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Demande d'informations concernant les études supérieures de narcoleptiques  

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Bonjour tout le monde .Mon fils a déjà passé son bac et maintenant nous attendons le résultat .Mon fils qui a une narcolepsie avec une cataplexie souhaite poursuivre ses études supérieures en ayant la possibilité en même temps d'exercer une activité sportive précisément un art martial .Je ne sais pas si c'est possible pour un narcoleptique de le faire ?S'il y en a des membres qui suivent leurs études supérieures peuvent -ils me raconter leur expérience? E s'il y en a d'autres qui exercent un art martial peuvent-ils aussi m'en parler?
j'attend vos réponses .
Merci

13 Answers
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Bonsoir,

C'est marrant, parce que j'ai plus de 40 et j'ai eu la même démarche :

Je voulais faire médecine mais il y avait les gardes de nuit, et surtout il fallait apprendre par cœur. Ca, ce n'était pas pour moi. Depuis, j'ai appris que je n'avais pas des problèmes de mémoire mais de concentration. Et pour cause ... J'en ai par la suite parlé à un spécialiste qui m'a envoyé chez un orthophoniste : et là, la révélation : mémoriser, ça s'apprend, et oui il y a des trucs, mais c'était une parenthèse.

La prépa ? Pareil, il fallait passer des nuits blanches, hors de question.

Alors, j'ai aussi fait une fac de science. Toujours entre parenthèse, beaucoup d'élèves de la promo en licence ont réussis à intégrer une grande école d'ingénieur. Mais ça, ça ne se sait pas, en tout cas, moi  à l'époque.

Au final, j'ai réussi à avoir un DESS de physique, tout ça sans traitement, parce que je n'étais pas encore diagnostiquée.  Ca m'a coûté cher en photocopies avec quelques redoublements, mais j'ai réussi à aller jusqu'au bout. Ok, en plus, je ne me suis pas empêchée de sortir, un peu ... beaucoup.

Ce n'est pas parce qu'on dort n'importe comment qu'on est plus bête :wacko:

Je ne suis pas sûre qu'il faille travailler beaucoup plus, quoique, il faut beaucoup reprendre parce qu'on a loupé des passages. Ce qui est sûr, c'est qu'il faut beaucoup plus de méthode. Et ça, ça me sert toujours beaucoup aujourd'hui.

Si je peux me permettre, quand tu as des périodes de flottements, ne lutte pas, fais une sieste, 10/15 minutes suffisent. Il ne faut pas vivre contre la maladie, mais avec la maladie. C'est comme ça, y a rien a faire.

Tu fais quoi comme fac de sciences, et jusqu'où tu veux aller ?

Toi aussi tu peux m'envoyer un message si tu veux. Mais c'est peut être mieux d'en faire profiter d'autres non ?

Et le bac, qu'est-ce que ça a donné ?

Bon courage à tous les 2.

Chris

Bonjour

Je suis étudiante en master 1 de psychologie que je réalise en 2ans je voudrais conseils pour les troubles de mémoire comment retenir mes leçons car bien souvent j'apprends et le jour de l'examen je n'arrive pas à restituer mes connaissances pourtant je fais des fiches  je récite sur feuille je fais des mais 

Merci d'avance pour vos conseils 

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Bonjour,

5 années d'études sans traitements ? Whaow ! Vous avez dù en baver ! Personnellement ce genre de chose relève de l'impossible pour moi, c'est simple, sans médication je suis une larve.

En effet, quand je dis qu'il faut travailler plus c'est dans le sens que reprendre à postériori un cours magistral durant lequel on a perdu le file des choses demande un certains temps ( la durée fluctue selon la complexité du sujet) sans compter que malgré la médication je suis rarement au maximum de ma concentration. En effet je fais partie de ceux qui retiennent 80% d'un cours pendant que ce dernier à lieu :mail: , malheureusement il m'arrive encore trop souvent de "sentir" (c'est quelque chose de très difficile à expliquer à quelqu'un qui n'est pas narco) que je ne suis pas à mon maximum d'implication dans le cours et ce bien malgré moi, je m'explique : je suis passionné par mes études et si il y a bien quelque chose qui me met en rogne c'est quand je sors d'un cours sans l'avoir parfaitement compris, à ce titre j'interagis relativement souvent avec le professeur pour lui demander de reexpliquer ou d'approfondir son propos. partant de ce constat je peux définir 3 états de concentrations dans lesquels je peux me trouver :

