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Hypersomnie Idiopatique à Temps de Sommeil Raccourci - détection  

  

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L'apnée du sommeil avait été détectée en 2008.

Mon épouse de l'époque m'avait dit qu'il m'arrive de ne plus respirer la nuit, mais ce qui m'a vraiment mis sur la piste a été un guide, on partageait à 2 le même refuge dans la jungle à 2-3 jours de marche de la première habitation, le matin il m'a dit qu'il a eu la trouille de sa vie : il m'arrive de ne plus respirer 1-2 minutes, puis je reprends bruyamment. Il pensait que je m'étoufferai et quoi faire du corps ?

De retour en France, mon médecin m'a prescrit une polysomnie, verdict : apnée du sommeil sévère, à 34 réveils ou micro-réveils par heure !!!

J'ai été appareillé, j'utilise l'appareil respiratoire correctement (même en voyage ou en déplacement professionnel), l'indice IHA est descendu à 1.2 par heure.

Pourtant je continuais à avoir des somnolences toujours aussi importantes. Le pneumologue m'a prescrit en 2009 le Modiodal. J'ai eu des réticences à le prendre, il est présenté comme une amphétamine. J'ai fini par accepter de le prendre à raison de maximum 10 pastilles de 100 mg par semaine, uniquement pour la conduite automobile sur autoroute. Je le tolérais bien.

En 2013 (il me semble), le Modiodal a été exclu de la liste des médicaments compensant l'apnée (au grand regret du pneumologue). J'avais une petite réserve (on m'avait prescrit 20 par semaine), j'ai tenu encore 18 mois avec la réserve, en étant le plus parcimonieux possible.

Quand je les ai finis, j'ai réussi à me procurer du Modafinil de l'étranger (une source sure, pour ne pas risquer des produits chinois contrefaits), mais à 5 € la pastille de 100 mg, ça revient un peu cher, surtout que la somnolence s'aggravait.

J'étais de plus en plus fatigué (quand on est en hyperactivité, on vit sur les réserves, on compense pendant les vacances et les week-ends). Il y a eu aussi un changement de hiérarchie dans le travail et un conflit avec la nouvelle hiérarchie, conflit larvé qui a traîné des mois. Cela a beaucoup contribué à aggraver la maladie.

De plus, il y avait un risque de trouver le Modafinil dans la voiture en cas d'accident : non seulement je risquais des ennuis avec la police, mais en plus je pouvais me faire licencier pour faute professionnelle.

J'en ai parlé au pneumologue en décembre 2016. Il m'a adressé à un neurologue. Le hasard a fait que celui-ci venait de prendre sa retraite, j'ai été orienté vers une jeune physiologiste. J'ai pu la voir en février 2017, comme je suis assez sociable, je lui ai raconté plein d'anecdotes, et en connaissant la maladie (une chance), elle a tout de suite eu le soupçon de HI (elle ne me l'a pas dit directement).

Elle m'a fait passer un TILE en juillet 2017. Après 2 semaines de sommeil correct (je me suis forcé à dormir plus que d'habitude), une nouvelle nuit appareillé, j'ai eu un score TILE de 118/120 !!!

L'opératrice n'en revenait pas ; quand je suis venu de nouveau  pour le test TME, on me dit : vous êtes le monsieur qui s'est endormi lors des 4 épisodes ! ... je me passerais bien d'une telle célébrité !

La physiologiste m'a remis sous Modiodal, j'ai passé avec brio le TME avec Modiodal (zéro endormissements), du coup mon permis de conduire a été maintenu (gros risque, car je fais 25.000 km/an pour le travail.

J'ai mis 3 mois à comprendre que c'est une maladie rare (mal expliqué par la physiologiste, le mot hypersomnie est mal choisi pour la HI à temps de sommeil court - à la CPAM le médecin conseil me dit : je sais, vous dormez beaucoup …  en fait, non, chez moi c'est le contraire !).

Du coup, je me suis mis à tout lire sur la HI : surtout la thèse de doctorat de Cyril Vernet, très bien ! (disponible en PDF sur internet).

