Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

Forums

Hypersomnie Idiopat...
 
Share:

Hypersomnie Idiopatique à Temps de Sommeil Raccourci - vivre avec  

  

0

Vivre avec la HI

Pour moi le plus dur est d'expliquer ce que j'ai.

J'en parle peu, au travail je leur ai juste dit : maladie rare et orpheline, point.

Sinon, il y a moins de 15 personnes au courant : famille proche et amis très proches.

Ils ont tous du mal à comprendre un truc aussi contre-intuitif.

Par exemple que j'aie sommeil sans être fatigué ou que je sois fatigué sans avoir sommeil (typique dans les HI-TSC).

C'est classique, on me dit : "tu es fatigué, dors !"

Oui. Sauf que … si je fais une sieste diurne, ça repart en ivresse de sommeil, je fais tout mon possible pour l'éviter (des fois ça ne marche pas, malgré le Modafinil). Sans parler de la nuit blanche qui risque d'arriver.

On peut me dire : "arrête d'y penser, tu iras plus mal !"

Oui. Sauf que … si je ne comprends pas comment fonctionne l'HI sur mon propre cerveau et corps, je ferai tout de travers.

Le fait de ne pas pouvoir participer aux apéros, me limite fortement la vie sociale.

Mon ex-femme a fini par comprendre (un peu tard) que 3/4 des reproches qu'elle pouvait me faire, sont des symptômes de la maladie, c'est comme si on me reprochait d'avoir les yeux marron !

J'ai aussi fini par faire le choix de vivre seul (ce n'est pas un vrai choix, c'est la raison qui l'impose), après plusieurs séparations et divorces.

Partager la vie d'un HI reste quand même une punition.

3 Answers
0

Bienvenue aussi sur nos forums

Sur ton accord , je vais déplacer les différents sujets/témoignages, car on a des forums spécifiques plus adaptés, où tes sujets/conseils auront plus leur place et plus de visibilité que mis dans ce forum de présentation.

( Déplacement fait, je conserve ce message comme il a des commentaires associés 😉 )

RN

 

Ce message a été modifié Il y a 9 mois par HyperNiaK29

Bonjour,

je vous laisse faire 😉

J'avais écrit les 4 sujets pour être lus l'un après l'autre (présentation & symptômes, détection, vivre avec, conseils)

Si vous voulez, je peux les modifier un petit peu pour être lus indépendament

Vous me le dites 🙂

Cdt

B'soir MG76 ,

Désolé pour le temps que j'ai pris pour déplacer ces sujets.  ..entre deux hospitalisations ( et j'y retourne fin du mois ) Donc j'ai pris le taureau par les cornes , et tant pis, j'voulais le faire du PC, toujours en panne, mais par chance, ça marche tout aussi bien du téléphone 😉

 

Dans la notion de vivre avec j'ai un doute. 

Veux tu dire :

- avec la maladie ?

- avec un Hypersomniaque ?

 

Tu verras si tu veux changer quelque chose en éditant tes posts si tu le souhaites. Ça ne me choque pas outre mesure ainsi @MG76 😉

Ici c'est aussi un peu les a prioris/préjugés des proches, en l'occurrence, sur notre pathologie.

Bon WE

RN

 

 

0

Vivre avec, c'est plus dans la relation avec les autres 🙂

J'ai mis aussi un post Conseils

Pour les préjugés, chez moi c'est un peu le contraire des autres

Dormant peu et vivant à 1000%, on essaie plus de me freiner l'hyperactivité, que de me pousser (cocasse : mon ex-femme tentait de me convaincre de regarder de temps à autre un match de rugby à la télé, plutôt qu'être en activité quasi-continue 14-16-18 heures par jour ...)

Et 99% de mon entourage (100% en professionnel) est loin de se douter que l'ai une HI (de toute façon même 90% des médecins n'en ont jamais entendu parler)

Je passe pour qqn de très fort, limite un roc (Poilue80 racontait la même chose dans un autre post)

Et quand je dis que je conduis, travaille, vais en réunion, tous les matins en dormant (pilote automatique), les gens rigolent, sans se douter que c'est vrai

0

HyperNiak29

Sans vouloir être indiscret, les hospitalisations c'est en relation avec cette pathologie, ou autre chose ?

Retour en haut de page

Veuillez Connexion ou Inscription