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Comment faire pour (ou comment se comporter face à) un proche atteint du SKL?

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(@hyperniak29)
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Honorable Member Admin
Créateur du sujet
 

Bien vouloir rassembler ici (dans ce même sujet) toutes les questions/astuces/précautions d'usage, ou plus largement TOUS LES ECHANGES concernant les bons conseils, ou bons comportements à avoir face à une personne atteinte du SKL (Syndrome de Kleine Levin)!
-==DEFINITION==-

Le syndrome de Kleine-Levin (SKL/KLS) est la plus surprenante des pathologies du sommeil. Les personnes touchées par cette maladie sont tout-a-fait normales, mais font des épisodes de plusieurs jours ou semaines où sont présents une hypersomnie (généralement plus de 14 à 20 heures de sommeil par jour). Lors de ces épisodes d'autres troubles sont rapportés : hyper-sexualité (hyper-masturbation, avances, langage obscène), troubles du langage, de l'alimentation (hyperphagie avec tendance à manger un peu n'importe quoi et en très grosses quantités)...
    Mais ces crises vont soudainement s'arrêter et la personne va retrouver sa vie normale pendant plusieurs semaines ou mois avant de retomber dans un épisode d'hypersomnie.
   Les épisodes d'hypersomnie tendent à se faire plus cours au fil du temps et la durée entre les épisodes augmente généralement jusqu'à la disparition totale des troubles (souvent après quelques années).

-===============-
Pour les proches qui découvrent les symptômes de la maladie il est parfois assez difficile de se familiariser avec , et les questions sont nombreuses... je vous propose de rassembler par thème tout ce qu'un proche serait en droit de se poser comme question même si elles peuvent paraître banales quand la maladie est "apprivoisée" par le sujet atteint et surtout par l'environnement proche souvent désemparé, ne sachant trop si il fait bien ou pas...

Face a des comportement inhabituel, face aux désinibitions particulières , ou au comportement spécifiques de ce Syndrome de Kleine Levin, faut'il le gronder/l'empêcher de dormir/le faire prendre l'air/le faire boire ou manger/lui conseiller de dormir/en avoir peur? les questions seront mieux choisie , par la suite ...mais en fait tout ce qui pourrait intriguer/inquiéter/surprendre un proche découvrant ce syndrome et parfois même hésiter à l'évoquer, ou ne plus savoir quoi faire ! démystifions cette maladie rare pour rassurer les proches et les aider a accompagner la personnes concernée par ces troubles !

Donc à vos claviers pour expliquer clairement comment vous apportez une aide à un proche (qu'il soit enfant ou conjoint ou cousin ou voisin  ;) ) atteint du SKL. (Syndrome de Kleine Levin)! :mail:

Et pourquoi ne pas résumer dans ce post principal les meilleurs retours... :bien: 

 
Posté : 07/11/2015 03:44
(@jacotte)
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Bonjour

Je suis la maman de Guillaume qui a été atteint du Syndrome de Kleine Levin. Pour résumer notre parcours

Au début de la maladie qui a commencé à 16 ans en 1999 les épisodes d'hypersomnie durait quelques jours et revenait environ tous les mois. Après avoir essayer plusieurs traitements et méthode naturelles nous avons décidé de simplement le laisser dormir et de l'accompagner dans ces phases. Puis l'évolution s'est faite avec des phases plus longues (jusqu'à 5 semaines à la fin) mais environ 2 fois par an. Puis subitement, les épisodes ont disparus en 2009 pour ne jamais revenir. Au total la maladie a duré 10 ans sans problèmes scolaires avec l'aide de son lycée. Aujourd'hui Guillaume a 36 ans et se porte très bien il est très actif et heureux. En conclusion, il faut être patient avec le malade et le soutenir un maximum.

Si vous avez des questions plus précises, n'hésitez pas.

 
Posté : 11/01/2019 11:44
HyperNiaK29 and Yoru reacted
(@didja)
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Bonjour,

Je suis atteinte du syndrome de Kleine levin depuis 12 ans maintenant. Je fais ce commentaire dans un but d'information, d'aide et d'écoute.

Le syndrome à commencé quand j'avais 14 ans, j'ai 26 ans aujourd'hui, le syndrome c'est atténué au fil des années. Je pense aux parents qui peuvent se sentir désemparés face à cette maladie rare, la clef c'est la patience, l'écoute et rentre le quotidien moins pesant de la personne en crise.

