd, bus, les tests étaient nécessaires et mis en place mais que pour moi qui n'ai qu'un permis VL, prévenir la préfecture et réaliser les tests ne lui semblait pas justifié puisque je suis traitée par Modiodal et Anafranil.

Alors, je me suis remise en question et ai pris une décision.

Je ne prévient pas la Préfecture, ne fait pas les tests et ne risque ainsi pas mon permis. En revanche, je m'oriente vers la mobilité douce dans le but au final de ne plus conduire. Car malgré le Modiodal, j'ai encore des moments de somnolence au volent. Et malgré toute ma prudence (siestes préventives, siestes en cours de trajet), il faut que je me rendes à l'évidence : il y a de courts moments, nombreux, où je somnole au volent.

Mobilité douce ? Je teste. Je me suis organisée des vacances "vélo/train" avec mon vtt et ma tente. J'en ai profité pour tester le vtt éléctrique (ce qui permet de parcourir plus de distance, plus facilement). Je me renseignes sur les horaires de bus pour me rendre à mon travail. Je regarde aussi blablacar. Et pour mes sorties, si tout ceci ne fonctionne pas, je covoiture.

A terme, j'envisage de vendre mon véhicule, et de ne conduire que dans les situations ou je suis certaine d'être au top. Dans ce cas, je louerai une voiture. Par exemple, pour les vacances, je me rends sur mon lieu de vacances en train et je me déplace en voiture de location dans les moments ou je suis parfaitement reposée et sans contraintes d'emploi du temps.

Je réfléchis également à tous les moyens que je pourrai mettre en place dans ma vie quotidienne pour ne pas être pressée par le temps et ainsi pouvoir gérer mes moments de somnolence en toute liberté.

Un seul bémol : mon travail. Personne n'est au courant de ma maladie car mon travail nécessite de conduire. Une chance : je travaille seule et conduit sur de courtes distances. J'arrive donc à gérer. Mon souhait cependant serait de ne plus avoir à cacher ma situation dans le cadre de mon travail. Un jour peut-être... Je réfléchis solutions et je trouverai bien celle qui me convient. Peut-être un changement de travail qui n'implique pas de conduire et donc de me cacher.

Finalement, je décide de faire de ce changement de vie non pas une contrainte mais un choix. Et tout ce que je vais entreprendre à partir d'aujourd'hui va me mener simplement sur le chemin de ma liberté.

En ce qui concerne la loi, si mes infos sont toujours d'actualité (infos que j'ai eues sur le site), celle-ci est en passe d'être modifiée. Elle serait plus souple pour les personnes atteintes d'une maladie du sommeil.

          Plus besoin de prévenir la Préfecture : c'est le médecin habituel qui émet son avis sur la capacité de conduire de son patient.

          Le permis sera remis en cause par des tests tous les 3 ans et non tous les ans, à l'initiative du médecin qui nous suit.

          Par contre, si une somnolence persiste malgré le traîtement, la nouvelle loi considère que la personne est inapte à la conduite.

En tout état de cause, c'est le médecin habituel (et soi même) qui seront les seuls juges.

 

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