Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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DEMANDE ALD  

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Bonjour,

 

Vive la narco et l'entrée dans le brouhaha administratif..... :mal:

Mon médecin traitant a fait une demande ALD donc protocole de soins pour modafinil , la CPAM a refusée donc pouvez vous me dire comment faire une demande de révision vu que le prix du modafinil et des examens sont très coûteux,  et tout ce qui va avec cette maladie...

Je vais cet après midi au centre du sommeil voir le Dr De La Tullaye donc je vais lui en parler, seulement c'est mon médecin traitant qui a fait la 1ère demande et je suis sa première patiente avec cette maladie il va être plus difficile pour lui de m'apporter son aide sans une recherche approfondie, dois je demander au Dr De La Tullaye spécialiste de refaire cette demande ALD????

merci pour votre soutien

Mady :rose:

10 Answers
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J''arrive sur le tard désole apres ta consultation, ...Arff l'ami @Charcastik t'a déjà laché le coquin ?  lol
(humour sorry)

Concernant ce que tu évoquais par ailleurs suite a  ta visite chez le spécialiste je lis tes mots :

nous avons discuté du refus ALD par la CPAM apparemment c’est aujourd’hui courant ces refus,  malgré tout c’est difficile a  accepter, car pour les trajets pour des rdv médicaux  je ne peux pas conduire, comment y aller quand personne de mon entourage n’est dispo,  bien entendu le médecin peut faire une prescription avec toutefois le risque que la CPAM refuse cette prise en charge, donc c’est bien difficile tous ces tracas en plus de cette maladie.

Comment faites-vous?

Avait-il fait un mot pour la demande initiale pour la joindre au dossier fait par ton médecin traitant?
Cette prise en charge en ALD, est un  droit, je pense qu'il ne faut pas lacher et le faire en mentionnant ce qu'il faut coté protocole ...

Pour ma part j'ai eu ces soucis il y a 20 ans, avec le modiodal, je pensais quand même que ca s'arrangeait un peu dans le bon sens ...

Désole pour ma reponse tardive !

je tente de te trouver un lien sur le site... tu me diras si tu peux y acceder ou pas...je crains qu'ils soit dans la zone adhérents... je tente qd meme !

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Bonjour,

 

Merci de répondre et même si c'est après pas de souci je suis patiente, de toute façon la vie maintenant nous y oblige, pour l'ALD et bien le Dr De La Tullaye m'a fait savoir que depuis 1 ans c'est souvent refusé, donc si je dois faire une demande de révision de ce refus j'ai un mois et je dois aller voir mon médecin traitant pour qu'il m'accompagne,  seulement je suis sa première patiente ayant cette maladie, donc pour l'instant il est un peu difficile pour lui d'appréhender tous les mécaniques de ce sujet

merci de me dire si je dois persister ou bien oublier cette ALD :pleur:

Mady :bye:

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Je lisais ceci :

Les relations avec les caisses de la sécurité sociale et les organismes de santé

Des actions de sensibilisation et de défense des adhérents sont menées au plan national et local par la diffusion des différents documents d’information créés par l’ANC .Une inégalité certaine existe entre les différentes caisses d’assurance maladie, tant pour l’obtention du protocole de soins ALD,tant pour la prise en charge du transport, d’autant plus lorsque la demande est étayée par un dossier solide du médecin spécialiste. Chaque cas est différent, sans doute est-ce là une partie du problème, mais surtout pour beaucoup de médecins conseils, les troubles du sommeil sont toujours mal compris.

Nous menons les mêmes actions auprès des Maisons Départementales Pour le Handicap M.D.P.H.
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Et tu trouveras deja un peu d'info sur ce lien :

http://www.anc-narcolepsie.com/ald/

Bonne lecture!

:bien:

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Bonsoir Mady,

pour la demande ALD c'est au médecin traitant (généraliste) de la faire. On peut y joindre un certificat du médecin traitant.

Tout est expliqué sur le Petit Parado n° 2.

Il faut :

qu'il coche la case maladie Hors liste.

dans la case spécialistes : mettre le nom et l'adresse du médecin spécialiste avec deux visites pqar an

dans la case traitement : mettre toute la liste des médicaments

Dans la case autres (médecins, infirmiers) : mettre si vous en avez besoin.

Si vous prenez du Diminex mettre cardiologue avec echographie deux fois par an

Joindre à votre demande le petit parado n° 2 pour le plan nationale maladie rare

Joindre notice interne CPAM

http://www.anc-narcolepsie.com/ald/

Alain de la Tousche
Président ANC 2010-07/2015

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bonjour je suis nouvelle sur votre forum (mon fils a une narcolepsie avec cataplexie), et me permet de prendre part à ce sujet "demande ALD".  J'ai fais une demande d'ALD qui a été refusé la raison "maladie ne faisant pas partie des 30 reconnues par la cpam. J'ai lu votre post, par contre comment se procurer le document "plan nationale maladie rare". je vous remercie d'avance cordialement.

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Bonjour

excusez moi, je ne comprends rien à cette demande d'ALD? De quoi s'agit-il? Moi je ne paye pas le modiodal, je vais à la pharmacie avec mon ordonnance, carte vitale, et carte mutuelle, et voilà.

Vous m'inquietez, qu'est ce que c'est exactement votre problème ALD?

Merci d'éclairer ma lanterne! :bye:

 

 

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à Magna,

tous les documents sont à demander au secrétariat ou téléchargeable sur le net.