Car le sujet atteint ressent une sensation faussée de la réalité, il en découle une mauvaise interprétation cela peut provoquer des peurs. Surtout ne pas forcer la personne atteinte du KLS à faire des choses dont elle n'a pas envie. Mais plutôt être dans un rôle d'accompagnant. Pourquoi pas créer un univers plus accueillant ( la chambre ) sachant que le patient passe la majeur partie de sont temps dans sa chambre.

N'hésitez pas à me répondre, je serai heureuse d'échanger avec vous :) 

 

 
Posté : 03/07/2019 11:59
(@kca001)
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@hyperniak29

Bonjour moi également je fais cette maladie depuis 2006.tout commence par des douleurs au niveau de la hanche une fatigue intense puis je commence a voir floue par la suite je ne commence a ne plus ressentir les choses au touché.ca fait maintenant 13 ans que je souffre de cette maladie aucune solution.jai 28 ans maintenant.je ne sais plus quoi faire.elle revient chaque 2 mois et demi et dure entre 10 et 12 jours 

 
Posté : 12/10/2019 09:59
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
Créateur du sujet
 

@Bonheur26, @Kca1991, @Jacqueline,

Bienvenue à vous sur ce forum, n'hésitez pas à faire une petite 'présentation' sur le forum du même nom...

Encourageant les récits sur le SKL, sur l'évolution souvent positive, après quand même des symptômes très intenses et perturbant.

Je serai curieux de savoir où les 3 cas ont été diagnostiqués et peut être suivis par là référent française, voire mondiale du KLS, le professeur Arnulf, car ça reste l'une des hypersomnie rare la plus méconnues, j'pense qu'on est à en gros 300 diagnostics en France. Si vous avez le chiffre exact n'hésitez pas à me le donner ;)

RN

Ce message a été modifié Il y a 4 ans par HyperNiaK29
 
Posté : 21/10/2019 08:24
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
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Bonjour @kca1991

N'hésite pas à redonner des nouvelles en ce début d'année.

Ton récit est triste, mais j'espère que tu as passé des fêtes de fin d'années à peu près correctes, même si les hypersomnies rares ne sont pas ce qu'il y a de plus au top pour affronter ces réveillons.

Je m'attache à relancer les possibles nouveaux/nouvelles dans le forum, ki pathologies de merd* (on a droit au gros mots ? Hihi) aidantes ne facilite pas forcément le suivi des notifications par mail ou autre... Le temps passe dans son lit à ne même pas voir le temps défiler est lourd à accepter...

Je voudrais t'encourager à lire les bons conseils de @bonheur26 (Didja) , des petites attentions qui en sont de grands conseils comme pour un peu rendre le lieu de vie, la chambre un peu plus sympa et accueillant...

Au passage Didja, n'hésite pas à décrire comment tu vis ce syndrome plus atténué ?

L'evolution semble être à peu près la même pour la majorité, mais n'hésitez pas à décrire votre parcours, en gros avec le temps les crises sont plus espacées, leur durée reste variable mais peut aussi s'allonger...

Et dans le meilleur des cas on croise les doigts car ça semble bien terminé... Mais savoir si encore des surprises restent à prévoir ou si c'est gagné, seul le temps le dira.

bon courage en tout cas.

RN

Ce message a été modifié Il y a 4 ans par HyperNiaK29
 
Posté : 02/01/2020 10:35
(@daniel)
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Bonjour mon fils a 21 ans  a été diagnostiqué kleine levin il y a 2 ans a peu près.A 16 ans il dormait tout le temps même 1 mois d affilé j ai commencé a me dire qu il se passait quelque chose a son apprentissage ou école ,non tout allait bien  .il a été diagnostiqué narcoleptique donc traitement pendant 1 an .et au bout d un an effet indésirable du modiodal ;donc nous sommes allé a la salpêtrière et là la maladie de kleine levin est apparue .il a eu de la depakine mais les crise étaient là mème la dernière très longue 4 semaines fin janvier 2020 ,nous sommes allé a paris et changement de traitement il est passé au lithium et pas eu de crise en juillet qui d habitude est a ce mois là.et fin septembre re crise dons démoralisé.

 
Posté : 12/10/2020 14:40
(@ded13)
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@kca001 bonjour.