  1. Je suis en pleine possession de mes moyens, je garde l'esprit vif, on dirait que je ne suis pas narco.
  2. Je suis en mode automatique, je suis là sans être là et je note mon cours sans y prêter plus d'attention que ça. Généralement je ne cesse de gesticuler sur ma chaise pour essayer de trouver une position reposante.
  3. Mes paupières sont tellement lourdes que je ne parviens que très difficilement à les garder ouvertes, je vois double à cause de l'effort que je dois fournir pour garder les yeux ouverts et les notes que je prends (quand j'y parviens dans ces situation) sont illisible, suivre un cours dans ces conditions relève de l'exploit.

Comme je le disais, la majore partie du temps je me trouve dans l'état numéro 2. Quand je sors d'un cours pendant lequel j'ai été en état numéro 3 le sentiment d'impuissance me tombe dessus, même si je sais que ce n'est pas de ma faute si je m'endors je me sens médiocre, en dessous des autres. . .

Je suis parfaitement d'accord avec toi ! L'organisation est le maitre mot ! Comme mes semaines de fac sont jalonnées de périodes de temps libre (1h, 2h voir une demie journée), la première chose que je fais le dimanche soir c'est un planning de mon temps libre. Mon planning comprends mes périodes de travail perso comme mes moments de détentes, outre le fait que ça permet de ne pas être débordé par le flots de cours, je trouve ça très stimulant, me lever le matin en sachant qu'après mes cours j'ai telle ou telle chose de prévue me pousse à travailler (je ne suis pas un feignant hein  😉 mais ça me booste). Bien sûr mes plannings sont souvent trop ambitieux pour que je puisse faire tout ce que j'y avais noté mais peu importe.

Tu as raison pour les micros siestes, rien ne sert de lutter contre la fatigue même si c'est tentant au début : Quand je me mets au travail et que 5 minutes plus tard je "sens" que la fatigue arrive je me frotte les yeux et me mets deux trois claques (gentilles) en pensant que ça suffira mais c'est rarement le cas.

Pour ma part je viens de terminer ma L2 de Sciences de la Vie (enseignements orientés sur la biologie cellulaire, la biochimie, l'immunologie et la physiologie). je suis à l'UFR Sciences d'Angers, à la rentrée prochaine je vais entamer une L3 BCMP (Biologie Cellulaire Moléculaire et Physiologie). A force de volonté et de persévérance j'ai été sélectionné pour aller suivre mon deuxième semestre de L3 dans une fac Etats Uniennes,  chose dont je ne suis pas peu fière  :yahoo:  ! Par la suite j'ai pour projet de faire un master LMD en Biologie Cellulaire Moléculaire et Physiopathologie avant de soutenir une thèse afin de décrocher le statut de chercheur dans le domaine de l'oncologie et ou de l'immunologie. A terme le métier qui me fait vraiment rêver est celui de professeur chercheur, j'éprouve un véritable plaisir à transmettre mes connaissances. Le chemin s'annonce donc assez long ! Sans compter qu'aujourd'hui il est quasi obligatoire de faire un post doctorat pour trouver du travail, mais le moteur qui me fait avancer marche à la motivation donc je ne me fais pas de soucis !

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Bonjour à tous, je suis narcoleptique avec cataplexie diagnostiquée depuis 3mois, j'ai eu beaucoup de chance car mon diagnostic à été posé en seulement 9mois, grâce en quelques sortent à mes études supérieures qui ont fait accélérer les choses. Je vais entamer ma 3eme et dernière année d'école infirmière. 

C'est une formation exigeante en alternance cours/stages de 35h par semaines, ma 2eme année je l'ai passée sans aucun traitements. Je l'ai réussi avec l'aide de mes proches, avec l'aide de mes collègues de promotion. J'ai appris à m'organiser pour pouvoir travailler tout en faisant des siestes de 30 minutes après les cours.

Je suis également très sportives, cependant je ne fais pas d'art martiaux et depuis l'apparition des symptômes, j'ai du m'adapter et ralentir le rythme niveau sport.

Je pense donc que ton fils peut faire des études supérieurs tout en pratiquant son sport, cependant il devra sûrement modifier ses habitudes de vie. 

