Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Comment je gère sous Xyrem  

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Bonjour à tous,

J'ai 26 ans et je souffre d'hypersomnie idiopathique. Je ne suis toujours pas fixé sur un traitement qui me convient.

Je suis donc ici pour parler de ce que je vis avec le Xyrem depuis 2 mois, à la fois pour ouvrir le bal de ce forum encore bien vide, mais aussi pour déballer mon sac, je pense en avoir besoin.

J'ai testé beaucoup de traitement jusqu'à présent, le dernier en date marchait plutôt bien (Concerta 36mg) mais perdait sont effet trop tôt dans la journée et mon coeur ne supporterait pas une seconde dose en milieu de journée.

Du coup je suis passé au Xyrem + Concerta, un mélange plutôt original, de quoi me reposer la nuit et être en forme la journée !

C'était sur le papier, pour le moment les choses ne se passent pas vraiment comme prévu.

Le Xyrem, à sa dose maximum (4.5g) ne me fait pas beaucoup d'effet et l'hypersomnie m'empêche de me réveiller à l'heure de la seconde dose en milieu de nuit.

Du coup j'ai dû creuser un peu plus, j'ai appris qu'il faut laisser 2h voir 3h entre le repas du soir et la prise du Xyrem. Il en va de même pour la boisson, j'ai fait le test et je confirme tout ça, les effets sont réellement différent si on respecte bien cette "règle".

=> Dans mon cas, j'arrête de manger/boire à 21h maximum, je vais au lit à 23h pour lire, et j'ai une prise de Xyrem à 23h30.

Au niveau de l'eau, ce n'est pas écrit directement dans la notice, mais pour un traitement qui doit se prendre avec une dose précise d'eau, j'imagine que si je bois 1l d'eau avant, ça ne fonctionne plus de la même façon.

Parfois je m'autorise à boire un peu lorsque le traitement commence à faire effet (10/15 minutes après la prise) en me disant que c'est déjà dans mon organisme, du coup ça ne devrait plus rien changer.

Lorsque je n'arrive pas à prendre la dose au milieu de la nuit, le lendemain je suis trèèès fatigué, tout mou, je n'arrive à rien faire à part rester dans mon lit à déprimer.

Du coup, j'ai tenté plusieurs choses, j'ai une montre connectée, qui vibre à 3h15 (ou avant si elle détecte un mouvement de ma part, si je me réveil naturellement avant).
J'ai également un réveil "simulateur d'aube", qui s'allume également à cette heure-ci, histoire d'ajouter une couche de sensation différente. Vibreur, lumière et ... le son, évidement, mon portable qui se charge de la sonnerie.

Depuis, j'ai très peu de loupé pour la seconde prise.

Pour dire un mot sur la nuit, je dois toujours aller au toilette le soir avant d'aller me coucher, le Xyrem me paralyse la nuit, donc si je m'endort avec l'envie de pipi, vous imaginez facilement la suite (et l'exemple du pipi n'est pas le pire des deux ...)

Le matin, je me réveil naturellement, vers 7h30, souvent en forme, incapable de me rendormir car très "réveillé".
(Ca parait bête à écrire, mais mon quotidiens depuis toujours est de me réveiller avec 95% de chance de me rendormir avant de réussir à me lever. Cette sensation d'être très "réveillé" est nouvelle pour moi, je suppose que c'est normal pour le commun des mortels...)

Donc une fois réveillé, je passe un peu de temps sur mon téléphone, à regarder ce qui s'est passé dans le monde, puis le me lève, vers 8h20, je prend mon Concerta et je me prépare pour aller au travail.

La journée se passe plutôt mal en général, le matin je suis faiblard et je tremble comme une feuille au vent, je sursaute pour un rien, je suis "sur les nerfs".
Je suis d'un naturel très calme, posé et réfléchi. Depuis que je prend le Xyrem, je suis toujours sur les nerfs, à râler sans même m'en rendre compte, parfois pour rien, je suis souvent de mauvaise humeur et plutôt agressif.

Ca ne me ressemble pas et ça me fait peur.

Concernant l'appétit, il est presque toujours inexistant, je me force pour manger un bout le matin, idem pour le midi. Le soir ça va un peu mieux, je mange un peu plus, mais c'est des quantités risible pour un gaillard de deux mètres !
J'ai également perdu du poids, ce n'est pas un luxe mais 10kg en un mois ça me parait beaucoup pour être sain.

Concernant le travail, j'ai été en arrêt pendant un mois et demi, le temps de trouver un équilibre avec le Xyrem.
J'ai repris le travail depuis deux semaines (principalement car ça me manque, le travail ça occupe l'esprit mine de rien) mais mon état laisse à désirer et je prend souvent des congés pour le lendemain ou l'après-midi même histoire de me reposer un peu (aujourd'hui, je suis en congé). Je sais qu'à cette vitesse je ne vais pas tenir très longtemps avec mes congés, mais trouver un rendez-vous médicale dans la journée est impossible par ici.

