Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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En attendant la PL

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Créateur du sujet

Bonjour à tous ceux qui me liront!

Je ne saurais dater le début de ma narcolepsie. J'ai toujours été une bonne dormeuse mais c'est ces dernières années, alors que je travaillais en bureau que je me suis rendue compte que je dormais trop et surtout que je n'avais pas de contrôle et aucune résistance au sommeil.

Je vous passe les rendez-vous et examens passés avec divers médecins. J'ai finalement fait des TILE en septembre derniers. Résultats: un sommeil normal la nuit et des endormissements en journée au bout de 3'30'' en moyenne et 4 fois en sommeil paradoxal. Le médecin m'a annoncé que j'étais narcoleptique, j'en attendais pas tant... J'ai ensuite fait une analyse de génétique moléculaire confirmant le typage HLA DBQ1 0602. Je suis actuellement un traitement au Modafinil (400 mg / jour), dont je ne suis pas convaincue de l'efficacité. Mon état d'éveil est certes meilleur que sans, surtout le matin, mais j'ai toujours ces gros "coups de barre" qui surviennent assez régulièrement (le pire étant après les repas, en fin de matinée, en fin de journée). Malgré cela, je ne pense pas faire de cataplexie, les coups de sommeil arrivent sans prévenir et je m'endors très rapidement et n'importe où mais je ne suis jamais "tombée". Je dois faire une ponction lombaire qui déterminera le type de narcolepsie m'a dit le médecin. 

Je me pose beaucoup de questions sur l'origine de cette maladie, son évolution.. Il y a si j'ai bien compris une prédisposition génétique (typage HLA), puis un facteur déclenchant, pouvant être une infection, un vaccin...? J'ai vu que le vaccin contre la grippe H1N1 avait déclenché beaucoup de cas de narcolepsie, y a t'il un moyen de savoir si on a reçu ce vaccin? (je ne m'en souviens pas et pas de trace dans le carnet de santé..). Avez-vous été capable de déterminer le début de la maladie? Comment? En terme de traitement, prenez-vous du Modifinil également? Si oui, quels en sont les effets sur vous? J'ai l'impression par exemple que mes urines ont une odeur un peu différente depuis que j'en prends, est-ce que certains ont aussi cet effet? 

La maladie peut-elle évoluer? Comme je le disais je ne fais pas de cataplexies, mais peuvent-elles apparaître avec le temps? 

Je dois faire des TME en février, le médecin m'a parlé de rester éveillée en situation assise ou semi-allongée et dans la pénombre 4 fois dans la journée et pendant au moins 30 min, ça me parait énorme et je ne pense pas en être capable, certains d'entre vous ont-ils fait ces TME? 

Merci pour la lecture, les partages et les réponses si vous en avez. Je serai ravie de pouvoir échanger avec des co-narco ;)

Et bonne année!!!

Ce sujet a été modifié Il y a 5 mois par Mariposa
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Bonjour,

Je ne suis qu'en cours de diagnostic d'une hypersomnie, s'orientant plutôt vers une narcolepsie.

Ce que j'ai appris de la narcolepsie, qui peut t'intéresser, c'est qu'à partir du moment où t' es positive au TILE pour la narcolepsie, on se fiche du typage HLA, tout autant du dosage de l'orexine par ponction lombaire. 

Le typage HLA permet juste de savoir si tu as le profil génétique "type" d'un narcoleptique. Tu peux tout à fait avoir ce typage génétique, et ne pas être narcoleptique. Comme t'étais confirmée au TILE, cet examen semble n'avoir aucun intérêt à part creuser le trou de la sécu.

Pour le dosage OREXINE, il peut éventuellement se pratiquer si le TILE est négatif ET en l'absence de cataplexie caractéristique, pour chercher à objectiver le diagnostic difficile de la narcolepsie. Le but de cet examen est de pouvoir dire qu'un patient avec un diagnostic incertain à l'examen clinique et au TILE est effectivement narcoleptique et de pouvoir le traiter. Mais là encore, un dosage Orexine normal peut être trouvé chez un narco sans cataplexie...

Il y a une chose intéressante tout de même avec le dosage orexine, c'est qu'effectivement, les narco sans cataplexie ont un dosage plus proche de la normale ou normal, alors que les narco avec cataplexie ont tous un dosage effondrée. Du coup, si tu as un dosage effondré et pas de cataplexie, on peut donc arriver à dire que tu as un risque de développer des cataplexies dans l'avenir, sans que ce soit une vérité absolue. Certains narco sans cataplexie et qui n'en feront jamais ont aussi un dosage effondré. Enfin on ne traite la cataplexie UNIQUEMENT en présence de cataplexie.

Donc finalement l'intérêt du dosage orexine, étant un acte invasif (ponction lombaire...), présente un intérêt limité à certains cas précis. Je suis tenté de dire que tu verras bien si des cataplexies apparaissent ou pas et si tu as alors besoin de les traiter. 

Tout cela n'est que mon humble avis, très personnel, et franchement néophyte. Je m'effacerai volontiers devant un médecin car c'est lui le sachant. Mais bon, je crois qu'il faut savoir raison garder.

Je te souhaite de trouver le traitement qui te permettra d'être bien.

Pour ma part je rêve qu'on me dise enfin ce que j'ai pour pouvoir être traité, car je n'en peux plus d'être comme je suis. Mon TILE est programmé dans presque 3 mois. Je suis à la limite de me dire si le typage HLA et une ponction lombaire pour le dosage Orexine pourrait pas faire gagner du temps !! Le monde à l'envers quoi !

Jérémie 

 

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