à Syrius,

beaucoup de patients ou leurs parents n'ont pas la même chance que vous. Le modiodal est un médicament qui a un certain prix et nos maladies demandent d'autres soins couteux.

L'ALD est un droit dont nous pouvons tous bénéficié. Il n'y a pas de problème ALD.

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Bonjour

deuxième demande ald refusée en date du 17/11/2015,  alors que j'avais envoyé les documents que vous m'aviez transmis du courrier réseau cpam,  la réponse:

"la demande n'a pas pu être acceptée car ces affections ne correspondent pas aux critères médicaux d'admission"

le 1er refus c'était les mêmes termes,  donc je vais faire un recours car je suis allée quand même voir une permanence  cette semaine après la visite de mon médecin et là personne ne comprends ce refus

je suis totalement dégoûtée car comment allez au rdv médicaux je n'ai pas le droit de conduire j'habite en campagne et personne ne peut me véhiculer la plupart du temps les rdv sont dans la journée les gens travaillent et le traitement à payer bien sur il y a la cpam qui prend une partie en charge pas plus

comment faites vous pour avoir cette ald , comment peut on avoir différents accord ou refus selon les régions ? les droits sont pour tous pareils en France non,  chaque malade qui cotise doit être traité à égalité????sinon pourquoi aller leur donner notre contribution sur le salaire??

donc pour le courrier que je dois envoyer en RECOMMANDE des frais en plus,  je vais mettre que je demande une expertise avec mon médecin traitant car le médecin spécialiste au ch Nantes n'a pas le temps de m'aider vu le nombre de malade qu'elle a a recevoir

merci de votre aide et soutien

mady  :pleur:

 

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Papaheou, mais pourquoi moi on ne m'a rien demandé de particulier? pourquoi je ne paye rien pour le modiodal? (tant mieux!) Mais je veux dire, pourquoi d'autres doivent payer le modiodal?  (Je ne suis pas à la CMU pour info). Donc je ne comprends déjà pas cette différence. Comme dit Mady, les règles devraient les même pour tous. En plus, c'est pas par plaisir qu'on prend ce genre de médocs!

Papaheou, excuses moi, mais je ne sais pas ce qu'est l'ALD. Je te dirais que j'ai longtemps vecu hors de France (entre 20 et 40ans) et je ne comprends pas grand chose à tout ce bazar de remboursement. Donc ma question, est: que donne de plus cette ALD? Les soins dont tu parles, ne sont pas remboursés si Mady n'obtient pas l'ALD? Mais comme les médicaments, si il y a prescription, il y a remboursement? (hors les trucs de confort, mais là, on est loin du confort?). Y a vraiment des choses que je ne comprends pas ici.

Mady, ou habites tu? Je ne penses pas pouvoir t'aider, mais je suis très peinée pour toi. Si on m'avait enlevé le permis de conduire... je crois que j'aurais vraiment pété les plombs! C'est peut être facile à dire, mais dis toi que ce n'est que temporaire... Tu vas faire ton test de vigilance, et tu pourras reprendre une vie presque normale. Tu es narcoleptique? (je vais aller voir ta présentation).

Courage Mady, et  bats toi pour ton ALD si tu en as besoin. Rien n'est facile avec l'administration en France. (je vis proche de la Suisse, et désolée de le dire, mais ça n'a juste rien à voir la-bas. Rapide, simple éfficace).

:bye:

 

 

 

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Bonjour Mady,

Je suis vraiment navré de lire ce qu'il vous arrive. Les arcanes de l'administration où comment faire pour dégouter les personnes qui demandent simplement la stricte application de leurs droits. En France, malheureusement, chaque Caisse Départementale est indépendante et peut donc interpréter les textes comme elle veut.

Maintenant que faire ?

Je vous suggère de faire appel à la Conciliatrice de votre caisse CPAM. Il existe, en effet, ce genre de personnes dans chaque Caisse Départementale. Elle a la charge de mettre tout en oeuvre pour régler les différents, notamment entre interprétation des textes par le médecin conseil ( qui bien souvent sont des "médecins" qui se prennent pour des "pontes" mais ne connaissant absolument pas les quatre cinquième des maladies et leurs conséquences. Cela n'engage que moi bien évidemment).

Pour contacter cette personne, il vous faut téléphoner à votre Caisse et demander la conciliatrice ( je mets au féminin, car c'est la majorité des cas). Son secrétariat pour les "grandes Caisses" vous fixera un rendez-vous après vous avoir poser la traditionnelle question : c'est pourquoi ? Comme si cette personne était capable de vous conseiller alors qu'elle n'est que secrétaire. Je respecte les secrétaires, et bien souvent, je les admire car ce n'est pas souvent facile. Vous lui répondez aimablement que vous avez un différend avec la Caisse au sujet de l'ALD. Elle vous fixera donc un rendez-vous.

Faites cette démarche et ensuite vous m'envoyer, s'il vous plait, un mail pour dire j'ai rendez-vous le ou je n'ai pas eu de rendez-vous. Je vous contacterais à nouveau et ferais le nécessaire, promis.

Bonjour Syrius,

merci de votre réponse et pardonnez-moi d'avoir été peut-être un peu "sec" dans mon précédant message. Vous me demandez de vous expliquer ce qu'est l'ALD.

Je vous propose donc d'aller regarder votre boite mail. Vous me poserez des questions après avoir lu le document joint.

Très amicalement

Papaheou

 

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