Mon fils vient d'avoir SKL. On est dépité. Il à 13 ans on nous propose un traitement de Depakine puis Lithium. J'ai peur car apparemment c'est fiable qu'a 25% et avec des effets de somnolence etc ... Je veux pas retrouver mon fils en état morbide quand il est en phase bien.

Conseillé moi svp

Merci 

 
Posté : 11/02/2023 09:44
(@ded13)
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@didja bonjour

Peut tu me conseiller stp .

Je sais pas si je dois donner le traitement à mon fils où accepter son état tout simplement ?

J'ai peur de son état quotidien avec le traitement ( somnolence tremblement vomissements)

 

 

 
Posté : 11/02/2023 09:48
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
Créateur du sujet
 

Bonjour @ded13,

Je prends la mesure de ce que une maladie si rare peut engendrer comme inquiétude pour les parents.

Déjà en être diagnostique c'est un bon 1er pas ...car j'imagine le circuit possible avec mauvaise prise en charge psy et internement possibles ...qd les médecins n'y connaissent rien ce qui a été mon cass pour de l'HI a environ 10 a 20  fois plus connu/fréquent que le SKL

Je reste sensible aussi au SKL car j'ai des troubles et des périodes assez semblables , mais cumuls de plusieurs pathologies qui n'aident pas a faire le tri dans tout ça ...

 

En tout cas pour le SKL , nje ne sais où le fiston a été diagnostiqué et où il est suivi mais dans un premier temps se rapprocher de la professeur Arnulf référente quasi mondiale sur cette pathologie , reste déjà une bonne approche et lui faire confiance et essayer ...

 

Pour ceux à qui les traitements style depakine, ou lithium restent efficaces (mais ça reste une minorité) c'est qd même un grand changement que de pouvoir retrouver une vie sociale , scolaire/pro ...

 

Qd on est résistant a ces traitements c'est plus complexes ...et la les bons conseils de @didja, on en redemande .

 

Sur l'ensemble des hypersomnies rares traitées sur nos forums , fait garder en tête que ça reste Kleine Levin qui a des évolutions les plus positives et ça c'est loin d'être un détail et ça reste très prometteur .

Par contre c'est aussi les symptômes qui peuvent être tout autant surprenants , effrayants même parfois qd on ne sais trop ce qu'on a si c'est une maladie, ou pas, si on est extra terrestre ou extraordinaire ...enfin y a du contenu pour s'en inquiéter ...

 

Voir a trouver le bon compromis pour ne pas louper les études et aussi pour ne pas brusquer le patient ...

 

En tout cas merci de nous faire confiance et de venir partager vos craintes et vos bons tuyaux sur nos forums.

Je tiens aussi à informer qu'une association KLS FRANCE existe sur ce syndrome. Peut être connaissez vous ? avec des idées possibles de rapprochement des 2 associations un jour qui sait ... En tout cas on s'entend bien entre nous et pas de rivalité, n'hésitez pas à les contacter

J'vous retrouverai les coordonnés plus précisent si ''notre ami google'' ne vous apporte pas la réponse .

 

Bon WE et restez positif pour ce qui est des suites , de l'évolution de la pathologie .

 
Posté : 11/02/2023 11:14
(@ded13)
Messages: 3
Membre Membre
 

Merci pour tes conseils et ta réponse rapide 

 
Posté : 11/02/2023 13:52
HyperNiaK29 reacted
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
Créateur du sujet
 

Posté par: @ded13

Merci pour tes conseils et ta réponse rapide 

mais désolé c'est bourré de fautes, et si il y a des incompréhensions, ne pas hésiter à demander ...

 

Là, j'suis entrain de 'couver' un truc assez étrange mais ça explose bien la tête... Mais bon j'en ai traversé d'autres hihi ...  J'sais pas si l'excuse est suffisante pour y laisser toutes ces fautes en plus des Pb de concentrations... Lol

  Mais je sais que les réponses qui ne traînent pas de trop ça peut parfois soulager des situations d'inquiétudes face au vide que tout cela représente.  Donc l'un pour l'autre, si une réponse rapide (avec des fautes) est appréciée ... j'essaye de faire de mon mieux ;) et j'en suis ravi en retour !

RN

 

Ce message a été modifié Il y a 1 an par HyperNiaK29
 
Posté : 11/02/2023 14:19
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