Bonjour à tous ceux qui me liront!
Je ne saurais dater le début de ma narcolepsie. J'ai toujours été une bonne dormeuse mais c'est ces dernières années, alors que je travaillais en bureau que je me suis rendue compte que je dormais trop et surtout que je n'avais pas de contrôle et aucune résistance au sommeil.
Je vous passe les rendez-vous et examens passés avec divers médecins. J'ai finalement fait des TILE en septembre derniers. Résultats: un sommeil normal la nuit et des endormissements en journée au bout de 3'30'' en moyenne et 4 fois en sommeil paradoxal. Le médecin m'a annoncé que j'étais narcoleptique, j'en attendais pas tant... J'ai ensuite fait une analyse de génétique moléculaire confirmant le typage HLA DBQ1 0602. Je suis actuellement un traitement au Modafinil (400 mg / jour), dont je ne suis pas convaincue de l'efficacité. Mon état d'éveil est certes meilleur que sans, surtout le matin, mais j'ai toujours ces gros "coups de barre" qui surviennent assez régulièrement (le pire étant après les repas, en fin de matinée, en fin de journée). Malgré cela, je ne pense pas faire de cataplexie, les coups de sommeil arrivent sans prévenir et je m'endors très rapidement et n'importe où mais je ne suis jamais "tombée". Je dois faire une ponction lombaire qui déterminera le type de narcolepsie m'a dit le médecin.
Je me pose beaucoup de questions sur l'origine de cette maladie, son évolution.. Il y a si j'ai bien compris une prédisposition génétique (typage HLA), puis un facteur déclenchant, pouvant être une infection, un vaccin...? J'ai vu que le vaccin contre la grippe H1N1 avait déclenché beaucoup de cas de narcolepsie, y a t'il un moyen de savoir si on a reçu ce vaccin? (je ne m'en souviens pas et pas de trace dans le carnet de santé..). Avez-vous été capable de déterminer le début de la maladie? Comment? En terme de traitement, prenez-vous du Modifinil également? Si oui, quels en sont les effets sur vous? J'ai l'impression par exemple que mes urines ont une odeur un peu différente depuis que j'en prends, est-ce que certains ont aussi cet effet?
La maladie peut-elle évoluer? Comme je le disais je ne fais pas de cataplexies, mais peuvent-elles apparaître avec le temps?
Je dois faire des TME en février, le médecin m'a parlé de rester éveillée en situation assise ou semi-allongée et dans la pénombre 4 fois dans la journée et pendant au moins 30 min, ça me parait énorme et je ne pense pas en être capable, certains d'entre vous ont-ils fait ces TME?
Merci pour la lecture, les partages et les réponses si vous en avez. Je serai ravie de pouvoir échanger avec des co-narco ;)
Et bonne année!!!
