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Quels sont les traitements de la narcolepsie?  

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Les traitements de la narcolepsie sont à la fois médicamenteux et comportementaux.

Traitements médicamenteux

- La molécule de référence reste le modafinil (Modafinil® Provigil®…) Ce médicament est un psychostimulant puissant, non amphétaminique. Il améliore la vigilance. Son mécanisme d’action est encore mal connu. Il est utilisé dans le traitement de la narcolepsie chez les adultes. C’est un médicament à prescription restreinte (Liste I). Une ordonnance d’un format particulier (médicament d’exception) est nécessaire pour obtenir le remboursement. En théorie, le modafinil n’a pas d’action sur les cataplexies. Le médecin commencera par prescrire un seul comprimé par jour pour vérifier que ce médicament est bien toléré, mais cette dose n’a pratiquement aucun effet thérapeutique. Il faut donc obligatoirement une prescription de plus de deux comprimés journaliers, si possible pris en plusieurs fois par jour pour une meilleure efficacité. Il est aussi conseillé, comme beaucoup d’autres médicaments, de le prendre au cours d’un repas, car c’est la meilleure façon d’éviter les problèmes gastriques et intestinaux.
😉 Voir aussi http://www.eurekasante.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-gp1375-MODIODAL.html

- L’oxybate de sodium est commercialisé depuis quelques années sous le nom de Xyrem®. C’est aussi un médicament spécifique pour la narcolepsie ET la cataplexie.
Ce médicament est un anesthésique qui agit sur le système nerveux central. Son mécanisme d’action est mal connu. Pris avant de s’endormir, il permet d’augmenter le sommeil profond et la durée du sommeil nocturne. Il réduit ainsi la somnolence excessive pendant la journée. Il est utilisé dans le traitement de la narcolepsie avec cataplexie chez l’adulte. Il est prescrit sur ordonnance car entrant dans la catégorie des Stupéfiants, c’est un médicament à prescription restreinte (ATU).
😉 voir aussi http://www.eurekasante.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-gp2767-XYREM.html

- D’autres médicaments existent maintenant, on les appellent de « seconde intention ». Ce sont des médicaments de type amphétaminique comme la Ritaline.
😉 voir aussi : http://www.eurekasante.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-gf990002-RITALINE.html

- Le Teronac ou Mazindole est encore utilisé mais avec des conditions très particulières.
😉 voir aussi : http://www.sfrms-sommeil.org/IMG/pdf/teronac.pdf

- … D’autres voie de recherche sont en cours de validation comme l’utilisation de la mélatonine ou la voie histaminergique.
Consulter aussi la page sur les traitements de la maladie à l’adresse suivante
😀 ./medicaments/

Traitements comportementaux

l’hygiène du sommeil

les siestes

La parole est aux participants pour faire part de leur expérience personnelle...

6 Answers
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Bonjour

je suis toute nouvelle dans la maladie et sur ce site, le diagnostic vient d'être fait il y a quelques jours, donc premier pas dans cette maladie,  avant tout traitement le Dr Sylvie De La Tullaye au CH Nord De Nantes après m'avoir expliqué et renseigner sur les teneurs et traitement m'a demandé d'aller voir un cardiologue pour avoir l'autorisation de prendre un traitement, MODAFINIL (MODIODAL)? donc hier vendredi j'ai eu un examen chez le cardiologue (j'ai un bon coeur au moins une bonne nouvelle :yahoo:  et j'ai eu le feu vert pour le .MODAFINIL soit 100mg par jour au début qui sera augmenté la 2ème semaine a 2 comprimés par jour et voir plus ensuite si tout se passe bien.

Maintenant je vais voir comment je vais réagir au traitement et espérer ne pas avoir trop d'effet secondaire possible (nausée, vertige,  vomissement) :pleur:

qui prend ce traitement et comment le vivez vous? :bye:

