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Mon fils vient dêtre diagnostiqué pour un syndrome de Klein Levin. Qui peut maider ?  

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Le syndrome de Klein Levin (SKL en français) ou (KLS en anglais) fait partie des hypersomnies très rares : un peu plus de 500 cas dans le monde entier.

L'aide peut se situer à deux niveaux :
* étant donné la très grande rareté de cette maladie, il est très difficile de rencontrer d'autres parents qui se trouvent à faire face aux mêmes difficultés. Cependant un groupe de parents vient de créer une association spécifique avec qui l'ANC entretient des relations http://kls-france.org/. Ce forum peut aussi être un lieu d'échanges et de conseils.

* En ce qui concerne la scolarité et les études universitaires, ne laissez pas de message à ce sujet à cette place mais aller voir ce qui est écrit dans la partie scolarité qui vous donnera des conseils dans les démarches à effectuer auprès de l'école, du médecin scolaire, du professeur principal, de la médecine universitaire etc...

1 Answer
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Pour ce qui concerne KLS, on ne peut que conseiller aussi aux personnes concernées de prendre contact avec :

https://kls-france.org/

C'est très spécifique et très très rare, car je pense toujours moins de 300 cas   de diagnostiqués à ce jour. Et j'ai eu l'occasion au cours de mes nombreux echanges avec des hypersomniaque, d'orienter 3 cas, (soit 1% des cas connus 😉 ) qui semblaient vraiment typiques de cette hypersomnie très rare et les 3 ont été diagnostiqués ainsi... 

Quelque errances médicales d'évitées, au passage 😉

RN

  
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