Concernant la prise en charge de mon traitement, ma demande à 100% a été refusée, j'ai contesté et j'attend d'avoir un entretient avec un inconnu où je vais devoir lui raconter ma vie et le convaincre que c'est un calvaire.

Je pense avoir fait le tour du sujet, il est l'heure de faire le bilan, en y ajoutant une femme à la maison :

  • Des réveils son et lumière à 3h15 toutes les nuits, même pour la conjointe !
  • Adieu les câlins du soir, trop fatigué et pas la tête à ça
  • Restriction sur la nourriture et la boisson
  • Perte d'apétit
  • Caractère de merde qui ne me ressemble pas
  • Journée à trembler, sursauter, pas en forme du tout
  • Perte de confiance en moi au travail
  • Moral dans les chaussettes
  • Travail tendu avec mes congés à la dernière minute ("Pas assez fiable")
  • J'ai l'impression de devoir me battre avec la terre entière, sans arrêt (directeur/collègues/CPAM/médecin)

Mais j'ai gagné le droit d'être réveillé en forme le matin.
J'ai comme l'impression que l'équation n'est pas vraiment équilibrée...

J'ai un rendez-vous avec le spécialiste qui me suit à la fin du mois, j'ai peur qu'il n'y ai plus grand chose à tester après le Xyrem, mais j'ai trop de mal avec ce traitement, je suis donc dans l'attente, à devoir supporter ça sans trop savoir ce qu'il en adviendra.

Voilà voilà, j'ai ouvert mon sac, ce n'est pas très structuré, ni bien écrit, mais au moins j'ai posé des mots sur ce qui tourne dans ma tête...

[Pour les gérants du forum, je ne sais pas comment mettre plusieurs tags à mon message, je vous laisse corriger si c'est possible]

2 Answers
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Merci pour ton témoignage @Carton
pas forcement surpris pour l'aspect "sur les nerfs" , déjà entendu cela dans les témoignages, mais chacun peut réagir différemment.

Peux tu m'en dire plus sur ta montre connectée qui vibre et qui détecte tes réveils?
A ce sujet je te propose de venir faire une reponse de ton témoignage sur ce sujet déjà ouvert histoire de rasembler par thèmes les infos sur ce forum et de mieux s'y retrouver :
https://www.anc-narcolepsie.com/forums/sujet/objets-connectes/

Ceux qui ont une expérience avec le Xyrem, n'hésitez pas a venir y mettre votre petit mot ;)
pour n'en citer que trois  ;)
@Ophelia80 @Haiku et @sunshine si je ne me trompe...
faites venir les autres que vous connaissez pour témoigner sur leur quotidien sous Xyrem  ;)

Merci d'avance   :bien:

Ce message a été modifié Il y a 7 mois par admin
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Bonjour,

Je souffre de narcolepsie sans cataplexie et je suis aussi traitée pour des crises d'épilepsie partielles suite à  une méningite survenue il y a 20 ans.

Je suis sous Xyrem depuis presque 10 ans et je dois reconnaître qu'il a changé ma vie, alors même que je suis beaucoup moins disciplinée que toi, Carton. 

Par exemple, j'ai un irrésistible besoin de grignoter après  ma première prise de produit, sachant que cela me prend un bon quart d'heure avant de m'endormir. Il faut dire que vivant seule, je ne fais pas souvent de vrais repas le soir.

Concernant la gestion de la deuxième prise, je prends ma deuxième dose lorsque je me réveille au milieu de la nuit et régule en fonction du temps de sommeil restant avant le réveil du matin: j'ai tellement de difficultés à bien dormir que je ne veux pas me mettre une alarme à 3h.

Mon poids n'a pas changé,  mon appétit non plus et je n'ai pas de saute d'humeur mais chacun est différent.

Par contre aujourd'hui je me pose des questions quant aux effets secondaires à long terme. Je me rends compte que ma mémoire ne suit plus, j'ai aussi d'énormes problèmes d'attention et je me noie dans un verre d'eau.

Me bouger le matin est compliqué, aller faire les courses, sortir de chez moi me demandent énormément d'efforts: je n'ai pas d'enfants et je me dis 'heureusement!", car j'ai déjà du mal à me gérer seule alors...Même téléphoner me fatigue...

Notre corps s'habitue t'il, supporte t'il le Xyrem si longtemps sans dé/compenser?

Quelqu'un aurait il une réponse ? 

Je vous remercie d'avance 

Patricia