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Comment faire pour (ou comment se comporter face à) un proche atteint du SKL?  

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Bien vouloir rassembler ici (dans ce même sujet) toutes les questions/astuces/précautions d'usage, ou plus largement TOUS LES ECHANGES concernant les bons conseils, ou bons comportements à avoir face à une personne atteinte du SKL (Syndrome de Kleine Levin)!
-==DEFINITION==-

Le syndrome de Kleine-Levin (SKL/KLS) est la plus surprenante des pathologies du sommeil. Les personnes touchées par cette maladie sont tout-a-fait normales, mais font des épisodes de plusieurs jours ou semaines où sont présents une hypersomnie (généralement plus de 14 à 20 heures de sommeil par jour). Lors de ces épisodes d'autres troubles sont rapportés : hyper-sexualité (hyper-masturbation, avances, langage obscène), troubles du langage, de l'alimentation (hyperphagie avec tendance à manger un peu n'importe quoi et en très grosses quantités)...
    Mais ces crises vont soudainement s'arrêter et la personne va retrouver sa vie normale pendant plusieurs semaines ou mois avant de retomber dans un épisode d'hypersomnie.
   Les épisodes d'hypersomnie tendent à se faire plus cours au fil du temps et la durée entre les épisodes augmente généralement jusqu'à la disparition totale des troubles (souvent après quelques années).

-===============-
Pour les proches qui découvrent les symptômes de la maladie il est parfois assez difficile de se familiariser avec , et les questions sont nombreuses... je vous propose de rassembler par thème tout ce qu'un proche serait en droit de se poser comme question même si elles peuvent paraître banales quand la maladie est "apprivoisée" par le sujet atteint et surtout par l'environnement proche souvent désemparé, ne sachant trop si il fait bien ou pas...

Face a des comportement inhabituel, face aux désinibitions particulières , ou au comportement spécifiques de ce Syndrome de Kleine Levin, faut'il le gronder/l'empêcher de dormir/le faire prendre l'air/le faire boire ou manger/lui conseiller de dormir/en avoir peur? les questions seront mieux choisie , par la suite ...mais en fait tout ce qui pourrait intriguer/inquiéter/surprendre un proche découvrant ce syndrome et parfois même hésiter à l'évoquer, ou ne plus savoir quoi faire ! démystifions cette maladie rare pour rassurer les proches et les aider a accompagner la personnes concernée par ces troubles !

Donc à vos claviers pour expliquer clairement comment vous apportez une aide à un proche (qu'il soit enfant ou conjoint ou cousin ou voisin  ;) ) atteint du SKL. (Syndrome de Kleine Levin)! :mail:

Et pourquoi ne pas résumer dans ce post principal les meilleurs retours... :bien: 

Bonjour,

Je suis atteinte du syndrome de Kleine levin depuis 12 ans maintenant. Je fais ce commentaire dans un but d'information, d'aide et d'écoute.

Le syndrome à commencé quand j'avais 14 ans, j'ai 26 ans aujourd'hui, le syndrome c'est atténué au fil des années. Je pense aux parents qui peuvent se sentir désemparés face à cette maladie rare, la clef c'est la patience, l'écoute et rentre le quotidien moins pesant de la personne en crise.

Car le sujet atteint ressent une sensation faussée de la réalité, il en découle une mauvaise interprétation cela peut provoquer des peurs. Surtout ne pas forcer la personne atteinte du KLS à faire des choses dont elle n'a pas envie. Mais plutôt être dans un rôle d'accompagnant. Pourquoi pas créer un univers plus accueillant ( la chambre ) sachant que le patient passe la majeur partie de sont temps dans sa chambre.

N'hésitez pas à me répondre, je serai heureuse d'échanger avec vous :) 

 

1 Answer
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Bonjour

Je suis la maman de Guillaume qui a été atteint du Syndrome de Kleine Levin. Pour résumer notre parcours

Au début de la maladie qui a commencé à 16 ans en 1999 les épisodes d'hypersomnie durait quelques jours et revenait environ tous les mois. Après avoir essayer plusieurs traitements et méthode naturelles nous avons décidé de simplement le laisser dormir et de l'accompagner dans ces phases. Puis l'évolution s'est faite avec des phases plus longues (jusqu'à 5 semaines à la fin) mais environ 2 fois par an. Puis subitement, les épisodes ont disparus en 2009 pour ne jamais revenir. Au total la maladie a duré 10 ans sans problèmes scolaires avec l'aide de son lycée. Aujourd'hui Guillaume a 36 ans et se porte très bien il est très actif et heureux. En conclusion, il faut être patient avec le malade et le soutenir un maximum.

Si vous avez des questions plus précises, n'hésitez pas.