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Témoignage Hypersomnie idiopathique  

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Bonjour à tous, je suis atteint d'hypersomnie idiopathique ainsi que d'hypotension orthostatique et d'autres maux liés au système nerveux central autonome. J'ai un profil assez typique. J'étais anciennement sous modiodal que j'ai arrêté (effets secondaires trop envahissant) pour passer à la ritaline que je supporte beaucoup mieux même si les effets secondaires sont toujours là. 

Je viens vous partager mon témoignage, en espérant que celui-ci puisse en inspirer et aider beaucoup d'entre vous.

Il y a de ça quelques années, suite à une période post opératoire difficile (sans lien avec mes pathologies) pendant laquelle aucun des traitements prescris ne m'ont soulagé, je me suis intéressé à la pratique de la méditation et de l'auto-hypnose que j'ai tous deux expérimentées. Ces pratiques m'ont apporter tout l'aide et le soulagement que les médicaments ne sont pas parvenus à me procurer, en plus de tous les bienfaits qu'elles apportent. Depuis, je n'ai jamais arrêté de les pratiquer.

Je viens donc vous parler de mon expérience personnelles concernant ces pratiques associées à mon combat contre l'hypersomnie idiopathique. 

Comme bon hypersomniaque que je suis, mes siestes sont non récupératrice et se transforment très vite en plusieurs heures de sommeil avec au réveil une ivresse du sommeil relativement violente qui tarde à s'estomper (comme à mon réveil tous les matins).

Cependant, j'ai pu constater pendant mes séances d'auto-hypnose que je pratique volontairement pour le bien être qu'elles apportent, énormément de bienfaits qui ont un impact positif sur mon combat contre la maladie.

Lorsque mes somnolences deviennent insupportable, il m'arrive de préférer une séance d'auto-hypnose plutôt qu'une sieste qui va s'éterniser, ne me sera d'aucune aide et qui s'accompagnera de toutes ces ivresses au réveil. Pour ceux d'entre vous qui ne connaissent pas cette pratique, il s'agit d'entrer volontairement dans un état de transe hypnotique par le biais de différentes méthodes. Ceci peut durer une vingtaine de minutes tout comme une sieste, plus ou moins en fonction de votre réceptivité à la chose et de votre envie.

A la sortie de cet état de transe, j'ai pu remarquer que je retrouve un semblant d'aspect récupérateur très agréable (bien que temporaire) que je suis incapable de ressentir avec une sieste "normale" ou une nuit de sommeil du fait de la maladie mais également l'absence de ces ivresses très handicapante. A tout ceci s'ajoute tous les bienfaits de la pratique, ce qui m'est d'une grande aide dans la vie de tous les jours. Cette pratique m'aide aussi énormément à lutter contre les effets indésirables de la ritaline. 

Je ne sais absolument pas si la médecine ou la science se sont intéresser à l'impact de cette pratique sur l'hypersomnie idiopathique, il ne s'agit là que de mon expérience personnelle. Pour ma part, les résultats associées à ceux de mon traitement par ritaline sont clairement non négligeable.

Si la pratique vous intéresse, on retrouve très facilement de la documentation ou des vidéos sur le sujet sur internet (privilégiez plutôt du contenu de qualité, certains psychologue, psychothérapeute, sophrologue, ... développent très bien le sujet en recommandant à tous sa pratique pour ses bienfaits reconnus). 

PS : J'insiste sur le fait qu'il ne s'agit en aucun cas d'un traitement ou quelque chose qui se substitue à la maladie ou aux recommandations de votre spécialiste mais simplement d'une pratique de confort qui pour ma part est d'une grande aide pour la surmonter dans la vie de tous les jours. 

 

 

2 Answers
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Bonjour, 
 
Tu me fais penser au passage écrit dans l'article Relaxation et sommeil-flash.
Durant les ateliers de la narcolepsie, il y a une sophrologue qui vient régulièrement pour nous parler des microsiestes. Il y a eu une vidéo cet été sur le sujet. Il faudrait que je fasse un article sur le sujet.
Je ne sais pas si toutes ces méthodes sont les mêmes ou se rejoignent. 
 
Le fait est que tu as raison, les traitements sont une bonne chose, mais il est important de trouver d'autres méthodes ou hygiène de vie en complément. 
 
Si tu veux mettre des liens sur une vidéo que tu mentionne , ça serait très intéressant. 
 
Au plaisir de te lire, 
Christine 

 

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Bonsoir à tous, je viens de rejoindre le forum, bien que diagnostiquée depuis plus de 6 ans...
Mon souhait était de partager mon expérience et mon vécu afin de montrer qu'il est malgré tout possible d'avoir une VRAIE vie !!! J'ai 34 ans, je suis maman d'un petit garçon de deux ans, j'ai un conjoint (je prépare actuellement mon mariage) j'ai un poste à hautes responsabilités (Directrice d'une association qui se bat pour l'inclusion de personnes autistes) et j'ai toujours eu une vie à 1000 à l'heure !
Quand j'ai appris ma maladie après 4 ans d'errance, j'ai fait un déni, un rejet. je ne souhaitais pas prendre de médicaments, me renseigner sur la maladie, en parler, faire les démarches pour une RQTH.... J'ai refusé d'écouter les médecins sur leurs préconisations. Les problèmes se sont accentués, je me suis résignée à prendre un traitement (aujourd'hui sous Ritaline) et à être suivie. Mais j'ai décidé que cette ***** ne m'arrêterait pas dans mes projets ... et j'ai réussi. Bien sûr, c'est une lutte de tous les jours, bien sûr qu'il y a des jours où tout est plus difficile, bien sûr que les aléas de la vie peuvent vous rendre encore plus fragile mais c'est possible ! C'est mon expérience professionnelle et mon combat pour l'autisme qui m'a permis de faire "mon deuil" et d'accepter qui je suis et ce que je vis. C'est mon travail au quotidien dans l'accompagnement des familles et des personnes autistes qui m'a ouvert les yeux sur le désarroi que certains d'entre vous doivent vivre et pour qui, je ne fais rien ... J'ai la chance d'avoir une famille qui comprend, un conjoint patient qui sait faire la part des choses mais tous n'ont pas cette chance, j'en ai conscience aujourd'hui. Et si mon expérience peut aider, je le ferai volontiers....
 

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