J'ai fait une petite dépression en comprenant que j'ai une maladie non diagnostiquée pendant 45 ans ! (en même temps, la HI a été découverte il y a à peine 20 ans…).

En fouillant dans la mémoire, je pense que mon père l'avait aussi (décédé d'Alzeimer précoce) et ma grand-mère paternelle également (décédée de Parkinson précoce). La HI étant en partie génétique, ça se tient.

Ayant eu le Modiodal légalement, mais avec la possibilité d'en prendre à loisir (prescription de 4 par jour maxi), je me suis un peu intoxiqué avec (4 par jour tous les jours), alors que je tolérais une prise irrégulière. J'ai dû l'arrêter 1,5 mois pour me "purger".

Les choses se sont compliquées aussi avec la concomitance de la nouvelle formule du Levothyrox – eh oui, j'ai eu aussi une thyroïdectomie totale.

L'une sur l'autre, l'ensemble m'a mis KO, j'ai été arrêté 3 mois.

Jusque là j'arrivais à tenir plus ou moins, cette fois-ci, j'ai parlé à mon médecin traitant et à la physiologiste. Ensemble, ils ont bâti un dossier pour un temps partiel thérapeutique et un poste adapté.

Il a fallu bien expliquer au médecin du travail (il ne connaissait pas la maladie), qui s'est avéré un allié précieux pour négocier avec la direction de la boîte et les RH.

Par chance, je suis apprécié dans le travail, le directeur technique m'a dit que ce serait une grosse perte d'expérience pour la boîte si j'arrêtais (ça motive, même si je lui ai répondu que les cimetières sont pleins de gens indispensables …).

J'ai repris le travail en janvier 2018 à 3 jours par semaine (L / Me / V), avec la possibilité de bouger une fois par mois le Me vers le Ma ou le J (c'est écrit dans le contrat), pour faire face à des contraintes professionnelles (ou si moi-même je ne suis pas bien un certain jour).

Je me repose Ma et J pour tenir le coup (je vais nager 3 fois par semaine, avec le sauna et le jacuzzi je reste 2-3 heures, c'est la première fois de ma vie où je me relaxe, quand je commence à m'assoupir, je replonge dans la piscine).

Il y a aussi une limitation de 2 x 2 h de conduite par jour avec un mini de 1.5 h de repos entre les deux.

Plus un bureau seul côté Sud avec des luminaires de 6500 K (important dans la HI).

Ca a permis de continuer à travailler, mais je continuais à m'enfoncer malgré tout dans la HI.

Fulgurance en février 2018, l'émission sur France 2 avec un exemple de HI à temps long . J'ai écrit la nuit même un courriel à mon médecin pour avoir le matin suivant l'ordonnance pour l'hôpital de la Salpêtrière à Paris.

J'ai expliqué mon cas par courriel et j'ai eu un rdv sous 2 semaines.

Ils m'ont proposé le Pitolisant (Wakix), dosage maxi admissible 36 mg/par jour - fourni gratuitement en CHU.

Progressivement, en partant de 4.5 mg par jour, on arrive au maximum en 1.5 mois.

On m'avait dit qu'il faut 3 mois pour avoir un effet. Chez moi l'effet à commencé à se sentir uniquement au bout de 6 mois (1-2 heures de bien être inexplicable de temps en temps).

Un effet plus consistant n'est arrivé qu'au bout de 9 mois.

Je dirais que désormais ça marche plutôt bien (je n'attends pas de miracle non plus).

Pendant les 9 mois je continuais à m'enfoncer dans des journées d'ivresse plus que pénibles, mais depuis 1 mois c'est enfin stabilisé et même un léger mieux (bien être plus fréquent, malgré la persistance des ivresses du sommeil - peut-être un peu moins fortes).

Depuis 6 mois je prends aussi de la mélatonine le soir (3 mg) et depuis 2 mois je fais tous les matins de la luminothérapie pendant le petit déjeuner (10.000 lux à 25-50 cm entre 30 et 60 minutes – adaptation progressive).

Et je prends le Modafinil uniquement quand je dois conduire sur autoroute ou quand vraiment je pique du nez.

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