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Bonsoir,

 

Pour ce qui est de mon expérience perso. par rapport aux arts martiaux (le karate, en dernier...) je ne peux que vous conseiller de regarder mes publications sur la page facebook sur les 15 derniers jours... plein d'émotions ..j'en pleure encore de joie régulièrement..

Rien de règlement impossible si passion et persévérance sont au rendez vous ... à savoir que je suis aussi un cumulard et que je suis à mobilité reduite... :incertain:

https://www.facebook.com/raym.nicolas

D'autres personnes pourront vous parler aussi de belles experiences en judo ... :bien:

:bye:

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Bonjour,

J'ai 20 ans et je viens de terminer ma deuxième année de fac de sciences. Ma réponse est uniquement axé sur le coté "étude" de vos interrogations.

Lors de l'admission post BAC j'ai dù renoncer aux études initiales que je souhaitais faire depuis longtemps, à savoir les études de médecines. En effet le rythme arrassant de la première année m'empêchait l'accès à ce corps de métiers. ----> exit donc le cursus médecine  :pleur:

Mon niveau scolaire m'aurait permis de m'inscrire dans des prépas mais là encore le rythme hyper soutenu des cours, les nuits blanches à réviser et les journées interminables m'ont disqualifié. Même les personnes "normales" éprouvent des difficultés à tenir le rythme sans ingurgiter 1/2 litre de café par jour, un narco ne tiendrait pas une semaine avant de décrocher. ----> exit donc les classes préparatoires aux grandes écoles  :pleur:

Determiner à faire des études longues je me suis alors tourné vers le système universitaire (un peu par défaut au début mais finalement je ne le regrette pas du tout). Les cours sont plus étalés et on se lie vite d'amitié avec des gens qui on la culture de l'entraide (chose qui n'est pas forcement évident en prépa ou PACES), un de mes camarades de promotions n'a pas hésité à passer un après midi avec moi à la bibliothèque universitaire pour m'aider à comprendre le contenu d'un cours magistral durant lequel je m'étais endormi. Bien sur il faut avoir de la volonté et une hygiène de vie assez stricte : je rentre le midi à mon appartement ce qui me permet de faire une coupure et de faire une micro sieste. Le soir après les cours je dois faire une autre micro sieste avant de me pencher sur me cours de la journée sans quoi je pique du nez après 15 minutes de concentration. là où mes ami peuvent se permettre de travailler leurs cours jusqu'à minuit voir 1h du matin en semaine et bien je me couche à 22h/22h30 tous les soirs (aussi le jeudi soir ! Comme je ne suis pas un fétard ça ne me pose pas de soucis mais c'est pas le cas de tout le monde ^^), les longues séances de travail ne sont pas toujours prolifiques car entrecoupées de moment de flottement dus à la fatigue. . . . Voilà voilà, l'idée général qu'il faut retenir c'est que de toutes manières il faudra fournir plus de travail que les autres pour obtenir un résultat similaire, mais c'est pas impossible !

Si vous avez d'autres interrogations n'hésitez pas à m'envoyer un mail  :oui:

Bon courage !

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Bonsoir les amis
je suis ravie de vos réponses. Vous m'avez donné des idées très intéressantes mais c'est mon fils qui doit lire ces interventions pour en profiter. Je vous remercie infiniment.

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Coucou, le mieux etant de proposer a ton fils d'ouvrir son compte ici pour venir échanger et lire  😉
ca lui redonnera du baume au coeur...
Puis on n'est pas que des sauvages lol , faut pas qu'il ait peur...  :mail:
:bye:

RN

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Bonsoir tout le monde, je sais que ce n'est pas tout à fait le topic car je ne suis pas tout à fait narcoleptique, mais hypersomniaque à tendance narcoleptique mais j'ai besoin de votre aide... je suis étudiante en Master de psychologie, j'ai 22 ans et j'ai été diagnostiqué depuis 4 ans déjà. Jusque là j'ai plus ou moins réussi à avancer, avec de bonnes capacités de base et aussi une personne qui me soutenait beaucoup dans mon quotidien. Mais actuellement la personne que j'aime et qui me soutient ne peut être avec moi car elle a un travail qui est assez loin de chez moi, je n'ai donc que son soutient oral et mon mental pour tenir, sauf que là mon traitement (2 comprimés de ritaline par jour, totalement insuffisant de base) n'a plus d'effet et je suis en pleine rédaction de mon mémoire. A cause de la maladie, j'ai décidé de faire mon Master 1 en 2 ans car il y a un sélection en Master 2 donc il faut être dans les meilleurs. J'ai bien réussi mes partiels l'an dernier et donc cette année est consacré au mémoire et aux stages, là où ça se complique c'est que je n'arrive plus du tout à me concentrer pour travailler, à peine 1 à 2 h de base par jour maximum, et aujourd'hui ce fut 10-15min max de lecture synthèse avant de voir totalement flou et ne plus pouvoir rien faire mise à part somnoler...