Mady

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Bonjour,

Après un mois de Modafinil,  changement de traitement,  hier vu le Dr De La Tullaye au CH Laennec Nantes, nous avons discuté des bienfaits et mauvais effets de ce traitement en ce qui me concerne, car chaque patient réagit différemment,  et donc elle m'a prescrit de la Ritaline pour 28 jours , ensuite nous nous revoyons et si ce médicament m'est bénéfique sur la vigilance nous ferons les tests d'éveil, ceci afin d'avoir l'autorisation de conduire, ce qui m'aidera à accepter ces changements et ne plus être totalement dépendantes de mon entourage,  à la suite de ce rdv en novembre il va se passer 1 à 2  mois donc je ne pourrai reconduire que début 2016, cela va être long...................... :incertain:

nous avons discuté du refus ALD par la CPAM apparemment c'est aujourd'hui courant ces refus,  malgré tout c'est difficile a  accepter, car pour les trajets pour des rdv médicaux  je ne peux pas conduire, comment y aller quand personne de mon entourage n'est dispo,  bien entendu le médecin peut faire une prescription avec toutefois le risque que la CPAM refuse cette prise en charge, donc c'est bien difficile tous ces tracas en plus de cette maladie.

Comment faites-vous?

Je souhaite que la Ritaline m'aide à tenir le coup et enfin espérer une vie plus (normale) si déjà je ne dors plus dès que je me pose  dans la journée ce sera un grand pas en avant.

Je souhaite aussi rencontrer dans ma région d'autres personnes dans la même galère pour dialoguer et apprendre de leur expérience,  apprendre à en parler sans toute cette émotion qui en ressort.

A+

Mady

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Quand tu as évoqué ton refus de prise en charge ALD le spécialiste ne t'as pas fait un bon certificat médical attestant la nécessité de ces traitements adaptés? il ne t'as pas encourager à demander a ton généraliste de renouveler la demande?
Désolé de ne pas avoir réussi à l'attraper le message plus vite, surtout avant ton passage devant le psé!

Peut-être poursuivre cet aspect ALD dans l'autre forum... si tu le veux bien !

RN

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Bonjour, une nouvelle demande ald a été faite j attends la réponse, et je revois le dr De La Tullaye le 18 novembre, la ritaline fonctionne, je peux profiter des journées sans m endormir des que je relâche mon attention, lors des jours travail j'en prends 2 et le week-end c est selon mon emploi du temps, si pas de sortie ni occupation spécial je n'en prends pas, par contre là repos obligé.

Les effets secondaires durant les 2 première semaines grosses migraine,  depuis quelques jours elles ont diminuées,  et mon appétit est beaucoup perturbé,  moi qui suis très gourmande, je ne mange  que par obligation,  donc le matin un petit déjeuner copieux et a midi souvent rien, le soir soit rien soit très léger, j ai des crampes douloureuses a l'estomac.

J'ai lu que le pamplemousse pouvait avoir de mauvaises interactions,  est ce vrai?

Voila pour l'instant mon petit parcours de Narcolepsie,  j'apprends a gérer,  et je reste aussi dans l'espoir d'avoir l'autorisation de pouvoir conduire ma voiture Après la visite du 18 novembre si tout va bien le dr pourra programmer un rdv pour passer les test d'éveil afin d'obtenir le papier qui sera pour moi un sésame. : :bien:

 

Mady

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Bonjour

 

Je suis sous modiodal depuis un peu plus d'1 mois. Et c'est génial! Pas d'effets secondaires, et je suis enfin réveillée toute la journée! Un vrai bonheur! Le seul désagrément, c'est peut être un peu d'irritabilité, mais comme j'étais déjà pas très zen avant... Le modiodal emplifie peut être un peu. Et l'autre avantage, j'ai moins faim et je dors mieux la nuit. Donc pour moi, que du bon! :yahoo:  :yahoo:

 

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@Mady
Je retrouve cette question restée sans réponse : l'histoire du pamplemousse 😉
J'avais lu cela il y a un moment :
Jus de pamplemousse : le jus de pamplemousse influe sur la façon dont le modafinil est éliminé du corps et pourrait en causer une accumulation trop importante qui entraînerait des effets secondaires dangereux. Les personnes qui suivent un traitement par ce médicament ne doivent pas boire du jus de pamplemousse, ni manger du pamplemousse.
Beaucoup de conditionnel, mais précaution oblige... alors perso j'en prends et j'en laisse, mais chaque personne peut y être plus ou moins sensible.
Toute l'année j'évite le pamplemousse SAUF pour les deux mois d'été (rosé pamplemousse oblige 😉   lol )
Ci-dessous, une note de l'ANSM plus générale sur les interactions possibles avec le pamplemousse... http://ansm.sante.fr/S-informer/Points-d-information-Points-d-information/Interaction-medicaments-et-pamplemousse-Point-d-information
Bonnes fetes de fin d'année à ceux qui les fêteront :incertain:
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