Je ne sais pas quoi faire, j'ai peur, j'angoisse je suis perdue, je sais que j'ai les capacités, je suis capable de fournir un très bon travail, qui en tout cas est apprécié par mes profs et maitre de stage mais là ça devient intenable j'angoisse de ne pas réussir cette année, de ne pas aller jusqu'au bout de mon rêve qui me garde l'envie de vivre, je ne pourrai jamais accepter rester chez moi et ne rien faire de ma vie, je préfère mourir... Je suis tellement triste de me sentir passionnée heureuse de travailler sur mon mémoire, des projets que je ne peux pas faire avancer à cause de cette stupide maladie, je finis par me détester, détester le sommeil et dormir, je finis par avoir des idées suicidaires...

Je ne sais plus quoi faire s'il vous plait aidez moi...

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Et votre Fils est t'il passer lire ici depuis (Question posée a celui/celle qui a lancé le sujet  😉 ) :bien:

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Pas de soucis de t'etre "greffée" dans cette discussion, en plus tu precises bien pour HI tendance narco, donc tu es au bon endroit!

Comment va Jal Ja ces jours ci car j'ai attrapé ton appel sur le tard... as tu pu te ressourcer un peu ce Week End?

La durée de concentration qui baisse, c'est rageant... mais as tu (au cas où...) verifier pouls et tension au repos?
J'ai aussi souvent cette vision double qui arrive plus ou moins vite ...

J'espere que le moral est un peu plus haut sinon n'hesite pas a te lacher ici ou en MP

As tu eu Manon au Téléphone, elle a du t'appeller si j'ai bien compris sur les mails ANC...
J'pense pas qu'il faut envisager l'année comme foirée, jamais trop tard pour redresser la barre. ca ne sera pas de tout repos mais si ca t'interesse, on peut tenter de voir ce qui t'as ete propose comme amenagement de ton temps scolaire... et pour les differentes reconnaissances MDPH?

Ou peut t'on t'aider le plus dans l'urgence?
Dans l'ideal , hormis me dire que t'aimerai ne plus avoir aucune de symptôme  😉  ca c'est pas ce qui peut etre de mes possibilite si ce n'est t'aider, t'orienter, pour avoir le traitement le plus adapté si besoin... donc dans l'ideal tu qu'aimerais-tu qui te soit modifié ?

Si l'aspect scolarité a pu etre "epluché" avec Manon, veux tu parler plus du reste?

Allez bon vent Jal (j'sais tjrs pas si il faut t'appeller ainsi  😉 )

RN :bye:

J'suis confiant sur les capacites de nos semblables, nos tyte marmottes, nous sommes les meilleur et c'est peu dire mais parfois quelle energie faut t'il aller chercher pour y parvenir !

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Bonjour,
Je suis narcoleptique cataplexique,
Je souhaiterai savoir si certain(e)s d'entre vous ont eu des problèmes pour l'inscription dans les études supérieures et s'il existe des conseiller(e)s d'orientation pour les narcoleptiques.
En effet, mon rêve depuis toute petite était d'entrer dans la gendarmerie.
Après mon incorporation en école de gendarmerie, ma maladie m'a value une démission imposée. j'ai passé 3 autres concours différents dans la gendarmerie malgré tout car je ne comptais pas baisser les bras, mais à chaque fois, la visite médicale m'a recalée donc dur de faire une croix quand vous avez les concours mais que la maladie est un obstacle.
Aujourd'hui, je souhaite me réorienter, mais il faut passer par parcoursup et renseigner les bulletins.
Or, il n'existe pas plus abrutis que les enseignants qui ont toujours refusé de m'accepter avec la maladie et qui ont écrit tout et n'importe quoi sur mes bulletins ce qui me vaut aujourd'hui, un refus de tous les vœux que j'ai fais sur parcoursup.

Comment faire pour être acceptée dans la société même en montrant notre détermination et en se battant chaque jour?

Arrive-t-on a sortir la tête de l'eau un jour ?

Bonjour elisa,
j'ai 22 ans, je suis narcoleptique, diagnostiqué depuis plus de 10 ans. La maladie s'étant déclaré fin CM2. Actuellement je suis en licence pro et tout comme toi je veux intégrer la gendarmerie.

Avant tout concernant mes inscriptions en études supérieurs (DUT GEA) et actuellement licence prof, je n'ai pas rencontré de difficultés. J'ai simplement garder pour moi ma maladie lors des inscriptions. cependant, je me suis rapproché à chaque fois du SUMPPS (c'est le service de médecine universitaire) pour bénéficier d'un aménagement d'examens. Cet aménagement fut vital pour moi dans ma réussite universitaire.

Par rapport à la gendarmerie, je t'avoue que le fait que tu es due quitter la formation en école à cause de la narcolepsie me fait peur. Tout comme toi, c'est mon souhait le plus précieux que de pouvoir intégrer la gendarmerie.

Pourrais-tu me donner des précisions sur la manière dont se présente la narcolepsie pour toi (intensité, fréquence, traitement).
Le rythme imposé en école t'a porté préjudice ? comment le personnel la découvert ?

Personnellement, je suis sur que l'on peut réussir à sortir la tête de l'eau. Bien que plus facile à dire qu'à faire, il faut trouver un job qui nous plaise, qui nous motive. Malheureusement, pour nous le seul job qu'on souhaite nous quasi inaccessible.

bonne continuation.

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Bonjour et bienvenue @Elisa,

Ils sont raide pour ce genre d'acceptation...

Après on ne se connait pas . JF ne connais pas l'intensité et la fréquence de tes crises ...as tu l'appui e ton spécialiste ?

Car avec les représentations du narco qui va s'afdqler des qu.il va contrôler les papiers de quelqu'un ...si on se limite à cela .. peut être qu'ils peuvent avoir un jugement tronqué...

Côté bulletin ils écrivent quoi dessus qui casse ?

Dans un autre domaine , enfin presque le même kf suis les périple d'une fille sous Facebook qui elle est refusée pour les concours de la police pour un simple diabète ...elle est du style à aimer les défi et ils ont un peu peur qu'à l'effort ça ne va pas le faire. ..

Depuis elle est titre au championnat de France de karaté et a aussi eu ne médaille au championnat d'Europe et est malgré tout rayée de la possibilité de te if in emploi de bureau au ministère de l'intérieur sur un poste de policier ...

Difficile de faire avancer les mentalités ..pour ma part je suis civile défense ..et sur le point d'être interdit de bosser ...2 expertises médicales dans 10 jours...

J'en suis déjà malade mais il 'f faut pas baisser les bras ...je ne sais de quel coin tu es ... après en toute sincérité si tes traitent te semblent efficaces ? Et compatible avec cette passion... Parfois de bien plus belle carrière sur des postes à risque mais où on est passionné... Que sur un poste pépère où tu vas au boulot à reculons...

Tiens bon j'suis sur que t'as ta place mais il faudrait un soutien quelconque pour réussir à leur faire comprendre ...

RN

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Bonjour,
Merci d'avoir pris le temps de me répondre! oui, j'ai l'appui de mon médecin mais sur le registre des maladies en gendarmerie, la narcolepsie est numéro 4 et pour être gendarme, il faut être entre 1 et 3.
Pour les bulletins, c'est écrit que je dors tout le temps car je passes mes nuits à festoyer et que je me dope donc je rattrape mes nuits d'insomnies en cours, ou encore que je suis une fainéante, une paresseuse etc.

Bonjour @Elisa,

Pour la notion des catégorie 4 par rapport aux 1,2 et 3 acceptées la je ne suis pas réellement compétent ...

À part trouver une dérogation d'accorder ... Et de faire valoir cette jurisprudence ... Là je ne vois pas forcément d'autres solutions ... Mais un conseiller juridique saurait mieux trouver les dernières tentatives à explorer...

Pour les autres conneries sur tes bulletins la j'aurai des arguments ... 😉 Face aux préjugés habituels 🙁

RN

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